Son matériel médical
Louise a de nombreux appareillages lui permettant soit de bien se positionner pour une bonne croissance, soit de se mouvoir ou de changer de position.
Il est parfois difficile de s’imaginer tout le matériel que nécessite un enfant polyhandicapé !
Vos dons serviront à financer le matériel médical dont elle a besoin…
La "moto" en mousse
Louise l’utilise depuis mars 2017, elle peut jouer mais elle a tendance à tendre une jambe et se tourner, ce qui fait qu’elle n'est plus vraiment à genoux.
A quoi ça sert ? La Moto est un appareil de positionnement permettant à l’enfant de jouer au sol en position à genoux.
Il s’adresse aux enfants ayant des troubles moteurs importants ne leur permettant pas de tenir en position assis à genoux. Ils n’ont donc pas accès aux activités au sol de manière confortable, ni active.
Cet appareillage permet de préserver les hanches en surélevant les fesses. Elle soutient le tronc grâce à un appui thoracique : Louise a donc ses bras libérés pour pouvoir jouer et cela lui permet de changer de position dans la journée, comme elle n'est pas autonome.
La moto ne remplace pas un corset-siège. Elle permet à l’enfant de changer de position sur une courte durée.
Le verticalisateur
Louise a eu son premier verticalisateur vers 10 mois. Elle l’utilise tous les jours et reste 1h / jour au petit déjeuner.
A quoi ça sert ? C’est un appareillage moulé sur mesure. Comme elle ne sait pas marcher et qu'elle n'est jamais en position debout, cet appareil sert à placer ses articulations comme les hanches ou les genoux dans des positions plus conformes à sa croissance.
Il permet d'allonger les muscles et d'éviter les rétractions musculaires. Il améliore la respiration, la digestion et le transit.
Il permet aussi d’entretenir l’équilibre cardiovasculaire.
Les orthèses
Louise a eu ses premières orthèses vers 12 mois. Elle porte les orthèses de nuit toutes les nuits et celles de jour uniquement pour la positionner dans le verticalisateur.
Nous allons néanmoins à partir de novembre 2017 mettre les orthèses de jour plus souvent comme elle arrive maintenant à tenir quelques minutes sur ses jambes et pour utiliser le motilo.
A quoi ça sert ? Louise porte des orthèses de jour et de nuit pour lui permettre de bien positionner sa cheville et ses pieds qui n'ont pas une inclinaison à 90° comme la normale.
Cela évite à Louise de maintenir ses pieds en extension, ce qui n'est pas bon pour la marche future.
Louise a besoin d’être bien installée à la maison, à l’école et la crèche, pour manger et faire des activités manuelles, en maintenant son dos. Cela lui permet de se concentrer davantage sur ses mains et développer la motricité fine avec laquelle elle a du mal.
Ces appareillages ne servent pas toute la journée car il est nécessaire qu’elle puisse bouger un peu aussi au sol, sans être constamment bloquée dans des chaises, pour pouvoir progresser en motricité.
Le siège corset
Louise a eu son premier siège corset à 10 mois. Il sert aux prises des repas, à faire des activités de manipulation à la maison, mais aussi pour la kermesse de fin d'année pour permettre à Louise de participer à la danse avec les copains, grâce à son AVS.
A quoi ça sert ? Ce siège permet une meilleure position assise, tout en favorisant l’utilisation des capacités motrices et proprioceptives des membres supérieurs. Elle permet de maintenir de bonnes positions, l’auto-redressement du tronc suivant les capacités motrices de l’enfant et prévient les attitudes vicieuses et luxation de hanches (déformations).
Il est possible d’ajouter au corset siège : appui-tête, plastron, tablette, repose-pied, support roulant ...
Chaise adaptée (crèche/école)
Comme Louise fréquente l’école et la crèche, il était nécessaire d’avoir une chaise spéciale qui la maintienne en sécurité.
Nous avons transporté pendant 1 an le siège corset aux différents lieux, mais il est très lourd et cela devenait compliqué pour nous.
Nous avons donc réfléchi à une autre installation pour elle et en cherchant un peu nous avons eu la chance de rencontrer une maman qui donnait une chaise, réalisée par GABAMOUSSE. http://www.gabamousse.fr/. Nous l'avons un peu bricolé en rajoutant des tiges métalliques pour la surélever à la taille de Louise et des tables de maternelle.
Coût : 250 €
Mais cette chaise sera bientôt trop petite ! Et oui, Louise grandit ! Nous réfléchissons déjà à une nouvelle chaise adaptée pour l'école et la crèche. Une chaise pour chaque lieu serait l’idéal, car transporter tous les jours le matériel est lourd et compliqué !
Nous allons faire des essayages pour choisir celle qui lui conviendrait mieux.
Le lit médicalisé
Le lit est motorisé et peut être réglable en hauteur. Il permet d'installer Louise à hauteur sans se faire trop mal au dos et de descendre le lit pour lire les histoires du soir.
Il a également des barrières assez hautes pour éviter que Louise ne tombe en se penchant.
Quel coût ? Nous avons opté pour un lit en location car le prix d’achat est très cher : 3500 €.
Autre matériel
Et c’est aussi beaucoup de matériel sensoriel permettant de la stimuler à la maison :
- Une caisse de musique
- Des miroirs
- Une toupie géante
- Des tapis
- Caisse de manipulation (sable, pâte à modeler, lentilles…)
- Des gros ballons
EN PROJET Chaise de positionnement évolutive
C’est une chaise thérapeutique qui évolue avec la croissance de l’enfant et qui est réglable en hauteur facilement pour s’adapter à toutes les tables.
Cette chaise est très pratique pour les repas et les activités manuelles ou cognitives, pour plus de concentration et d’attention.
Nous sommes en train de faire des essayages.
Quel Coût ? Environ 3000€
En cours d'acquisition.
Le motilo
A quoi ça sert ? Le motilo est un appareillage sur 4 roulettes facilitant la déambulation des enfants ne pouvant marcher de manière autonome.
C’est un peu comme un vélo mais sans pédales !
Il y a une selle réalisée sur mesure pour maintenir correctement positionnés le bassin et la colonne vertébrale afin d’éviter toute mauvaise posture, et un guidon fixe à l’avant.
Il s’utilise principalement en intérieur et requiert un minimum de tonus dans les jambes.
La poussette médicalisée
Louise grandissant, les poussettes du commerce deviennent trop petites et non adaptées à son handicap.
Nous avons d’abord opté pour la poussette canne médicalisée Mc Laren que nous avons achetée d’occasion, mais Louise n’est pas très bien installée dedans. Non maintenue, Louise glisse, ce qui n’est pas bon pour son dos et ses hanches…
Pour les petits trajets rapides du quotidien (aller à l’école, crèche….), elle est pratique, mais pour les plus longs trajets et les ballades, nous avons opté pour une poussette plus confortable (La TOM 4) avec un plot d’abduction l’empêchant de glisser et des options permettant de la caler davantage dans la poussette. Elle s’incline aussi, ce qui lui permet de faire une petite sieste en cas de fatigue !
Quel coût ? C’est la seule poussette remboursée par la sécurité sociale (Hors options : sac + capote soleil 500€ restant à charge), car une poussette médicalisée coûte environ entre 1500 € et 3500 €.
Le trotte lapin
Louise utilise pour le moment la moto, mais viendra le temps du trotte lapin pour l’aider à réaliser le 4 pattes sans craindre des déformations.
A quoi ça sert ? Le Trotte-Lapin est un appareil en mousse ferme, permettant d’avancer à quatre pattes et de s’asseoir.
Il permet à l’enfant de ne pas s’installer au sol spontanément en W (à genoux, assis entre les talons). Bien que cette position donne de la stabilité, elle est très nocive pour les hanches.
Le Trotte-Lapin se place entre les cuisses de l’enfant et l’accompagne dans sa déambulation, en étant maintenu par une sangle. Sa forme arrondie à l’avant permet se passer librement du quatre pattes à une station assise à genoux : les fesses sont surélevées par la mousse, ce qui préserve les hanches en limitant la flexion et la rotation interne.
EN PROJET Le siège de douche/toilette
Comme Louise ne tient pas debout, il est compliqué de lui faire sa toilette assise dans la douche sans se faire mal au dos. Nous souhaitons acquérir un siège de douche réglable en hauteur et pouvant aller sur les toilettes pour le confort de tout le monde.
Quel Coût ? Environ 3000 € selon options
Les attelles
Pour le moment Louise n’a pas d’attelles pour les bras, mais lorsque nous faisons les stages d’école conductive, des attelles lui sont prêtées pour qu’elle puisse prendre appui sur ses bras lorsque l’on travaille le 4 pattes, la marche ou la position debout. C’est beaucoup plus efficace ! Comme elle n’a pas encore le tonus nécessaire pour prendre appui sur ses bras, cela lui permet de se concentrer uniquement sur ses jambes. Une seule chose à la fois !
Elles permettent aussi d’éviter les gestes parasites lorsque l’on veut qu’elle travaille avec seulement une main par exemple, pour développer la motricité. Cela lui permet de se concentrer sur un seul bras.