Août 2019

Nous voilà à nouveau au CHU pour une cystographie rénale, 10 jours après notre dernière venue. Cette fois ci, l'ucbu (analyse urinaire) est négatif (pas d'infection urinaire) donc l'examen a pu avoir lieu comme prévu. Le but est de remplir la vessie avec un produit de contraste et regarder si en urinant il y a un reflux de la vessie vers les reins, ce qui n'est pas le parcours normal. Des radios sont prises à ce moment.

Louise était sous meopa et a pu écouter de la musique pendant l'examen qui n'est pas très agreable. Elle a été très sage et courageuse. Petit sourire à la fin de soulagement quand la sonde a été retirée !

Par rapport aux résultats, Louise a bien un reflux des 4 reins, ce qui expliquerait les infections urinaires à répétition. Une explication est donc trouvée, ce qui pourra permettre de trouver une solution médicamenteuse ou chirurgicale. Décisions des médecins.

Prochaine étape, vendredi prochain pour une scintigraphie rénale au centre Eugène marquis, afin de vérifier que ses reins fonctionnent.

A vos #Agendas !! J-50 avant la clôture des inscriptions #Deadline le 07 Octobre 08h. Louise participera dans sa joëlette avec son équipe de coureur #CouronsSolidaire #TCR19 #mowatwilsonsyndrome

lereveextraordinairedelouise.com/tcr twitter.com


Nouvelle photo du défi #unephotopourunpas "Voici une photo depuis les rizières en terrasses de Tegalalang à côté d'Ubud à Bali" Merci Fabien :-)

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#mowatwilsonsyndrome


Trop bien de sauter avec les copains !!!

Ce matin nous sommes partis pour notre rdv de cystographie rénal afin de voir si Louise fait des reflux au niveau des reins qui pourraient expliquer les infections urinaires à répétition. Une analyse d'urine a été faite 3 jours avant l'examen.

Finalement l'examen n'a pas pu se faire comme prévu car l'analyse d'urine a révélé une nouvelle infection urinaire et dans ce cas pas de cystographie !

A la place, quelques petites heures passées aux urgences pédiatriques pour une prise de sang, un antibio administré par intraveineuse et une ordonnance pour antibio oral à la maison.. et voilà .. Louise peut rentrer pour la sieste.

Nous devrons donc reprogrammer une autre cystographie et une autre analyse urinaire pour avoir les réponses au problème d'infections.

Les joies des rdv !!

Louise à la plage de Saint-Malo le week end dernier ... Tous les moments sont bons pour faire un peu d'exercices !

Même si elle n'a pas de maintien et d'équilibre sur ses jambes, elle a le réflexe de faire avancer ses jambes, l'une après l'autre, sur de petites distances.

Joelette réservée pour Louise à @ToutRennesCourt 2019. Merci à l’association Louvigné Rando pour le prêt. Louise va adorer !#CouronsSolidaire #trc19 #mowatwilsonsyndrome @CMBretagne @CMB_DD35

Depuis quelques jours, Louise fait de nouveaux sons qui semblent durer dans le temps ! D'habitude Louise peut faire un nouveau son juste 1 fois ou pendant 1 jour et après plus rien pendant des mois ...

Nous l'interpretons comme "Mamama...pour maman ?" " Pepepe... pour Papa? "

Nous l''encourageons dans ce sens et sommes fiers de ses nouveaux sons. Nous espérons que ses prémisses vont se transformer en maman et papa réellement !! Ses premiers mots peut être ? Nous les attendons de tout notre cœur ...

Louise vous attend le 13 octobre 2019 pour Tout Rennes Court. Votez pour notre asso à l’inscription #CouronsSolidaire #TRC19

Le rêve extraordinaire de Louise‏ @reveextralouise

25 juillet 2019

Ah ... On voudrait que les vacances ne s'arrêtent jamais !

Quand Louise voit l'hippocampe c'est la fête, mais quand il s'agit de descendre, elle râle ..

Elle a bien compris à quoi cela servait !


En vacances à @VilleSaintMalo jusqu'à la fin de la semaine. Louise profite de la plage tous les jours, elle se baigne même dans les vagues grâce à l’hippocampe avant la petite reprise lundi du kiné ! #mowatwilsonsyndrome


Un message porteur pour la méthode d’école conductive et pour tous les parents d’enfant extraordinaire. Louise a essayé plusieurs fois cette méthode qui fonctionne et qui devrait être quotidienne. Nous essayerons de retourner durant les vacances de la Toussaint #tedx #mowatwildonsyndrome

Merci à Katia et Stéphane « Au fond les chutes du Niagara canadiennes et à gauche les chutes américaines ! Croisières au plus près des chutes, impressionnant ! » #unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome

« Une pensée pour Louise de notre voyage à Madagascar » Merci à Béatrice et Serge #mowatwilsonsyndrome #unephotopourunepas

Défi #unephotopourunpas devant la chute de Montmorency la plus haute de la province du Quebec. Elle dépasse de trente mètres les chutes du Niagara! http://www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto#mowatwilsonsyndrome Québec EXFO

Comme chaque année le Crédit Mutuel de Bretagne lance l'opération Courons Solidaire pour #toutRennesCourt le 13 octobre 2019. Vous avez jusqu’au 07 Octobre – 08h pour vous inscrire GRATUITEMENT ! Règlement sur (link: http://www.toutrennescourt.fr/les-inscriptions-sont-ouvertes-2/) toutrennescourt.fr/les-inscriptio…

Le rêve extraordinaire de Louise‏ @reveextralouise

5 juillet 2019

Dernier RDV chez le kiné pour Louise avant les vacances. Elle aura parcouru 17000km pour 530 RDV médicaux depuis qu’elle est née. Repos bien mérité avant la reprise

#mowatwilsonsyndrome

Une super après midi à la handi-garderie primevères !!

Les vacances approchent !

Handi-garderie Primevères

la Halte-garderie Primevères sous la canicule transformée en piscine intérieure et extérieure : jeux d’eau, de transvasements, de patouille avec la maïzena, que du plaisir pour les grands et les petits !