Ses difficultés et victoires

Il y a beaucoup de disparité dans le syndrome d’un enfant à l’autre et il n'est pas possible de savoir pour le moment :

• A quel âge marchera Louise ?
• Si elle pourra parler ? Ou utiliser des outils de communications alternatives ?
• Quel niveau d’autonomie elle pourra avoir en grandissant ?

Quelles conséquences sur la vie de tous les jours ?

Louise ne sait pas marcher, ni même tenir debout toute seule. Avec les kinésithérapeutes, elle apprend à faire le 4 pattes et le rampé sur le ventre afin de pouvoir se déplacer un minimum. Mais c’est dur !

Au-delà de l’acquisition de la marche, plusieurs gestes sont vraiment difficiles à exécuter pour elle, avec une certaine fluidité, sans avoir une aide au quotidien :

• attraper un objet
• utiliser ses doigts, ses mains pour jouer
• pointer du doigt quelque chose ou quelqu’un pour se faire comprendre
• tenir un biberon d’eau et boire,
• tenir une cuillère
• s’habiller, mettre ses chaussures, se laver
• dire « oui » et « non » d’un signe de la tête

Louise n’est pas propre, il faudra le lui apprendre progressivement.

Au-delà de ne savoir manger toute seule, Louise ne sait pas mâcher les morceaux et boire toute seule. Il faut donc la rééduquer pour lui apprendre à mastiquer. Avec l’aide de l’orthophoniste qui la suit, nous l’aidons à acquérir cette étape importante.

Louise ne sait pas parler, elle ne babille pas non plus. Nous apprenons à communiquer différemment avec elle. Nous lui montrons des photos, faisons des gestes de la langue des signes très basique, insistons oralement sur certain mot qu’elle comprend … pour interagir avec elle.

Plus tard, il sera bénéfique d’instaurer un outil de « communication alternative » (AAC) par pictogramme qui lui permettra au-delà des mots de se faire comprendre en montrant les images. (Cf. Vidéo You tube)

Quelles victoires ?