L'histoire de Louise

Louise est née le 01 février 2014.

la grossesse se passe bien, la naissance aussi. Nous sommes des parents heureux et comblés par l’arrivée de cette petite princesse. Son grand frère est ravi de découvrir sa petite sœur tant attendue. Nous remarquons à la maternité qu’elle a un visage particulier et des petites oreilles rigolotes, mais aucune personne de la clinique ne nous alerte. Tout se passe pour le mieux et nous rentrons chez nous où tout est prêt pour l’accueillir.

Puis 1 mois passe, puis 2 mois …. Et Louise évolue très doucement, ses réactions et son comportement sont encore ceux d’un nourrisson. Elle ne regarde pas dans les yeux, fuit le regard et est très hypotonique quand on la porte dans les bras. Elle a beaucoup de mal à téter ses biberons et n’est pas vraiment dans l’interaction.

Vers 3 mois, le pédiatre constate que son périmètre crânien ne grossit pas normalement, il stagne. A 4 mois, il stagne à nouveau, il est en dessous des courbes ce qui est inquiétant et un souffle au cœur est entendu. Le pédiatre m’annonce qu’une consultation auprès d’un cardiologue s’impose ainsi qu’un IRM.

Louise a une malformation au cœur (CIV et CIA) et l’IRM révèle un corps calleux fin sur toute sa longueur (par rapport à la normale).

Avec ses résultats, le pédiatre nous oriente en génétique et vers un neuropédiatre. Les résultats tombent et le nom de la maladie est annoncée : Mowat Wilson !

Le généticien nous explique enfin ce qu’elle a, mais difficile pour nous d’écouter de manière attentive ce qu’il dit car énormément de choses se bousculent dans nos têtes.

Quelques mois après, nous avons rencontré la généticienne référente de ce syndrome sur Paris à Necker qui a répondu aux nombreuses questions que nous avions, sans pour autant nous donner de certitudes, car elle-même ne sait pas nous dire si Louise parlera un jour, quel niveau d’autonomie elle aura et l’âge auquel elle marchera.

Nous avons rapidement mis en place un suivi de rééducation, avec l’aide de notre pédiatre pour permettre à Louise de faire des progrès et d’avoir un maximum d’autonomie pour son avenir. Des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’oralité …. Des appareillages sur mesure réalisés avec le CAMSP et le prothésiste.

Depuis les 3 ans de Louise, nous avons intensifié les thérapies pour qu’elle progresse davantage vers une autonomie et puisse bénéficier du meilleur (équithérapie, musicothérapie, méthodes alternatives).

Nous mettons tout en œuvre pour la faire progresser et c’est dans ce cadre que nous avons décidé de monter une association.

Son but ?

Apporter une aide morale, humaine et financière à Louise et sa famille face aux conséquences du syndrome Mowat Wilson.

Par quels moyens ?

• En partageant le quotidien de Louise pour faire connaitre son syndrome,
• En fédérant autour de nous toutes les bonnes volontés pour continuer à nous battre pour une vie meilleure pour Louise
• En récoltant des fonds et des dons qui serviront à financer le matériel médical et les méthodes alternatives (rééducation intensive, talk Tools, l’école conductive…) frais de transports /hébergement inclus.