Février 2019

Soutenez les maladies rares ! Le 28 février 2019.

Non, non... nous ne sommes pas fous, ce n’est pas mardi gras, nous ne sommes pas des indiens non plus... Nous avons choisi d’arborer les couleurs de cette journée de sensibilisation aux maladies rares.

Vous pouvez, vous aussi arborer ses couleurs pour nous soutenir, sur vos mains !

Coloriez vos mains !!!!!!!!

Voici un lien qui explique le but de cette journée. Pour vous informer : https://fondation-maladiesrares.org/…/communique-de-presse.…

La banderole est maintenant en Andalousie à Séville. Merci les amis pour ces photos groupées pour Louise : "Une photo, pour un Pas!"

Carte du défi : https://buff.ly/2Nr04Hs

Les enfants, Louise et Rachel comptent sur vous aux foulées de l'espoir : Rendez-vous le 17 mars à Fougères!

Trois courses sont au programme pour vous les enfants !

A chaque âge, sa course. Et c’est gratuit !

Pour s’inscrire rendez-vous :

- le 11, 12 ou 13 mars aux Ateliers de 18h à 21h,

- ou le samedi 16, à Intersport de 14h à 19h.

- Sinon, c’est possible le dimanche matin sur place.

Alors, motivez les parents et rendez-vous le dimanche 17 mars.

www.fouleesdelespoir.fr

Après Londres, Michel a emmené la banderole de l'association pour la première fois en Amérique du Sud. La photo a été prise au centre de la place de Mai à Buenos Aires qui est le premier monument commémorant l'indépendance d'Argentine

https://www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Merci Cyril Moré pour son soutien à l'édition 2019 des foulées de l'espoir! Nous vous attendons tous pour venir courir le 17 mars 2019 à Fougères pour Louise et Rachel

Inscription klikego : https://buff.ly/2GYfMbN

L'association recherche du matériel (Tissus, laine...papier canson... ) pour créer divers objets qui seront mis en vente.

Merci de nous contacter si vous avez cela dans vos placards.

Vous pouvez aussi nous contacter si vous souhaitez nous rejoindre dans l'association pour créer de jolies choses en équipe ! 💕🤩

Contactez nous :

Par @ : lereveextraordinairedelouise@gmail.com

Par tel : 06.61.46.52.49

MERCI

Ce matin, Louise a participé aux Les Métropolitaines de Saint-Grégoire. Une course 100% féminine. Un grand merci aux coureuses et Initiatives Sportives pour l'Intégration pour avoir fait participer Louise ! Elle a adoré les sensations ! 🤗🤗 Une belle équipe féminine et solidaire. BRAVO!

Rendez-vous le 17 mars pour Les Foulées de l'Espoir à Fougères pour soutenir Louise et Rachel (Sur les pas de Rachel) !

Rennes Ville et Métropole Ouest France Ouest-France Rennes Ouest-France Sports

J-6, avant les épreuves du Finland trophy.

Louise vous encourage, les filles, à vous surpasser 🏃‍♀️🏃‍♀️!!!!

https://www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Buy'Hope - Laura et Pauline au Finland Trophy 2019

Finland Trophy

Séraphine a rendu visite jeudi dernier à Louise et les copains de la crèche.

Une séance très riche pour Louise ! Séraphine avait apporté une enceinte pour un peu de musique. Louise a adoré ressentir les vibrations de l'enceinte avec ses mains.

Revisionnez le message de Séraphine : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=283135882403258&id=144039322979582

Séraphine a besoin de vous ! Vous pouvez l'aider à faire grimper sa cagnotte pour aider les personnes qui en ont besoin.

Séraphine intrigue n'est-ce pas ? Qui est-elle ? Que fait-elle ?

Et pourtant ... Séraphine intervient auprès de Louise pour faire émerger des émotions qui sont difficiles pour elle, du fait de son handicap, à mettre en mots, à reconnaître et interpréter pour son entourage. Séraphine fait partie de ses thérapies au quotidien.

Mais, comment faire pour aider Louise a évoluer? La solution n'est pas si simple ! Séraphine participe à son évolution en accueillant toutes ses émotions qui sont aussi une forme d'expression. Ce sont donc tous ces petits moments de douceurs, d'évasion sans jugements qui la font évoluer.

Partagez ou donnez. Il n'y a pas de petits dons !

Aider Séraphine, c'est aider Louise !!!!

https://kengo.bzh/projet/1616/seraphine-emoticlown

Merci à Laura et Pauline pour leur participation au défi photo pour notre asso. J-13 avant le grand départ pour la Finlande 👍

L’association a reçu avant noël, la chaise médicalisée de Louise pour l’école. Elle y est beaucoup mieux installée et peut se concentrer davantage aux activités proposées.

Nous remercions toutes les personnes et associations qui ont contribué au financement. Merci pour Louise !!

Nous avons enlevé le plâtre de Louise. Celui ci a bien fonctionné car Louise a récupéré l’amplitude de son pied. Allez Oust l’équin.... 💪 elle doit maintenant porter une nouvelle attelle de jour et de nuit pour maintenir son pied dans cette nouvelle position, sinon tous les bienfaits vont s’envoler et cela n’aura servi à rien. Louise a tendance à repositionner naturellement son pied comme avant. Donc nous devons faire attention.

Nous avons fait les moulages des attelles et Louise pourra les essayer bientôt.

En attendant les attelles, nous gardons la partie basse du plâtre avec des bandages pour maintenir son pied jour et nuit.

C'est au tour de Louise de répondre à notre interview !

- Louise, quel âge as-tu ?

J’ai bientôt 5 ans (01 février 2014)

- Présente-nous ta famille ?

Mes parents s’appellent Ingrid et Mathieu. J’ai une petite sœur Pauline de 2 ans ½ et un grand frère Maxence de 7 ans ½.

- Quelles sont tes activités préférées ?

J’adore aller au parc et faire de la balançoire, me promener dans mon motilo (cela ressemble à un trotteur ou à un vélo sans pédale) car j’ai la sensation d’être un peu libre de mes mouvements, écouter de la musique, jouer avec mon frère et ma sœur, et beaucoup d’autres choses encore !

- Peux-tu nous expliquer ta maladie et ce qu'elle t'empêche de faire ?

J’ai un syndrome génétique rare qui s’appelle Mowat Wilson. Il est causé par le dysfonctionnement d’un gène qui fournit les instructions capitales pour la fabrication d'une protéine, qui elle, est responsable de la formation de mes organes et tissus avant ma naissance. L’absence de cette protéine perturbe donc chez moi le développement normal de mes organes (cœur, reins…) dont mon cerveau, cause mon épilepsie et m’empêche de faire des choses ordinaires car elle provoque un retard dans toutes mes acquisitions motrices, langagières et mentales. Il est donc plus difficile pour moi d’apprendre à tenir debout toute seule et marcher, de faire du 4 pattes, de parler (avec des mots/un langage des signes/un autre outil de communication alternative), de manger toute seule et aussi de comprendre parfaitement ce que l’on me dit.

- Qu'attends-tu des foulées de l'Espoir ?

Grace au soutien des Foulées de l’Espoir et aux dons récoltés, mes parents pourront continuer de me stimuler en finançant des thérapies alternatives (équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, école conductive…) et des thérapies intensives notamment en Pologne où nous allons aller pendant les vacances de Pâques.

Ils sont convaincus que plus on me stimule tôt, plus j’ai des chances de faire des progrès et d’acquérir des compétences : ce qui correspond à la plasticité neuronale, tôt dans l’enfance, le cerveau est capable d’apprendre plus vite et plus facilement.

Je suis plutôt d’accord car depuis 1 an j’ai beaucoup progressé dans ma manière de m’exprimer pour me faire comprendre, même si je ne sais toujours pas parler et j’ai beaucoup plus de force dans les jambes et les bras, ce qui me sera utile pour le 4 pattes et/ou la marche future.

A bientôt 5 ans, ma maladie n’est pas dégénérative, ce qui veut dire que tout ce que je peux apprendre est acquis pour le reste de ma vie.

Pour les sportives, l'association "Initiatives sportives pour l'intégration" fera courir Louise en joëlette le dimanche 20 janvier 2019 lors de la course féminine de St Grégoire.

La distance est de 7,5km avec un départ à 11h15.

Si vous souhaitez participer, il faudra fournir au président de l'association, Hugo Rousselon :

• un certificat médical de course à pied en compétition
• le nom, prénom et date de naissance.

Contact Président de l'association : Hugo Rousselon au 0650223925,

Mail : hugo.rousselon@gmail.com

Article du Journal de Vitré :

Châteaugiron : pour Louise, atteinte d'une maladie rare, le combat continue en 2019

Louise vous souhaite une très belle année 2019 et vous envoie des poussières d’étoiles pour réaliser vos vœux.

Encore beaucoup de beaux événements prévus cette année pour l’association en compagnie de tous nos bénévoles, membres, famille et amis... Pour réaliser les rêves de Louise.

Alors à très vite, dès le dimanche 27 janvier pour le bal country de Domloup.

Quand on pense tirer un tiroir et qu’on tombe sur un lave-vaisselle... 😊

L'association était présente au marché de noël du Lycée Jeanne d'Arc Rennes.

Merci Brigitte d'avoir eu l'initiative de nous représenter et d'avoir confectionné ses jolis sacs à tarte 🥧. De nombreux sacs ont été vendus !

L'année prochaine, nous tenterons aussi d'être présent sur un marché de noël local avec des produits réalisés par toute notre équipe de bénévoles motivés et pleins d'idées !!

Merci à vous tous qui nous soutenez !! 😘

Nous remercions l'entreprise Socah Hydraulique pour son très généreux don à l'association, en cette fin d'année et période de noël.

Nous remercions aussi Annemarie, membre actif de l'association, pour avoir parlé de nous et soutenue notre cause ! Merci 💕

Les fonds serviront à financer une partie du séjour en Pologne, au centre de rééducation intensif, où Louise ira pendant les vacances de Pâques. Elle y suivra des thérapies adaptées tous les jours afin de progresser davantage.

Merci Merci pour Louise 🤩

Surprise dans la boîte aux lettres ce matin : un très joli colis 📦 de l’association un gâteau, un sourire !!

Une délicate attention.

Merci 😊 💖

Les Foulées de l'Espoir à l'honneur sur Ouest-France !

Venez nous rejoindre le 17 mars aux foulées de fougères !!

Louise et Rachel vous attendent et comptent sur vous !!

Les bénévoles de Montreuil Sous Pérouse ont déposé hier matin 12789 € à la poste de Vitré. Vous êtes une super équipe.

Nous avons été ravis de passer du temps avec vous tous.

C'est super ce que vous faites pour le téléthon !

Bravo !

Bravo à tous les bénévoles de Montreuil Sous Pérouse qui participent activement au Téléthon depuis 10 ans.

Merci aussi à Maryse Burgot, grand reporter à France 2, de nous avoir donné la parole.

Comme le dit si bien Charlotte, on a toujours besoin de dons pour les enfants et adultes atteints de maladies rares, alors faites le 3637 !

Téléthon Montreuil Sous PérouseChâteaugiron Le Journal de Vitré Ouest-France Rennes AFM-Téléthon 35

Ça y est ! Les chaises médicalisées sont arrivées ! 👍 Nous sommes très contents et Louise aussi. Ce matériel facilite grandement le quotidien. 💖

Une chaise de positionnement pour les repas et activités à la maison et une chaise de douche à hauteur. Les 2 chaises sont évolutives.

Nous attendons encore la chaise pour l’école. Elle devrait arriver prochainement.

✨Nous remercions toutes les associations, entreprises, particuliers, membres et bénévoles pour nous avoir aidé cette année à collecter les fonds pour le financement de ce matériel très onéreux. ✨Merci à vous tous pour toutes les actions, les événements qui ont été menés tout au long de l’année et les nombreux dons généreux. ✨

MERCI 💖...

Ville de Châteaugiron