Avril 2020

Pour l’amour d’une boîte 😍#mowatwilsonsyndrome

Nous attendons depuis 4 ans une place pour Louise en IEM. Faute de moyen, les budgets sont mis ailleurs. La crise actuelle ouvrira les yeux à ceux qui pensaient que la santé était un coût pour les autres. Nous sommes ou serons tous concernés un jour. La santé est LA priorité

Poursuite du confinement 😵 Encore 1 mois sans rééducation... 😠C'est très long pour Louise qui avait l'habitude de faire plein de chose et d'être stimulée pour progresser ... Equitherapie, musico, psychomotricité, kiné, ortho, primevères, souffle d'eole ...

Les stimulations sont différentes en confinement mais dans le jardin, et c'est une chance, Louise peut prendre l'air.

Séance trampoline avec une petite balle coquine qui revient toujours ! Pratique pour jouer ! 😍

Louise marchait aussi tous les jours depuis 1 mois.🚶‍♀️ Nous allions voir le cheval prêt de chez nous mais elle s'est fait mal au pied donc pause du déambulateur obligé 🤨 pour le moment car elle ne veut plus poser le pied au sol. On reprendra la semaine prochaine, pour continuer d'entretenir la marche.

Toutes nos acquisitions de matériels sont en pause avec le confinement. Les essais de déambulateurs adaptés sont stoppés, le fauteuil roulant n'est toujours pas commandé, donc autant dire que nous ne l'aurons pas pour fin juin comme prévu mais plutôt pour la rentrée. ♿

#poursuiteduconfinement #prenezsoindevous #courage #patience#gardezlesourire #relativisez

Ce matin, nous avons relevé le défi de courir dans notre jardin, en soutien à Jules et Mayline pour l'édition des Foulées de l'espoir 2020, annulée cette année en raison du COVID 19. Les enfants étaient contents de participer et de prendre un peu l'air.

L'évènement devait avoir lieu aujourd'hui et rassembler de très nombreux coureurs. Nous serons présents pour l'édition de 2021 en tant que bénévoles.

Vous pouvez toujours soutenir Jules et Mayline, grâce à la cagnotte Leetchi ⏩ https://www.leetchi.com/fr/c/rEjPLpVl ⏪

https://www.facebook.com/fouleesdelespoir/posts/476484639570908

Les Foulées de L'Espoir , Mayline Rêve - Antenne Bretagne - Association "Sur les pas de Noam", Monsieur sourire

#restezsolidaire

Après la sieste et avoir marché avec le déambulateur, petit tour de balançoire avec les bulles !

Bon courage à tous et prenez soin de vous !

#restezchezvous

Grosse pensée pour ceux qui luttent pour sauver des vies face au #COVIDー19.👏👏

En attendant de pouvoir reprendre une vie normale, respectez le #confinement.

#mowatwilsonsyndrome

www.lereveextraordinairedelouise.com

Depuis lundi, nous sommes confinés à la maison, comme vous tous, avec ou sans enfants. Nous occupons donc notre temps comme possible : des temps de classe pour les frères et soeurs, des récréations avec balançoire et trampoline histoire de prendre l'air, des temps de jeux...

Comme Louise n'a plus aucun RDVs pour sa rééducation nous essayons de la faire travailler un peu tous les jours comme nous le pouvons : des déplacements en déambulateur dans le jardin plusieurs fois par jour pour s'entrainer à la marche, des exercices assis/debout sur son tapis d'exercice grâce à l'espalier financé par l'association, des activité sensorielles ...

Nous avons toujours le déambulateur crocodile en prêt, ce qui nous permet de faire des tests, mais ce n'est pas simple car Louise s'appuie toujours sur le cadre derrière elle et du coup elle n'a pas une bonne position de marche.

Nous devions retourner en Pologne le 5 avril, mais bien évidement le stage intensif pour Louise est annulé. Nous allons nous renseigner pour nous faire rembourser le billet d'avion et l'acompte versé au centre. Nous sommes déçus de ne pouvoir y aller car nous attendions tellement de ce nouveau stage... Mais c'est plus sage et nous programmerons une autre date.

En cette période difficile, nous pensons à vous tous qui nous suivez, aux amis, la famille et tous les bénévoles de l'association... Protégez vos proches et vous même en restant chez vous ! 😀

Tout Rennes Court; Crédit Mutuel de Bretagne; Manuel Guinard; Les Foulées de l'Espoir

Nous sommes en pleine crise du covid-19 pour tous le monde mais la vie et la routine continue pour tous les aidants familiaux, même si en ce moment les rdvs se font rares pour éviter la propagation du virus.

Les problèmes de garde, de scolarisation, d'accès aux soins, de places en centre adaptés, de dédommagements financiers inexistants dû à un arrêt de travail pour s'occuper d'un enfant en situation de handicap... On les connait déjà depuis des années !!

La galère pour tous aujourd'hui ? Oui, car nous sommes tous concernés avec le covid-19, mais la galère cachée pour tous les aidants depuis toujours !

Voici un petit reportage pour relativiser ! 😁

Nous essayons les déambulateurs et aides à la marche en ce moment.

Suite au stage à la MPRE nous étions restés sur un déambulateur antérieur et puis comme Louise a pris plus d'assurance sur ses jambes, un déambulateur postérieur est maintenant possible. Mais Louise se met beaucoup en arrière ce qui rend difficile la marche avec un déambulateur postérieur. Elle s'appuie sur le cadre derrière elle. A voir avec le kiné lundi pour les ajustements et options possibles.

Nous essayons le "crocodile" un peu léger (environ 6kgs). Louise arrive à le faire basculer vers l'arrière. Nous l'avons d'ors et déjà lesté avec quelques poids pour plus de stabilité.

Une culotte harnais est nécessaire pour sa sécurité, mais on se rend bien compte en essayant que ce n'est pas suffisant. Nous avons pensé à rajouter le gilet harnais de l'upsee que nous avions, qui lui permet du coup de ne plus tomber la tête en avant sur le sol quand elle lâche les poignées.

Nous attendons le "Malte" un peu plus lourd (environ 8 kgs) que le crocodile et avec d'autres options, pour l'essayer également. Ainsi que le "mustang" un autre type de déambulateur différents des 2 autres.

Voici la nouvelle table à langer de Louise ! Enfin ... ✌️

Nous regardions depuis un petit moment pour une table à langer xxl et médicalisée, mais vu les prix exorbitants de ce genre de matériel (2000/3000€...) nous avons réfléchi autrement. 😉

Nous sommes tout simplement allés chez Ikea/Leroy Merlin et avons assemblé 5 petits meubles avec un plan de travail pour 410€ financé par l'association. Donc pleins de rangements pour couches et autres matériels de Louise ... qu'il n'y a pas d'ailleurs sur une table médicalisée. Cette table pourra être évolutive, bien plus tard en bureau.

Il ne reste plus qu'un marche pied avec 2 ou 3 marches, pour y faire monter Louise plus facilement, maintenant qu'elle est capable de tenir davantage sur ses jambes. Pour l'instant, on la porte, mais le dos de papa et maman est soumis à rude épreuve ... 💪

Merci à tous ceux qui nous aident et nous soutiennent pour permettre l'achat de matériels adaptés à Louise !! 🥰

Nous sommes toujours depuis novembre sur la confection du fauteuil roulant que Louise aura fin juin normalement. ♿

Nous sommes aussi toujours en cours d'essais pour des déambulateurs adaptés.

Merci à tous ! 😍

#Unephotopourunpas au Sri Lanka. La première est prise sur le site de Buduruwagal, un ancien temple bouddhiste et la seconde devant le phare de Galle. Merci Jean-Guy et Annie ainsi qu'au photographe, Ayubowan : "Photo prise avec toute la sympathie du groupe" #mowatwilsonsyndrome

#unephotopourunpas au village de BAN HOUAYSSEN, dans la région de Muang Ngoi : Merci Laurence et Gérard : "Belle rencontre avec les enfants d'un petit village du Laos, qui partagent le rêve de Louise." #mowatwilsonsyndrome lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Nos petits playmobil continuent leur tour du monde. Ils sont en Norvège actuellement à Kvaløyvågen. Merci à Christophe

http://lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto #playmobil #playmobilaroundtheworld #unephotopourunpas

Petite balade au parc ce week end.

Dire "oui et non" en réponse à une question, avec la tête, reste difficile pour Louise. On essaie d'avoir des réponses précises mais ... C'est compliqué ! Et pourtant, c'est la base...

Sur la vidéo, on peut dire qu'elle y répond bien ! 😉✨c'est oui pour la balançoire !! 😉

Nous avons changé d'orthophoniste, c'est la 3eme. Elle va mettre en place un classeur podd ( outil de communication augmenté). Nous verrons comment Louise y répond et si cela fonctionne. Peut être un espoir enfin !

Les 2 autres sont restées très classiques et attachées aux théories de développement d'un enfant classique... Donc tant que Louise ne pointe pas du doigt, soit disant, impossible d'instaurer un mode de communication. Mais Louise n'est pas classique, elle est extraordinaire 😁

Nous sommes pleins d'espoirs et espérons trouver les bonnes méthodes pour Louise et les bons professionnels qui nous guident vraiment vers des progrès de communication.

👉 Merci de partager pour faire connaître la maladie Mowat Wilson dont est atteinte Louise 👈

✨ Depuis que nous avons monté l'association, 3 familles françaises ayant reçu le diagnostique pour leur enfant nous ont contacté via l'association ✨ Beaucoup sont encore sans diagnostique !! 🤨

Alors c'est en partageant que nous pouvons encore découvrir d'autres familles !!

Partagez ! 😍

Notre parrain Manuel Guinard - Tennis qui est actuellement au Canada nous avait envoyé un petit message avant le match du Rennes Volley 35. Le message est arrivé un peu tard avec le décalage horaire. Nous te remercions d’avoir participé à distance à l’événement. Bon retour en France. Le voyage va être long apparement ! 😉

Hier soir, l’association était présente au match du Rennes Volley 35 pour organiser une tombola. La tombola a permis de récolter 357€ qui nous aideront à financer un déambulateur d’aide à la marche pour Louise. 🤩

Merci aux bénévoles qui étaient présents à nos côtés, à Béatrice Micheau pour l’organisation de la tombola et la recherche de lots. Un grand merci également au président du club, Brice Chambourg, qui a été touché par notre cause et nous a proposé de participer à ce superbe match.

Enfin, un grand bravo aux joueurs. Vous êtes énormes! Ne lâchez rien, vous irez loin! 💪👏

#mowatwilsonsyndrome #lereveextraordinairedelouise