Décembre 2020
L'année 2020 a été compliquée pour les joueurs de tennis. En 2021, l'association continuera de suivre notre parrain, Manuel Guinard - Tennis. Hâte de te revoir jouer au plus haut niveau l'année prochaine!
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
19 décembre 2020N’hésitez pas à faire emballer vos cadeaux ou prendre du papier au Super U Saint James. Les lycéennes du Lycee Edmond Michelet sont présentes ce week-end. Elles seront également au E.Leclerc Lécousse-Fougères. Les bénéfices permettront d’organiser un repas et des ventes de crêpes aux portes ouvertes de leur lycée au profit de notre association. Un grand merci à elles et aux magasins pour leur accueil #mowatwilsonsyndrome
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
16 décembre 2020Merci aux entreprises Chrono'Propre et Exfo ainsi qu’à tous les particuliers qui ont participé à l'opération chocolats de Noël de l'association. L'action permet d'acquérir un système de communication oculaire pour Louise.
Au cas où tout le monde n'aurait pas eu l'information, la balade de noël de l'association Breizh by coeur au profit de Les petits pas d'Isabella et de Le rêve extraordinaire de Louise est ANNULEE
Dimanche il n'y aura donc personne pour vous accueillir
C'est une décision très difficile que nous avons dû prendre. A ce jour nous n'avons toujours pas de nouvelles de la Préfecture, qui habituellement nous rend réponse 1 mois avant les balades.
Notre groupe sécurité n'a pas pu faire les reconnaissances du parcours, nécessaire au bon déroulement de la balade, à cause du confinement.
Notre point d'arrivée, le Restaurant Le Haut de la Lande n'a toujours pas pu rouvrir ses portes
Nous avons conscience que c'est une balade qui était très attendue ! Nous en sommes les premiers déçus, mais même si cela a été difficile, nous avons fait le choix de la raison
Nous n'abandonnons pas les deux petites choupettes, nous ferons des balades pour elles en 2021 !
Hésitez pas à suivre notre page, nous faisons d'autres balades dans l'année ! Et celle de Noël 2021 sera encore mieux !
L'AG de l'association "Le rêve extraordinaire de Louise" vient de se terminer. Merci à tous les bénévoles pour leur participation. L'occasion de présenter les progrès de Louise, le budget de l'association et les futures actions 2021 !
On vous attend nombreux à l'AG de l'association ce soir, 20h30.
Pour accéder à la réunion virtuelle GOOGLE MEET depuis un ordinateur, rien de plus simple, il suffit de cliquer sur le lien suivant :
https://meet.google.com/ztk-pzhu-ucu
A ce soir !
Petite activité, pendant le confinement... Pas simple la peinture ! Louise met beaucoup les mains en bouche.
Il vous reste encore 3 jours pour commander vos chocolats de Noël au profit de l'association.
**** Possible jusqu'à mardi 17 novembre ****
Merci déjà à tous ceux qui ont commandé et qui vont se régaler pour les fêtes !
Les bénéfices de l'opération s'élèvent à 188€ grâce à vous.
Vous pouvez encore commander ici :
avec le code MUVGWH
La livraison est possible en point relais pour tous !
Nous rappelons qu'avec la covid, les chocolats sont notre seul événement de l'année nous permettant de récolter des fonds pour continuer de financer les thérapies quotidiennes de Louise ( orthophonie et equitherapie) et le matériel adapté (appareil de eyes tracking Tobii 5 et autres aménagements).
Tous nos événements sont annulés.
Bonnes fêtes de fin d'année . Elles seront bien particulières cette année.
Grâce à votre mobilisation, vos dons et votre aide au quotidien, il nous est possible d'acquérir du matériel adapté pour Louise qui peut continuer de progresser, dans l'acquisition de la marche et de la communication.
Le handicap de Louise coûte très cher : en moyenne 18000€ par an sur les 3 dernières années.
Malheureusement, comme pour de nombreuses associations, avec la COVID cette année, c'est compliqué !! Presque tous nos événements sont annulés. Il est donc difficile de trouver des fonds pour financer le matériels et les thérapies.
Alors pour Noël, vous pouvez encore soutenir Louise en faisant plaisir à vos amis ou votre famille en commandant des chocolats.
Commande possible jusqu'au 17 novembre avec le code : MUVGWH
Livraison possible en point relais.
25% de la somme de votre commande seront versés à l'association
Ça y est ! Bonne nouvelle !!
Ce WE nous avons pu tester le fauteuil de Louise !! Livraison finie.
Elle est très bien installée dedans, bien calée et est très contente de se promener avec. Super !! Le fauteuil est très maniable et joli.
On peut y clipser un petit sac pour les petites affaires de princesse Louise cool !
Nous avions un peu peur de l'utilisation de la tablette qui nous semblait peu pratique pour le quotidien et le centre spécialisé, mais en fait elle pivote sur un côté pour faciliter les transferts, donc nous sommes rassurés et l'utilisation est pratique au final. Un coup à prendre
Seul bemol.. Avec tous les aménagements de notre prothésiste pour un plus grand confort de Louise, le poid du fauteuil d'origine a doublé : 20kgs ! Donc c'est une mauvaise surprise pour nous qui voulions un fauteuil très léger (critère numéro 1) pour nous changer de la poussette Tom 4 qui pesait 22kgs et que j'avais déjà du mal à installer dans le coffre.
Maman est incapable de monter le fauteuil dans le coffre, trop lourd, difficile à prendre en main et à soulever seule.
Nous sommes donc en train de réfléchir à une rampe de voiture pour monter le fauteuil dans le coffre sans se casser le dos et se préserver la santé !
On va trouver une solution .
Merci encore à tous ceux qui ont aidé et soutenu l'association pour ce projet !
Avec un peu d'apprentissage, Louise va pouvoir propulser son fauteuil toute seule !!
Encore un peu de travail et hop ... !
Le fauteuil de Louise est presque fini...
C'est vraiment vraiment vraiment ... Très long !
Encore l'appui tête à finaliser et obligatoire pour les transports en taxi et la sur-tablette à faire pour éviter que Louise mette les doigts sur les pneus ou rayons, lorsqu'on la pousse.
Louise était très contente de monter dans son carrosse !
Grâce au loto ( Breizh.loto-animation ), à l'opération Crédit Mutuel et Tout Rennes Court , Les Foulées de l'Espoir et à tous les bénévoles de l'association nous avons pu financer ce fauteuil !
MERCI A TOUS
C'est parti pour Halloween ce soir...
Les enfants ont eu leurs bonbons, à la maison !
C'était déguisement princesse pour Louise.
Pour les filles d'ailleurs !!
Suite à la conférence Mowat Wilson organisée par l'association américaine, on vous montre tous les copains copines de Louise éparpillées partout dans le monde !!
Ça fait chaud au coeur de voir toutes ces familles
Hey, cherchez nous sur les photos !!
Fin de la seconde session de la conférence Virtuelle Mowat-Wilson !!!
Louise a pu faire coucou aux copains qui ont le même syndrome dans le monde entier.
Une occasion unique de partager plein de sourires et la joie de vivre des enfants et adultes atteints par cette maladie rare.
2 autres sessions ont lieu en novembre, toujours en virtuelle.
Bravo Manu
Me voici à Hambourg en 25 000$
J’ai gagné mon premier match contre un allemand 7/6 6/3
Et je viens de m’imposer contre Hampel Leny Autrichien 624 ATP sur le score de 6/3 6/3
Je rejoue demain contre Anton Matusevich 572 ATP
Essayage de l'assise et dossier moulés du fauteuil ce matin. La mousse est jaune et sous plastique pour le moment, mais il y aura une housse noire ! Encore quelques découpes et ajustements de la mousse, un plot d'abduction amovible, des ceintures pour le maintien, une sur-tablette, un appui tête pour les transports en taxi ... Réalisés par notre prothésiste.
Les poignées de poussée vont être rehaussées car papa et maman sont grands et pour pousser c'est plus confortable. Le fauteuil doit donc repartir en usine pour cette manip. C'est pas faute de l'avoir demandé et rabâché 15 fois avant la livraison, oralement, par mail.... Mais cela n'a pas été fait !
On l'aura attendu notre fauteuil..
Le fauteuil devrait être fini et opérationnel le mardi 3 nov !
On a hâte ..
Super pratique le déambulateur !
Louise s'en sert tous les jours au centre IEM Handas (sa nouvelle école) dans la journée, pour des petits déplacements dans les couloirs.
Papa à bricolé un siège sur le déambulateur, pour que Louise se repose un peu entre 2 temps de marche. Il a récupéré le dossier et le guidon du motilo trop petit ! Encore quelques petits réglages nécessaires ...
Cela nous sert pour les toutes petites promenades extérieures ou dans les magasins... Pas besoin d'emmener le fauteuil roulant à chaque fois, pour ces petites distances, grâce au siège d'appoint bricolé.
Voici une petite vidéo au musée !
Pour les longues promenades, le fauteuil roulant sera nécessaire.Louise aura enfin son fauteuil début novembre. Nous avons les essayages de l'assise et dossier, mardi prochain.
Après une pause de 8 mois pour le défi "Une photo pour un pas", voici la ème photo, prise au Colisée à Rome . Merci à Louise et Calum. Ils ont eu chaud sur place !
Des progrès dans l'apprentissage du repas. On continue et on répète, répète, répète...
Nous sommes fière d'elle car elle progresse de plus en plus.
Encore du chemin avant qu'elle puisse manger toute seule et croquer des morceaux.
Petit temps de jeux sur la tablette ce matin, pour apprendre le pointage avec le doigt.
Pas simple le pointage mais Louise en redemande !
Vous êtes passés pas loin de l’exploit hier. Bravo pour le spectacleVous reviendrez plus fort
Louise soutient le parrain de l’association Manuel Guinard - Tennis. Il joue en ce moment sur le court 10 de ROLAND-GARROS avec son coéquipier Arthur Rinderknech Tennis Pro.
Petite discussion ce matin
Bravo à Manuel Guinard - Tennis et Arthur Rinderknech Tennis Pro
Un breton au 2e tour de ROLAND-GARROS !!
Associé à Arthur Rinderknech Tennis Pro, notre malouin et quimperlois d'adoption Manuel Guinard - Tennis gagne son 1er match dans un tableau final en Grand Chelem !
Bravo Manu et Arthur !
Ça y est... Le fauteuil de Louise a été livré. Cela fait depuis octobre dernier que nous attendons : 1 an.
Cela n'a pas été simple de répondre à tous les critères.
Il reste maintenant les aménagements du fauteuil avec l'orthoprothésiste : assise, dossier, appui tête, repose pied, ceinture, tablette.
D'ici 1 mois, il sera opérationnel.
Louise découvre son fauteuil seulement qu'aujourd'hui.. à l'iem Handas.
Démarrage demain à ROLAND-GARROS pour Manuel Guinard - Tennis face à Max Purcell (ATP 225) On est tous derrière lui💪😀
Rentrée faite !! Louise est très contente.
Le sac est un peu lourd et gros , alors c'est juste pour la photo ! Les prochains jours, il sera plus léger.
Louise était ravie d'arriver en même temps que les autres. Elle regardait partout et toutes les personnes !
Pas de sieste avec les copains.. Elle n'a pas voulu dormir ... On s'y attendait !! Il va falloir un temps d'adaptation.
Chippie Louise !
Énorme!! Le parrain de l’association sera encore cette année au tableau des qualifications de ROLAND-GARROS, bravo à lui. Louise va te soutenir, on espère que tu iras très loin !! #mowatwilsonsyndrome #ToutDonner
Breizh Tennis ProIl y aura donc 2 Bretons sur les courts de ROLAND-GARROS cette annéeMerci à la FFT - Fédération Française de Tennis pour les WC attribuées à Clara Burel (tableau final) et Manuel Guinard (qualifications).Ce n'est certainement qu'une étape, mais quelle fierté de voir que le travail effectué depuis quelques années porte ses fruits.On espère maintenant que le chemin tracé par nos meilleurs Bretons sera très vite emprunté par les plus jeunes!Le meilleur reste à venir#teambzh #toutdonner
Et voilà ... Depuis la semaine dernière, nous disons au revoir à presque tous les professionnels qui ont suivis et accompagnés Louise.
Sauf pour l'orthophoniste et l'équithérapeute qui la suivront à nouveau cette année en libéral.
Nous sommes tristes de quitter tout le monde. Nous ne nous rendons pas encore compte du changement à venir, "Louisette" non plus.
Depuis sa naissance, nous avons fait de très belles rencontres : des personnes à l'écoute des besoins spécifiques de familles de loulous EXTRAordinaires ! Nous avons partagé des moments de doutes, de questionnements et des moments de vie joyeux même douloureux avec toutes ses personnes.
Tous ont participé à faire grandir Louise sur le chemin des progrès.
Merci à tous ... Merci, Merci ...
Merci à Halte-garderie Primevères pour tous les moments passés, les activités, les spectacles et sorties proposés. Merci à vous de vous investir autant auprès des enfants accueillis. Louise a été surprise de se voir sur le sac offert ! C'était émouvant. Merci pour cette jolie attention !
Merci à Anne Sophie, notre psychomotricienne, pour sa douceur, son écoute et sa disponibilité tout au long du suivi de louise.
Merci à nos 2 kinés, Morgane et Thomas qui ont accompagnés Louise depuis sa naissance. Leur bienveillance, leur écoute, leur disponibilité et leur passion du métier vont nous manquer. Merci à vous pour le joli cadeau, Louise va bien s'amuser avec et nous penserons bien à vous à chaque fois !
Merci à toute l'équipe du Souffle d'éole qui accueillait Louise depuis 1 an et proposait pleins d'activités variées. Un joli tableau est arrivé avec Louise vendredi soir : un souvenir de tous les copains ! Elle ne sera pas loin, puisque l'école est juste à 30 m : des coucous seront possibles !
Une page se tourne ... Moins de RDV en libéral pour maman.. Une aventure en structure pour Louise. Une école adaptée.
On pourrait penser que Louise ne comprend pas totalement ce qui se passe..., mais je suis convaincue qu'elle comprend lorsque je lui dis : " Qui va aller à l'école ? C'est Louise. Tu vas aller mardi à l'école avec ton sac, voir les copains !"
Dans ses YEUX, je lis sa joie : ELLE A COMPRIS !!
Dernier week-end avant MA rentrée... Je profite...
Mardi, je rentre à l'école avec mon sac !
Nous avons beaucoup de choses à vous dire aujourd’hui.
Grande nouvelle... 🤩
Depuis 5 ans, Louise est sur liste d'attente pour intégrer une école spécialisée, l'IEM d'HANDAS à Chartres de Bretagne. Nous attendions et relancions… Toujours le même statut : PAS DE PLACES...
Cette année, nous avions préparé et anticipé la rentrée une nouvelle fois : tous les rendez-vous des professionnels en libéral étaient calés. L’inscription au centre aéré était faite. La dérogation d'accueil pour Primevères était prolongée jusqu'en janvier ... Nous étions prêts pour affronter cette nouvelle rentrée.
Le 28 aout, quelques jours avant la rentrée : coup de théâtre ! Nous recevons LE coup de téléphone, tant attendu, pour nous informer qu'une place est libre. WAOU ... On y croyait plus... La réponse doit être immédiate car 40 autres enfants sont sur liste d'attente pour obtenir une place. Alors, pas le temps de réfléchir, pas le temps de s'organiser ... Il faut répondre vite et saisir la place.
Nous sommes heureux, mais quel chamboulement ! Depuis 6 ans et demi, nous gérons le suivi médical, paramédical de Louise, nous nous battons pour trouver les thérapies alternatives, les solutions pour la faire évoluer... Du jour au lendemain, tous s’arrêtent, il faut laisser la main à la structure d'accueil et lui faire confiance.
Cette année, néanmoins, nous avons pu négocier de garder quelques thérapies en libéral, mais entièrement à nos frais, pas de remboursement sécu possible. Nous tenterons financement avec la MDPH que nous ne sommes pas sûr d'obtenir.
Nous continuerons L'EQUITHERAPIE et L'ORTHOPHONIE :
** Nous avons commencé un nouvel outil de communication (Le PODD) qui fonctionne bien avec Louise. Elle progresse. Nous le voyons bien et l'orthophoniste aussi. Nous avons investi de l'argent, de l'énergie et du temps à mettre en place cette méthode de communication (avec photos et pictogrammes). Le centre ne connait pas cette méthode. Maman va se former au PODD en janvier à Lorient. Nous espérons fortement qu'ils poursuivent nos efforts. 😄
** Avec l’orthoptiste, nous avons également commencé à travailler avec le TOBII (technique de « eyes tracking » : pointage oculaire sur ordinateur). Louise se débrouille bien et a compris le principe. Des compétences sont à développer dans ce sens. Alors nous souhaitons continuer. Là encore, nous espérons que cette technique pourra être utilisée au sein du centre. Nous réfléchissons à investir dans l’outil. 😄
➡️⏩ Nous repartirons également en POLOGNE pour faire le stage intensif qui n'a pas pu se faire en avril dernier avec le COVID.
Voilà... 🤩 Nous sommes très heureux qu'une place se libère enfin. Notre organisation va changer, celle de Louise aussi. Maman va pouvoir enfin retrouver un travail rémunéré !
Louise fera donc sa rentrée le 15 septembre, avec son sac ! 🥳 5 jours par semaine de 8h30 à 16h30, comme une école classique.
Une nouvelle aventure commence...
Ville de Châteaugiron Manuel Guinard - Tennis
Bon nombre d’activités sportives font travailler l’audition, la vision, l’ouïe, le toucher...Tout ce qui fait défaut à Louise. C'est indispensable pour son bien-être et pour son développement.
Cette année, nous souhaitons l'inscrire à des cours d'éveil danse/musique en l'accompagnant : Elle adore la musique, commence à marcher et adore être avec les autres enfants. Nous serions ravis de lui offrir cette bulle d'évasion.
L'École de musique, danse et théâtre Paul Le Flem de Châteaugion aurait été ravie de prendre Louise dans ces locaux adaptés. mais, il n'y a pas de cours le samedi matin : juste l'éveil pour les tout-petits (0 À 3 ANS) en famille. Nous aurions préféré le cours du jardin des sens (4 ANS/GS), plus adapté mais il est en semaine quand Louise n'est pas disponible.
Connaissez-vous une école de danse ouverte à la différence et proposant des cours d'éveil le samedi matin, seul créneau possible pour Louise?
Pour ceux qui douteraient des possibilités de pratiquer de la danse pour un enfant handicapé moteur : Tu es handicapé, tu ne peux pas danser ! L'important n'est pas de danser pour la performance mais de prendre du plaisir et de s'épanouir.
Vidéo extraite du reportage "Le rêve américain de Valentin" (Agir Ensemble Contre l'IMC) :
https://www.lcp.fr/progr…/le-reve-americain-de-valentin-5549
Ecole de Musique et de Danse du Suet #mowatwilsonsyndrome
Nous vous invitons à découvrir mardi soir ce film sur la différence. Nous le découvrirons aussi mais certainement avec un autre regard car le vécu est là.
Ce film est certainement un peu romancé et on ne parle que de la trisomie, mais c'est un début sur une ouverture à TOUTES les DIFFERENCES, tous les HANDICAPS et aussi POLYHANDICAPS !!!
