Février 2020
Bravo à notre parrain Manuel Guinard - Tennis pour son entrée dans le top 200 de l’ATP 🤩👏 #mowatwilsonsyndrome #teambzh
Nouvelle superbe performance de Manuel GUINARD associé à Arrhur RINDERKNECH, qui se qualifient pour les 1/2 finale du Challenger de Calgary, déjà leur 3ème en 2020 👏👏👏
Grâce à ce résultat, Manuel intégrera le top 200 mondial dès lundi prochain 👍
A Sunderland (25000$), Evan FURNESS s'est malheureusement incliné contre le Britannique Jack DRAPER (321 ATP).
👉 Samedi 29 février est la journée des maladies rares !
Vous pouvez nous soutenir en portant les couleurs de la journée sur votre visage ou vos mains : vert, bleu, jaune, rose ... !!! 🌈
Les maladies rares touchent 300 million de personnes.
A Rennes, le VOLLEY aussi fait #VIBRER !
Le 29 février, à l'occasion du match Rennes-Tourcoing, l'association "Le rêve extraordinaire de Louise" sera présente pour organiser une tombola. L'association soutient Louise, 6 ans, atteinte du syndrome de Mowat-Wilson.
Venez nombreux aider Louise et soutenir les joueurs du Rennes Volley au plus haut niveau du championnat de France pour ce match exceptionnel.
Billeterie : www.rennesvolley35.fr
Merci aux partenaires Audi Rennes, le restaurant La Fontaine Aux Perles et Les Zouzous Rennais, garde d'enfants à domicile et micro-crèche pour les superbes lots de la tombola.
Ouest-France Rennes TVR La chaîne Rennes Sport Le Journal de Vitré Rennes Volley 35 Rennes Ville et Métropole
#toutdonner #RennesVolley #mowatwilsonsyndrome
www.lereveextraordinairedelouise.com
Merci à Mandy pour cette nouvelle photo prise à Marrakech pour le défi photo #unephotopourunpas
lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
Après le stage intensif à la clinique St Laurent qui a débloqué la marche, nous nous entraînons à faire marcher Louise un peu tous les jours, en intérieur et extérieur.
L'intensif était nécessaire sur une courte période !! À nous maintenant de prendre le relai ... et dans 1 mois et demi nous referons un stage plus intensif en Pologne ! 🌍
Ces stages ont pour rôle de débloquer des compétences. Toute l'année sur un rythme intensif serait trop dur pour Louise, ce n'est pas une sportive de haut niveau, mais juste une petite fille. Par contre les courtes périodes intensives et répétées sur l'année sont très efficaces et on y croit !
On a donc adapté le déambulateur de grandmamie qui ne servait plus, on l'a lesté avec des poids pour qu'il aille moins vite quand Louise le pousse... Et ça fonctionne pour les petits déplacements dans la maison ! 🤩 hop hop hop ...
La coordination avec les directions du déambulateur sont difficiles, mais déjà on travaille la marche en ligne droite et les virages, la coordination des pieds... on ne peut pas tout lui demander non plus. 😉
Nous allons regarder d'autres déambulateurs pour la faire marcher en promenade à l'extérieur, avec plus de sécurité ( c'est à dire avec une ceinture et un harnais pour ne pas tomber ! ), afin qu'elle puisse aussi se promener sur des courtes distances avec nous.
Nous serons présents au match du Rennes Volley 35 ce weekend, le samedi 29 février.
Nous recherchons des bénévoles pour nous aider à proposer des tickets de tombola. L'ambiance est super sympa, venez nous rejoindre !!
Si vous souhaitez participer, inscrivez vous sur le doodle suivant avec votre nom ou un pseudo :
👉 https://doodle.com/poll/p4fzpf6ceqgvixf3 👈
N'oubliez pas de nous contacter en privé par la suite, par mail, pour nous communiquer vos coordonnées afin de vous contacter !!
Mail ➡️➡️ lereveextraordinairedelouise@gmail.com ⬅️⬅️
🤩 MERCI !!!! 😀
Merci aux joueurs du Rennes Volley 35 pour leur accueil pour ce derby Rennes Nantes, c’est top 😁👏 Louise vous encourage. Ne lâchez rien !! N’oubliez pas, L’association sera présente pour le match du 29/02 face à Tourcoing #unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Après 1 mois de stage intensif à la clinique St Laurent, Louise a fait de très beaux progrès dans la marche ! 💪💪 Nous sommes très contents de l'équipe qui a entourée Louise. Nous vous partageons ses progrès. Peut-être aurons nous la chance de faire un nouveau stage... ? A voir.
Il n’y a plus qu'à s'entraîner à la maison maintenant pour consolider les acquis. Et dans 1 mois et demi, nous retournons en Pologne pour 2 semaines intensives ! 🌍
Pour info, nous recherchons 5 bénévoles pour nous aider à vendre des tickets de tombola lors du match de volley le samedi 29 février à 19h sur rennes.
▶️ Si vous êtes intéressés, contactez-nous par mail ou via Messenger !
La soirée s'annonce très sympa ! 🆒
Merci.
Hier c'était l'anniversaire de Louise.
6 ans déjà que tu es arrivée dans notre vie. Nous avons dû surmonter beaucoup d'épreuves et ce n'est pas fini... Mais ton sourire et ta joie de vivre nous donne plus de force chaque jour... Tu es notre petit rayon de soleil à nous. 😍
Nous sommes fiers de tous tes progrès qui nous pousse à suivre notre instinct de parent pour choisir les thérapies qui te conviennent et à nous battre pour toi pour défendre tes capacités.
Le jour où tu marcheras et où tu pourras communiquer davantage avec ton entourage, tu feras de nous les parents les plus heureux du monde !! Notre rôle est de t'amener le plus loin possible peu importe les obstacles qui seront sur notre chemin !!
Merci à Dominik, le monde magique d'evann, pour son spectacle de magie. Les enfants ont adoré : top ! 😄
Aujourd'hui, c'est un jour un particulier pour Louise, c'est son anniversaire. Elle souffle sa 6ème bougie.
Bravo à toi pour tous les progrès que tu as pu faire. On ne lâche rien pour que tu puisses un jour marcher.
Merci à Dominique pour le beau spectacle de magie. Louise et ses copains ont adoré 🤩
Louise est à la MPRE de St Laurent depuis la semaine dernière, pour un stage d'intensification de la marche. Louise fait beaucoup de progrès !
Elle a 1h30 de kiné par jour, de la psychomotricité, de l'ergothérapie et des essayages d'appareils médicaux.
On vous laisse voir les progrès de la championne !
DEFI PHOTO - Janvier 2020
"Pour toi, Louise, ton papa et ta maman ont participé au défi photo de l’association sur un parcours de canyoning à Ténérife. ✈️
⛰ 4h de descente suivi d’1h30 de randonnée à pic pour remonter la montagne, avec quelques passages d’escalades. Le parcours était ludique et magnifique mais aussi très éprouvant et assez intense sur la durée, pour les grands sportifs que nous sommes 😉… Nous avons fort pensé à toi pour tenir jusqu’au bout et nous dépasser. Une aventure dont nous nous rappellerons et un défi que nous sommes fiers d’avoir relevé pour toi Louise !
Merci à Santi, notre guide hyper motivé Canyon Expe / Canyon Tenerife et aux autres personnes avec qui nous avons partagé cette journée, d’avoir participés au défi photo".
Si vous souhaitez vous aussi relever des défis sportifs pour soutenir l’association et faire connaitre la maladie Mowat Wilson plus largement 🌎en nous partageant vos challenges : contactez-nous !!!!
Nous vous transmettrons la banderole plastifiée ou papier. (pas besoin d'habiter sur Rennes nécessairement)
Bravo pour cette nouvelle victoire !! ✌️ merci pour le spectacle en double. Direction la demi-finale. Ne lâchez rien !! 💪 Manuel Guinard - Tennis
Hier, les membres de l’Association Breizh By Coeur sont passés voir Louise. Une sortie sera organisée cette année au profit de l’association. Merci aux motards aux grands cœurs pour leur soutien 👏❤️#mowatwilsonsyndrome
Mercredi c'était la dernière journée d'accueil de Louise à la crèche. A 6 ans, tout s'arrête ! Plus d'accueil ! Retour à la maison ... Nous verrons avec le centre aéré si elle peut être accueillie le mercredi pour continuer de maintenir le lien social avec d'autres enfants.
Louise était très bien à la crèche avec super Audrey 😉 que nous regretterons. Les activités proposées correspondaient parfaitement à l'âge mental de Louise, à son rythme et à son niveau de développement, là où l'école n'est pas adaptée pour elle.
Les supers massages bien être d'Audrey, et toutes les activités sensorielles proposées vont bien manquer à Louise qui s'est beaucoup épanouie et a progressé ! 🤨 Merci pour le petit carnet souvenir des bons moments passés .. Petite larme à coulée.. ☺️
Une page se tourne malgré nous... Heureusement que la halte garderie primevères continue les dérogations au delà de ses 6 ans afin de ne pas laisser Louise "sans solutions".
Louise est toujours sur liste d'attente pour un IEM, encore 2 ans pour que des places se libèrent enfin ...💪😭
Les solutions sont pauvres !! C'est triste mais surtout cela n'est pas juste !
Merci Audrey et à toute l'équipe pour l'accueil de Louise.
Nous vous souhaitons une excellente et belle année 2020 ! 😄
Nous remercions tous les bénévoles, les amis, la famille d'être toujours fidèles à nos côtés et lors de nos événements qui nous permettent de faire progresser Louise au quotidien 😍
Merci aussi à tous les partenaires, les associations, les entreprises, les élus qui nous ont aidé cette année à concrétiser nos projets ainsi que ceux à venir.
Louise a fait beaucoup de progrès cette année, elle a pu bénéficier de thérapies et de matériels adaptés grâce à vous tous.
Objectif cette année : la marche avec assistance ? 🚶♀️ Nous l'espérons fortement ❣️
