Le banderole de l'association est retournée en Martinique pour le défi "une photo pour un pas" 📸. Elle a fait la randonnée du prêcheur de Anse Couleuvre à Grand Rivière et la cascade du Gendarme. Elle était aussi présente durant le carnaval 2024.

Merci à Ludovic et ses amis et à Joseph et Marie-Claire pour toutes ces photos 😄

N'oubliez pas dimanche le gala caritatif du Grymda au profit de l'association au complexe sportif de Retiers à 14h30.

Info : www.grymda.com

#unephotopourunpas Grymda Danse Modern' Jazz #mowatwilsonsyndrome

www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto 

Louise est toujours en petite forme. Les infections urinaires s’enchaînent (6 depuis le mois de mai 2023). Elle est constamment sous antibiotiques depuis 1 an. Samedi, nous sommes retournés aux urgences pour une nouvelle infection. Vendredi, nous voyons le néphrologue pour refaire le point sur les infections et la surconsommation d’antibiotiques qui nous inquiètent. On espère qu’il y aura des solutions

#mowatwilsonsyndrome

Diffusion du documentaire réalisé par Anne Gautier (association Agir Contre l’IMC) sur l'inclusion scolaire des enfants en situation de handicap et l'expérience de Laura Cobigo, "L'école de tous les possibles"

Quand ? : samedi 23 mars à 21h

Où: la chaine parlementaire Public Sénat (canal 13)

MARRE de la paperasse!

Voilà plus d'un an que notre dossier MDPH tourne pour Louise. Le dossier de 80 pages avec toutes les pièces a été envoyé fin février 2023.

En fin d'année 2023, on saisit le défenseur des droits pour que le dossier passe un jour en commission, car on arrive en fin de droit. Le défenseur remonte la demande à la direction de la MDPH et ça débloque le dossier.

En février 2024, le dossier doit enfin passer en commission (après 2 mois sans droit). Mais, tout le dossier ne peut passer car il manque l'argumentaire de l'ergothérapeute et un nouveau devis pour le fauteuil roulant (et oui comme, ils sont en retard, les devis sont à refaire !!).

Le dossier passe quand même, on nous assure que pour le fauteuil ce sera une formalité, pas d'attente supplémentaire.

En mars, on reçoit la notification MDPH (sans les aides pour le fauteuil roulant). On nous explique que tout n'est pas remboursable (par eux) : MAIS, "vous avez la possibilité de solliciter le fonds départemental de compensation"....

Je me renseigne sur le dossier et les pièces à fournir ( justificatif d’identité, copie d’un justificatif de domicile de moins de 3 mois, copie de votre attestation de sécurité sociale, copie de votre carte d’adhérent à une mutuelle, devis ou factures correspondant à la demande, justificatifs des ressources et charges du foyer des 3 derniers mois, salaires, quittance de loyer, tableau d’amortissement, EDF/GDF, etc...) Bref, un nouveau dossier MDPH !!!  Pourquoi redemander un dossier ? Quel est le but? Est-ce pour nous décourager?

Entre temps, on envoie très rapidement l'argumentaire et le nouveau devis du fauteuil roulant (6500€ et oui, c'est pas de chance en un an les prix eux aussi ont flambé...).

On reçoit aussi l'accord pour refaire une carte de stationnement, la carte n'est plus utilisable depuis 3 mois. Mais, là encore, il faut faire des démarches en ligne pour faire la carte. On croise les doigts pour que les délais de fabrication soient raisonnables (4 mois max, en attendant on a l'impression de frauder avec notre carte périmée...).

15 jours passent, toujours pas de nouvelles du fauteuil roulant... Je relance la MDPH. J'attend toujours le GO pour commander le fauteuil roulant. Il faut plus de 4 mois une fois commandée pour être livré. On aimerait l'avoir pour Juillet.  En plus, il y a une loi qui est passée et à partir de Juillet les remboursements de fauteuils changent totalement, Il faut se dépêcher !!

Le coup de grâce : dernier courrier reçu aujourd'hui du Pôle Solidarité Humaine pour pouvoir recevoir les aides accordés par la MDPH. Merci de transmettre, copie d'avis d'impo, justificatif de domicile, tableau de répartition des heures d'aidant, justificatif de diminution d'activité, copie de bulletins de salaire....).

Donc en résumé pour une demande de renouvellement d'aide :  il faut faire un dossier MDPH qui t'accorde (au bout de 14 mois) le droit de faire un autre dossier (qui prendra 6 mois) pour débloquer une partie des fonds et si tu veux espérer avoir l'ensemble des fonds, tu peux faire un autre dossier à un autre organisme (qui prendra aussi 6 mois) !!

Il faut vraiment avoir les nerfs solides!! Allez, j'arrête de râler et je retourne à mes dossiers administratifs C'est comme ça de toute façon. Rien ne doit changer, tout est déjà parfait !

———————

Suite :

2nd dossier fait et envoyé. Après plus d’un an d’attente pour le dossier initial de la MDPH, il faut patienter de nouveau pour débloquer les fonds : « La mission PCH d'Ille-et-Vilaine connaît actuellement un allongement exceptionnel de ses délais de traitement.

Le Département est conscient des désagréments que cette situation induit et vous prie de l'en excuser.

L'ensemble des agents se mobilise pour répondre au mieux à votre attente. Vous serez tenu informé des suites réservées à votre demande. »

4 nouvelles photos du défi "une photo pour un pas" prises à Melbourne, au sud est de l'Australie . Merci à Marie-Hélène et Patrick

www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

#unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome

10 ans déjà !

Il y a une décennie, si quelqu'un nous avait prédit tout ce que nous devrions accomplir pour que tu marches, nous aurions eu du mal à y croire. Beaucoup de sacrifices ont été faits, mais nous avons réussi à décrocher la Lune!

Chaque défi surmonté, chaque sourire partagé, chaque petit progrès réalisé a été une vrai victoire.

Merci à tous ceux qui ont été à nos côtés (famille, amis, entreprises, associations, élus, sportifs), nous soutenant, nous encourageant, et contribuant à rendre possible chaque pas de Louise.

Hâte de voir la suite de ton parcours, Louise, et de continuer à partager tes réussites et tes sourires.

#mowatwilsonsyndrome

www.lereveextraordinairedelouise.com

#unephotopourunpas : Le groupe de randonneurs de « Cesson Vacances Nature » a transporté la banderole de Louise sur la Montagne Pelée en Martinique. 

Merci à toute l’équipe : Alain et Brigitte, Françoise, Monique, Angèle, Gérard, Rosine,  Janick, Marie-Andree, Thierry, Annick et les photographes et au papi/mamie de Louise pour la photo prise en face du Diamant

#mowatwilsonsyndrome

www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Cesson-Sévigné Rennes Ville et Métropole

Manuel Guinard

Joueur de Tennis Professionnel - ATP Tour 🎾

Superbe semaine à Nonthaburi 🇹🇭 avec un titre en double avec mon partenaire Grégoire Jacq 🥇et une finale en simple 🥈

Heol Patrimoine

Tecnifibre

Lacoste

MATTHIEU POGAM

Activez pour voir l’image en plus grand.

✨L’association vous souhaite ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année✨

Mascotte des jeux paralympiques en main, Louise vous souhaite une année 2024 pleine d’espoir, d’optimisme et de sérénité.

L’association est née en 2017. Depuis 6 ans, nous avons eu la chance et le plaisir de croiser, rencontrer de très nombreuses belles personnes prêtent à aider l’association.

✨Merci à VOUS d’avoir partager un bout de chemin avec nous !

✨Merci à VOUS pour votre aide !

✨Merci à VOUS de nous aider et nous soutenir au quotidien dans nos actions !

✨MERCI à VOUS TOUS d’être tout simplement Là depuis 6 ans !

Très belle année 2024❗️

#mowatwilson