Ses difficultés et victoires
Le syndrome Mowat Wilson a été découvert, récemment, il y a seulement une dizaine d’années, par 2 chercheurs australiens.
Il y a beaucoup de disparité dans le syndrome d’un enfant à l’autre et il n'est pas possible de savoir pour le moment :
- A quel âge marchera Louise ?
- Si elle pourra parler ? Ou utiliser des outils de communications alternatives ?
- Quel niveau d’autonomie elle pourra avoir en grandissant ?
Le syndrome est responsable de diverses complications :
- d’un retard mental
- d’un retard au niveau de la motricité globale (la marche...) et de la motricité fine (préhension des objets...),
- d’une absence de langage,
- de nombreuses malformations :
- cardiaque (CIV et CIA)
- rénale (duplication des 2 reins),
- génital (anus antéposé causant une constipation chronique)
- de troubles autistiques
- une microcéphalie
- d’une épilepsie
Quelles conséquences sur la vie de tous les jours ?
Louise ne sait pas marcher, ni même tenir debout toute seule. Avec les kinésithérapeutes, elle apprend à faire le 4 pattes et le rampé sur le ventre afin de pouvoir se déplacer un minimum. Mais c’est dur !
Au-delà de l’acquisition de la marche, plusieurs gestes sont vraiment difficiles à exécuter pour elle, avec une certaine fluidité, sans avoir une aide au quotidien :
- attraper un objet
- utiliser ses doigts, ses mains pour jouer
- pointer du doigt quelque chose ou quelqu’un pour se faire comprendre
- tenir un biberon d’eau et boire,
- tenir une cuillère
- s’habiller, mettre ses chaussures, se laver
- dire « oui » et « non » d’un signe de la tête
Louise n’est pas propre, il faudra le lui apprendre progressivement.
Au-delà de ne savoir manger toute seule, Louise ne sait pas mâcher les morceaux et boire toute seule. Il faut donc la rééduquer pour lui apprendre à mastiquer. Avec l’aide de l’orthophoniste qui la suit, nous l’aidons à acquérir cette étape importante.
Louise ne sait pas parler, elle ne babille pas non plus. Nous apprenons à communiquer différemment avec elle. Nous lui montrons des photos, faisons des gestes de la langue des signes très basique, insistons oralement sur certain mot qu’elle comprend … pour interagir avec elle.
Plus tard, il sera bénéfique d’instaurer un outil de « communication alternative » (AAC) par pictogramme qui lui permettra au-delà des mots de se faire comprendre en montrant les images. (Cf. Vidéo You tube)
Quelles victoires ?
Exemple de communication alternative
Là où d’autres enfants apprennent tout seuls à tenir assis, faire du 4 pattes, marcher, à attraper les objets, à parler, à découvrir et explorer le monde qui les entoure par eux-mêmes…, Louise a besoin d’être constamment aidée, guidée dans tous ses mouvements. Elle a besoin d’être stimulée pour progresser et apprendre un maximum afin d'aller aussi loin qu’elle le pourra.
Routine, Répétition, Persévérance rythment son quotidien.
Des efforts, des petites victoires … Mais encore beaucoup de chemin à parcourir …