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Le syndrome entraînant des retards (moteur, langagier et mental), Louise a besoin d’être stimulée au quotidien pour apprendre tout ce qu’elle peut être en mesure d’assimiler, pour gagner en autonomie.
Son programme de la semaine est bien chargé, mais nécessaire pour atteindre son REVE … Beaucoup de professionnels interviennent rien que pour elle et la font progresser. Louise garde toujours son beau sourire car elle sait certainement qu’un jour tous ses efforts seront récompensés !
Toutes les semaines, elle travaille avec :
- ses 2 kinésithérapeutes Morgane et Thomas qui sont formidables et avec qui elle fait plein de progrès. 2 fois par semaine, elle travaille au sol, à genoux, sur le ventre… sur des gros ballons…dans une salle remplie de jouets. C’est parfois très dur mais elle garde souvent le sourire car ils savent rendre les séances très ludiques .
- sa psychomotricienne Brigitte au CAMSP avec qui elle découvre plein de nouvelles sensations, 1 fois par semaine. Elle a parfois peur des nouveautés, alors il faut prendre le temps de les découvrir avec elle.
- Son orthophoniste Céline avec qui 1 fois par semaine elle travaille des exercices rigolos autour de sa bouche et de ses mains. Nous allons bientôt et progressivement mettre en place une méthode de communication alternative (CAA).
- Sandrine, son équithérapeute qui la fait monter sur Electra pour faire travailler tous ses muscles préparant à la marche. Elle travaille sans s’en rendre compte et en toute sécurité car Tiphaine (stagiaire) est là aussi avec nous ! Etre sur le cheval, c’est bien, mais le toucher, Louise a un peu peur. C’est qu’elle est grande quand même Electra !
Elle voit aussi beaucoup moins régulièrement :
- Le neuropédiatre au CHU Hôpital SUD, pour son traitement épileptique
- L’ORL car elle fait des otites à répétition
- Le cardiologue pour suivre l’évolution de son cœur
- Le généticien, que l’on ne voit plus très souvent depuis le diagnostic
- L’ophtalmologue et l’orthoptiste, pour son strabisme, ses défauts de vue et ses lunettes
- Et bien sûr le pédiatre et le généraliste, comme tout le monde, pour les visites classiques et les petits rhumes.
En parallèle de tout cela, elle a aussi besoin d’être socialisée comme tous les autres enfants de son âge.
En parallèle de tout cela, elle a aussi besoin d’être socialisée comme tous les autres enfants de son âge.
- Depuis ses 3 ans, Louise retrouve 2 matinées/ semaine ses copains de petite section, à l’école maternelle avec son AVS Florence qui l’accompagne dans toutes les activités et s’adapte à son rythme. De 8h30 à 11h elle est avec les copains et elle participe aux chansons, aux histoires, fait de la peinture et autres activités qui lui plaisent beaucoup car elle adore être au contact des autres. C’est très fatigant pour elle, alors à 11h elle est épuisée !
- Depuis ses 2 ans, elle passe 1 journée ½ à la crèche où elle retrouve une super équipe qui l’a très bien accueillie et qui se plie en 4 pour l’intégrer au sein du groupe. Emilie est là tout spécialement pour elle afin de l’aider dans tous ses gestes quotidiens et pour interagir avec les autres enfants. Louise y fait plein d’activités car Emilie est très inventive !
- Depuis ses 3 ans, elle rejoint, 1 après midi/semaine, une crèche spécialisée n’accueillant que 5 enfants handicapés à la fois et 5 bénévoles qui s’occupent de manière privilégiée des enfants. C’est comme à l’école, mais avec moins de bruit et les activités sont beaucoup plus adaptées et encadrées.
Louise y fait de la motricité, des jeux de manipulation, apprend à manger toute seule…
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