Août 2018

Cette année nous seront soutenus par l'association "les Foulées de l'Espoir" et cela commence dès le 4 septembre !

Un grand défit cycliste est organisé pour notre association. N'hésitez pas à vous y inscrire !

Nous les remercions pour leur soutien 😁

Après les pentes de l'Etna, la banderole est partie au nord de l'Angleterre, au Lac d'Ullswater et au mur d'Hadrien. Merci à Christophe et sa famille pour ces superbes photos

Défi photo

#mowatwilson @chateaugiron @Ullswater_info @HadriansWall

La reprise ce soir du kiné !! Et des bonnes habitudes dans le verticalisateur les matins (qui sert à préparer un bon positionnement de ses hanches, lorsqu'elle pourra marcher)

Et oui, il faut reprendre ... 😟

Un peu de motilo, ça dégourdi les jambes !! @chateaugiron #mowatwilson

Le 14 octobre prochain, Louise s'élancera en joëlette, pour Tout Rennes Court avec son équipe de coureurs !! 🏃‍♀️🏃‍♂️

Nous recherchons des sportifs de tout niveau pour courir avec elle aux couleurs de l'association.

Course de 10 kms. 👟

Si vous souhaitez participer et chausser vos baskets à ses cotés, contactez-nous ! 😁🤗

Des nouvelles de Louise en vacances !

Louise va à la plage de st malo et profite du sable et de la mer ... Avant de reprendre les rdv de rééducation !

Nous avons essayé ce matin un hippocampe pour aller dans l'eau et Louise a été un peu surprise par la vague rafraîchissante ! :-)

C'était bien quand même... On va refaire !

Voilà, le Week end se termine avec un après-midi de folie, ce samedi, avec la présence des Super-Héros et bien d’autres petits et grands héros …

Nous préparons cette après-midi depuis le mois de mars où l’aventure a démarré avec la rencontre des enfants dans les écoles primaires d’Amanlis, Servon sur Vilaine, Ossé, Cesson Sévigné. Notre but était de sensibiliser les enfants à la différence, au quotidien avec le handicap et développer l’ouverture et la solidarité, à travers ce parcours des Super-Héros que nous avons organisé en partenariat avec l’association sportive Ossé Sport Nature, avec leurs installations sportives.

Nous avons distribué 3000 flyers dans les 16 écoles de la communauté de commune et alentours, grâce au soutien de la BNP de Vitré qui nous suit dans nos projets.

Le mois de juin a été consacré à la prévente des bracelets pour l’accès à cette journée. Nous remercions d’ailleurs tous nos bénévoles pour s’être mobilisés les week-ends pour parler de l’association, de Louise et de la journée organisée. Un merci aussi à Hyper U.

Cette journée a démarré par une installation très efficace grâce à toute notre équipe de bénévole qui sont venus nous aider à tout mettre en place.

Nous remercions également toutes les associations qui nous ont soutenues et qui sont sensibles à notre combat pour Louise : Haroz pour leur présence en costumes de Super-Héros, ils ont émerveillé tous les yeux des enfants ; les blouses roses pour les magnifiques ballons sculptés offerts aux enfants, Karina’smakeup pour ses supers maquillages artistiques, Jean Michel et ses ânes, qui ont promené toute l’après-midi les enfants ravis dans la calèche.

Dans un cadre magnifique, dans les douves du château au pied de l’horloge, les enfants ont apprécié toutes les animations : château gonflable, maquillage, ballons sculptés, pour les plus petits la pêche à la ligne, proposés par tous ces bénévoles sans qui cette journée magique n’aurait pas eu lieu !!

Louise a lancé le départ de la course sur le pont à 17h avec tous les enfants et Super-Héros. 187 bracelets ont été vendu. Louise a réalisé le parcours en poussette accompagné de sa maman, Super Girl et Captain América, applaudi à son passage par tous les bénévoles du rêve extraordinaire de Louise, postés à chaque intersection du parcours.

Tous les enfants ont adoré l’expérience, notamment le passage des bottes de foin et ont été récompensé en passant sous l’arche d’arrivée par une médaille et des goodies.

Une journée très ensoleillée appréciée des petits et grands. Nous tenons néanmoins à nous excuser auprès de toutes les familles que nous n’avons pas pu faire rentrer après 17h30 dans les douves pour profiter des animations sous ce beau soleil de juillet. Pour des raisons logistiques liées la course adulte, nous n’avons pas pu poursuivre l’après-midi.

Enfin, nous remercions tous les coureurs du trail de 19h, Ossé Sport Nature et leurs bénévoles pour avoir couru le soir pour Louise. 1 € sera reversé par coureur à notre association.

Pour cette première édition, nous avons été ravis d’organiser cette après-midi de sensibilisation et heureux d’avoir fait rêver les enfants !

Nous avons été invité mercredi 3 juillet à une après-midi de sensibilisation autour du handicap, organisée par l’école Notre Dame de Cesson Sévigné.

Plusieurs associations étaient présentes : "Handi 'chien", "les bouchons d'amour", handicap 35... et "Le rêve extraordinaire de Louise" !

Le but de cette journée était de sensibiliser les enfants à la différence pour moins l'appréhender, mieux la comprendre et l'accepter car nos enfants seront les adultes de demain.

Ils ont posé de nombreuses questions sans tabou, se sont initié au handisport avec l'association Handicap 35...

Nous avons été ravis de participer à cette journée en rencontrant les enfants et répondant à leurs questions car cette sensibilisation des plus jeunes nous tient beaucoup à cœur !

Samedi dès 14h, les super-héros seront à @chateaugiron pour soutenir Louise

"Chère Louise, nous avons eu la chance d'être les heureux élus pour ouvrir ce défi " Une photos pour un pas" , il y a maintenant un peu plus de 4 de mois ! Quel bonheur de te voir voyager à travers ton affiche, ce logo, cette association crée par tes parents, pour toi ! Nous suivons attentivement tes voyages, les États-Unis 🇺🇲️, la Grèce 🇬🇷️, le Cambodge ️🇰🇭️, le Canada 🇨🇦️ et j'en passe ! Mais surtout le Portugal 🇵🇹️, où ta maman et ton papa on pu assister à la conférence sur ce syndrome que tu portes ! Quel bonheur de voir cette affiche parcourir des milliers de kilomètres !

Comme L'Émirisse a la bougeotte, nous sommes repartis, nous aussi et devine quoi ... A L'AUTRE BOUT DU MONDE, perdus dans l'océan pacifique, 12h de décalage horaire, il y avait des cocotiers 🌴, du sable fin 🏖️, du soleil ☀️, de l'eau turquoise ! On a même pu nager et voir des tortues🐢, des dauphins🐬, des raies, pleins de poissons de toutes les couleurs 🐟, des requins🦈 ... Tant de chose !

Nous étions en Mai en Polynésie française 🇵🇫️ Louise, à l'autre bout du monde mais tu n'as pas quitté la valise de L'Émirisse depuis l'aventure au Maroc 🇲🇦️ !

Nous pensons fort à toi, à ta famille et à Le rêve extraordinaire de Louise !

Nous sommes heureux et fiers de continuer ce défi, cette jolie aventure et voyage avec toi 😊

Louise, L'Émirisse n'arrête pas de parcourir le monde et ils t’amèneront bientôt sur une nouvelle terre d'Océanie ...

On t'embrasse,

L'Émirisse"

Petit tour au CHU ce matin pour un EEG suite aux 2 épisodes de crises d'épilepsie avec vomissements ce mois ci.

Super tranquille Louise... Avec le sourire... Habituée maintenant, les doigts dans le nez !

Merci à Solène, Anaïs et Nico pour cette superbe carte postale de la Grèce ! @chateaugiron

Merci à Emmanuel, Anne-Marie, Céline et Laëtitia pour leur participation du 23 juin à Hyper U de Châteaugiron.

On attend tous les enfants le samedi 7 juillet pour les animations et le parcours solidaire des super-héros à partir de 14h. Les enfants peuvent venir déguisés.

L'après midi est au profit de l'association le rêve extraordinaire de Louise, pour aider Louise 4 ans, atteinte du syndrome génétique Mowat Wilson, dans l'acquisition de matériels et thérapies adaptées.

La distance du parcours est de 900 m et est accessible dès 2 ans.

Les enfants peuvent marcher s'ils le souhaitent. aucune obligation de courir. Ils seront tous récompenser pour leur participation solidaire !

Les bracelets seront désormais en vente sur place dans la cour du château le samedi 7 !!! 😉

Nous participons pour la première fois au défi avec les 2 médecins qui ont découverts la maladie de Louise, les Docteurs Mowat et Wilson rencontrés lors de la première conférence en Europe, à Lisbonne.

La conférence est nécessaire pour permettre de relier les familles et les spécialistes afin de faire avancer la recherche sur la maladie et d'échanger sur les bonnes pratiques pour améliorer le quotidien des familles et des personnes atteintes du syndrome.

Nous repartons avec plein d'espoir pour l'avenir et avec tous les visages souriants des enfants et jeunes adultes MWS. Nous retiendrons cette belle citation (merci à Pedro) du poète Portugais, Fernando Pessoa : "Je porte en moi tous les rêves du monde"

Des petites nouvelles de l'association : nous sommes actuellement à Lisbonne pour la première conférence en Europe sur le syndrome de Louise : Mowat Wilson, organisée par l'association portugaise. Merci à Sandra et Ruis !

Nous les remercions vivement pour nous permettre de rencontrer d'autres familles ! C'est une première pour nous.

Beaucoup d'émotion pour cette 1ere journée.

Nous avons rencontré Dr Mowat et Dr Wilson qui sont intervenus sur le syndrome, tous deux très abordables et très touchés par ce regroupement de famille. Beaucoup d'autres d'intervenants aussi : orthophonistes, pédiatres... Portugais, sur des sujets comme le langage, le développement, les apprentissages, épilepsie...

Voici une photo avec les 7 familles françaises ayant fait le déplacement. Un plaisir de les rencontrer et de partager des expériences avec eux.

Louise n'a pas pu faire le déplacement, car nouvel épisode d'otite pour Mistinguette !

Nous partagerons avec vous d'autres photos de la conférence prochainement.

Venez nombreux courir ou marcher pour Louise Un parcours pour les super-héros ! @chateaugiron Journal de Vitré - 15 juin 2018

Nous sommes toute la journée à hyper u pour la vente des bracelets, pour l'après midi consacrée aux enfants, le 7 juillet.

Rappel : animations dès 14h pour les enfants et marche solidaire à 17h au château de Châteaugiron.

Louise est venue nous faire un coucou !!

Le stand est prêt pour demain ! Plus que quelques ballons 🎈🎈à installer et bonbons à disposer! 🍡🍭Et de supers bénévoles !!

Venez nous rejoindre demain dans la galerie Hyper U de 10h à 18h et réserver vos bracelets jaunes pour le parcours enfants du 7 juillet.

Ce bracelet donnera accès à vos enfants aux animations de l'après midi et au parcours de 17h.

Marcher ou courir... Peu importe ! Ce n'est pas une course... Louise ne marche pas et y participera en poussette !! 🛒

Alors venez nous rejoindre demain avec votre plus beau sourire 😁😛😄😆😜☺,️😋😎 à hyper U pour réserver vos bracelets !

Merci aux bénévoles qui se sont mobilisés ce we à hyper U !

Plusieurs enfants auront déjà la chance de rencontrer les super-héros et de participer aux animations du 7 juillet.

Au programme :

Dés 14h, maquillage, château gonflable, ballons sculptés, tours de calèche, présence des supers héros en costumes...

A 17h, marche ou course solidaire pour Louise, avec une médaille pour les participants.

Les bracelets offrent l'accès à toutes ces animations et à la marche ou course solidaire pour Louise.

Si vous n'avez pas encore vos bracelets, rejoignez nous samedi prochain (samedi 16 juin) pour la nouvelle pre-vente !!!!

Louise et tous les membres de l'association, vous attendent !

Cette semaine, Louise a réalisé de jolis cadeaux pour la fête des mamans !! Je suis trop fière d'elle et son sourire me rend heureuse ....

Merci à sa maîtresse, son AVS et à toute l'équipe de l'handi-garderie Primeveres, pour avoir aidé Louise à confectionner ces jolies choses comme les autres !

Ça y est, le stand pour la pré-vente des bracelets est presque prêt !!

Venez nous voir demain entre 10h et 18h, dans la galerie d'Hyper U, pour réserver les bracelets de vos loulous, pour le parcours enfant et les animations qui leurs seront proposées, le samedi 7 juillet !!

Forfait après midi : 4€ pour le parcours et les animations.

😄😄Château gonflable, sculpture de ballons, tour de calèche, maquillage...

Arrivée de la banderole au Volcan Cerro Negro près de la ville de Léon au Nicaragua. La descente en luge est possible depuis le sommet du volcan ! @chateaugiron #mowatwilson http://buff.ly/2GMoDJL

Merci à Claire pour sa participation au défi. La banderole est partie au Nicaragua devant la cathédrale de la ville de GRANADA @chateaugiron #mowatwilson http://buff.ly/2GMoDJL

Ce week-end, le manège de l'AFE de l'école Sainte Croix était présent au "festival Cirque ou Presque" pour soutenir, une fois de plus, notre association. Nous les remercions vivement !! Louise était heureuse de retrouver le manège ! @chateaugiron @cirqueoupresque #mowatwilson

Ce soir l'association est passée au @makadamfitness de St Jacques de La Lande. Nous remercions tous les rameurs qui se sont mobilisés pour participer au challenge pour aider Louise. Un grand merci à Laurie et Kevin pour l'idée de ce défi solidaire! #mowatwilson @chateaugiron

Dernière ascension à La Réunion à 2900m avant notre retour en métropole. La météo pas extraordinaire mais on aperçoit le 🌋piton des neiges 🌋. Après tout ce chemin la banderole a pas mal de pliures en guise de séquelles!

De nombreuses familles d'enfants EXTRAordinaires étaient présentes à la journée d'hier, au centre équestre de Bruz, organisée par toute l'équipe de l'association Haroz.

Une journée magique qui à émerveillé petits et grands ! :)

Louise a adoré la danse des princesses, les bulles, la musique, le maquillage ... et surtout était très impatiente de pouvoir monter sur les poneys !

Une journée tout simplement super pour nos enfants extraordinaires et leurs frères et sœurs. De belles rencontres aussi.

Un grand MERCI à HAROZ de nous avoir fait partager ces beaux moments.

Après le froid réunionnais, nous remercions Anaïs pour cette photo prise en Grèce entre 3 averse! @chateaugiron #mowatwilson @haroz https://buff.ly/2GMoDJL

Une belle équipe aux Trails "Les gendarmes et les voleurs de temps" ce samedi @mairie_ambazac Et Louise est là aussi ! #mowatwilson #ossesportnature @chateaugiron

Ce midi passage à la salle pour tenter le challenge rameur @makadamfitness entre collègue. On est loin des champions! (pour l'instant, le record homme est à 3'15 et femme 4'08). Le challenge se prolonge jusqu'à mercredi. Avis aux sportifs #mowatwilson @chateaugiron @Haroz_asso

Le rêve extraordinaire de Louise - Défi photo! https://buff.ly/2HYUrjD ---------------------------------- Merci à l'équipe d'@EXFO pour la nouvelle photo du défi photo prise au bord du lac gelé de Lac-Beauport au Québec #mowatwilson @chateaugiron

Venez nombreux au club de remise en forme @makadamfitness de St Jacques de La Lande qui propose un challenge rameur du 14/05 au 18/05 au profit de notre asso. Le but est de parcourir 1km en rameur le plus vite possible. Lots à gagner pour les 3 premiers du classement

Une nouvelle photo prise au Cambodge devant un tuk-tuk ! Merci aux étudiants de l'@IAERennes. @chateaugiron #mowatwilson @Ville_DLB Défi photo! https://buff.ly/2HYUrjD

Défi : "Une photo pour un PAS !" Mowat-Wilson - https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1B1odjEDVUGfIuyRa-2-MM1555oMq0xxr&usp=sharing … Merci aux étudiants de l'@IAERennes pour cette photo prise à Phnom Penh au Cambodge et aux enfants de l'association du centre de Sok Sabay. http://www.soksabay.org/accueil/