Avril 2019
Enorme !!! Une première ce soir. Pour la première fois, Louise porte une cuillère à sa bouche. Une grande victoire qui est le fruit des exercices répétés effectués par les professionnels de santé (orthophoniste, musicothérapeute, psychomotricienne et Kiné) et de la Handi-garderie Primevères... Un grand merci à eux ! Bravo Louise, on est fier de toi !
Bien arrivées à Paris ! Contentes d'atterrir en France, ça nous manquait.
Louise a retrouvé papa, elle a eu du mal a réaliser qu'il était bien là. Et ensuite, son beau sourire charmeur est apparu !
Le retour n'est pas fini, le temps de manger un bout et direction rennes avec papa aux commandes !!
Ça y est, le stage est fini.
Après nos 5 h de car ce matin, nous voici à l'aéroport de Varsovie direction Paris où papa vient nous chercher pour rentrer sur rennes !
Une belle expérience, malgré le passage à l'hôpital...
Merci à l'association Agir Ensemble Contre l'IMC qui a organisé toute la logistique (avion, car et sortie organisée du lundi férié) de ce voyage en groupe avec 12 familles venues des 4 coins de la France. C'est un véritable "plus" de partir à plusieurs. Nous avions aussi grâce à cette association fait le bilan talk tools sur Paris l'année dernière avec une orthophoniste venue d'Angleterre. Merci à eux.
Nous avons hâte de rentrer et de revoir papa, Maxence, Pauline et la famille, les amis !!
Des nouvelles de goldap.
Le we dernier, il y avait 2,5 jours sans thérapie avec le lundi de Pâques férié. Nous avons donc trouvé des occupations avec les 12 familles du centre toutes venues avec l'association "Agir ensemble contre l'IMC".
Dimanche, nous avons ramassé des oeufs, mais très rapidement car la pluie et le vent se sont invités.
Lundi, nous sommes partis tous en car pour une journée avec pic nic et nous avons visité un musée militaire et un très beau lac aménagé. La journée est passée vite et cela nous a changé du centre.
Mardi, nous avons repris les thérapies : entrainement à la marche avec le déambulateur (Louise fait des progrès, elle amorce beaucoup plus les pas et tient mieux sur ses jambes. Elle prend aussi du plaisir à avancer), le lokomat qui plait à Louise quand elle le voit, même si elle ne lève pas les genoux (elle muscle quand même ses jambes et intègre les mouvements de la marche), l'equitherapie, la kiné, et la stimulation sensorielle. L’après-midi plus ludique : danse et médiation animale.
Louise a passé 1 semaine et demi très bien, riche en thérapie, stimulations variées, activités, différents exercices, rencontre avec les copains... Puis, mercredi son état de santé s'est détérioré. Suite à une crise d'épilepsie, Louise a été transportée dans l'hôpital pédiatrique pour soigner une infection urinaire avec fièvre élevée qui ont toutes deux déclenchés les convulsions. On lui a posé un cathéter pour lui administrer des antibiotiques par intraveineuse. Les 3 derniers jours de la semaine seront donc à l'hôpital de goldap où Louise est surveillée afin que son état s'améliore et pour que pouvoir rentrer en France ce we. Elle va déjà beaucoup mieux grâce aux antibiotiques et la fièvre est tombée.
Beaucoup d'émotions sur la fin de semaine mais tout va bien !
Voici une photo du Mexique sur le site archéologique Maya de Chichen Itza. J'espère que tout se passe bien en Pologne. A bientôt. Laura
#mowatwilsonsyndrome #undefipourunpas #lereveextraordinairedelouise
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Ce matin nous avons eu une belle surprise au petit déjeuner pour le dimanche de Pâques. L’équipe a préparé de beaux gâteaux et tous les enfants ont eu le droit à leur lapin de Pâques !! Une belle attention ! 🐰🧁🍩
Ce we c’est repos 🛏 pour Louise. Nous reprenons les exercices mardi matin.
Jeudi et vendredi Louise a continué le Kine, elle a marché avec le déambulateur, Le lokomat, travaillé l’équilibre, le 4 pattes ... nous avons fait aussi de la danse, de la musique... Nous avons revu le chien, qui fait toujours aussi peur ! 🐕
Louise a une otite donc nous avons stoppé pour le moment la balnéothérapie, le temps que les antibiotiques fassent effet.
Hier nous avons découvert une balançoire dans le centre pour le plus grand plaisir de Louise !
La semaine prochaine, les étudiants de l'IGR de Rennes s'envolent pour le Bénin pour rénover une école. Nous les suivrons dans leur long périple. Nous les remercions d'avoir trouvé une petite place pour la banderole de l'association parmi les 300kg de matériel qu'ils emportent! Ils participeront au défi photo, "une photo, pour un pas".
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#unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Léna Jumel Evã Crx Garcia Igr Entr'aides
Les journées s’enchaînent et se répètent, Louise travaille beaucoup et refait chaque jour les mêmes exercices.
Une sieste s’impose le matin et aussi l’après midi.
Dans le lokomat, Louise ne lève pas beaucoup les genoux mais les efforts qu’elle fait sont énormes : elle parcours chaque matin grâce à la machine 500 m ! 💪
Sans compter tous les autres exercices de marche : dans la piscine et avec le déambulateur aujourd’hui, l’equitherapie.
Nous avons testé hier la médiation animal avec Rocky le chien. Louise a eu un peu peur du chien.
Merci à Marie-Armelle et Denis pour cette nouvelle photo du défi #unephotopourunpas sur l'un des principaux symboles du Brésil, en haut du sommet Corcovado de Rio de Janeiro
#lereveextraordinairedelouise #mowatwilsonsyndrome
Programme chargé aujourd’hui :
Toute la matinée c’est séances individuelles :
8h / 8h20 verticalisation avec stimulation des mains
9h / 10h lokomat
10h30 / 11h Equitherapie avec Odie le cheval
12h / 13h Kine
13h30 / 14h balnéothérapie
14h 16h30 : sieste bien méritée 😅😴
L’après midi est davantage ludique et c’est collectif : 👍
16h40 art therapie (travaux manuels collectifs)
17h50 / 18h20 musicothérapie ou danse ou médiation animale en fonction des jours ( séance collective)
Louise est bien fatiguée après sa journée ! 💪💪
Après 10 min d’installation, Louise a découvert les sensations de cette grosse machine : le lokomat.
Un peu surprise de voir ses jambes avancer mais toujours contente ! 😀
Normalement, Louise doit aussi plier ses genoux et faire un effort avec ses jambes 💪. Ce n’est pas la machine qui doit tout faire. Mais comme c’est la première fois, Louise s’est laissé guider par le lokomat. On verra demain ...
aujourd’hui c’était la journée bilan où chaque thérapeute observe Louise pour adapter le programme ensuite.
Nous sommes arrivées samedi soir à l’aéroport de Paris et nous sommes parties pour notre long périple dimanche matin à 9h30 avec les 12 familles françaises venues comme nous rééduquer leurs enfants à marzenia.
2h d’avion ( Paris-Varsovie) : Louise a été sage mais commençait à en avoir marre. Il était temps de descendre! Tout le personnel de l’avion a été aux petits soins.
Et puis au départ de varsovie, 5 h de car (Varsovie-Goldap) où Louise a pu se reposer et s’allonger !! Très sage pendant toute la route qui a été bien longue.
Nous sommes arrivées à 19h, juste le temps de manger, de récupérer un planning pour les thérapies du lendemain et d’aller se coucher.
Le centre est très bien, nous sommes bien installées !
Ça y est le départ approche pour le centre de rééducation intensif Marzenia en Pologne. Les valises sont prêtes.
Après une nuit à l’hôtel à Paris, l'avion décollera pour Varsovie tôt demain matin. Nous retrouverons 12 familles françaises de l'association Agir ensemble contre l'IMC à l'aéroport. Puis, traversée de la Pologne en car de Varsovie à Marzenia à l'extrême Nord-Est du Pays.
Le voyage va être éprouvant pour Louise, mais cela en vaut la peine car elle devrait beaucoup progresser pendant les 15 jours de la thérapie ! 😀
Un grand merci à tous ceux qui nous ont aidés à concrétiser ce beau projet
Ville de Châteaugiron Les Foulées de l'Espoir #mowatwilsonsyndrome
Merci à Anne-Marie, Emmanuel, Jean et Charles pour leur participation au défi photo #unephotopourunpas : "il y a beaucoup de vent et il fait froid, pas facile pour tenir les papiers. En tout cas, une pensée pour Louise des Pays-Bas."
Le 8 juin 2019, un après-midi ludique pour les enfants à st Aubin du Pavail.
Nous avons besoin de bénévoles et de votre aide pour le 8 juin ! N’hésitez-pas, rejoignez-nous, inscrivez-vous, parlez-en autour de vous... !
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Pour cette journée, nous réalisons des préventes dans la galerie d'Hyper U sur les dates suivantes (les samedis 25 et mercredi 29 mai, le samedi 1er, mercredi 5 et vendredi 7 juin sur les créneaux 10h/12h et 16h/19h30)
Si vous souhaitez participer à l'organisation des préventes : https://doodle.com/poll/qm52w9fqfgz22h4t
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Nous avons aussi besoin de nombreux bénévoles pour réussir cette journée : installation du matériel, tenue des stands et buvette, encaissement des entrées...
Si vous souhaitez nous aider le jour J :
Merci à Sophie pour ce bel article dans le journal de vitré !
Venez nous rejoindre le 8 juin à St Aubin du Pavail pour une après midi ludique autour de la différence.
Jeux, spectacle de magie, spectacle de pirates, poneys et ateliers ..
Pré-ventes à hyper u au mois de mai.
Louise est rentrée de l'hôpital cet après midi. Elle est très fatiguée et affaiblie par la fièvre.
Une infirmière viendra lui administrer l'antibiotique par intraveineuse ce soir et demain à domicile. Cet antibiotique est assez fort et devrait résoudre l'infection urinaire, l'otite et l'angine. Après nous passerons à l'antibiotique oral pour la suite du traitement.
On espère que la fièvre baisse rapidement ( d'ici lundi) et qu'elle reprenne des forces pour re-manger et sourire comme avant.
Le début des vacances n'est pas terrible. Louise est hospitalisée pour une infection urinaire, pyelonephrite.
Louise a toujours de la fièvre depuis hier, l'antibiotique lui est administré par intraveineuse pour le moment.
La nuit a été courte et nous sommes fatiguées.
Nous espérons que les antibiotiques fassent effet rapidement pour que Louise se remette.
Plus qu'1 semaine avant le départ en Pologne, dans le centre de rééducation intensif, alors ... On croise les doigts.
Merci à Manuela et Seb pour toutes leurs photos de Guadeloupe.
"Pour notre dernier jour en Guadeloupe avec Louise, plage et rhum à St François."
#mowatwilsonsyndrome #unephotopourunpas#lereveextraordinairedelouise
Merci à Juliette et Kevin du groupe Belge RIVE. Avant leur dernier concert au Brésil, ils ont pris le temps de participer au défi "Une photo, pour un pas" : www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
"Voici une photo, de "Belo Horizonte"
Ici tout va bien, la tournée au Brésil se termine avec un dernier concert ce soir et nous rentrons lundi à Bruxelles...
Gros bisous à Louise et la petite famille!😊"
J-16 avant le départ de Louise en Pologne ou elle ira dans le centre de rééducation avec Maman. 2 semaines où elle aura des stimulations tous les jours sur place dans le centre.
Nous allons à Goldap à la frontiere de l'enclave russe de Kaliningrad.
Nous serons accompagnées d'une dizaine de familles francaises, nous retrouverons d'ailleurs Rachel.
Voici une petite video du centre où nous allons aller.
Encore 2 semaines pour se préparer au voyage !
Suite du séjour en Guadeloupe pour Manuela et Seb.
Pour Louise, une vue de la deuxième plus belle baie du monde des Saintes ! Un grand merci à Jérôme de COOL TRIP Excursion 😉
#mowatwilsonsyndrome #unephotopourunpas#lereveextraordinairedelouise
Dernière photo de Porto Alegre au Brésil avant de rentrer. Bises à tous. Michel
www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
#mowatwilsonsyndrome #lereveextraordinairedelouise#unephotopourunpas
Sous les eaux guadeloupéennes : le saut des 3 cornes, la grande anse et la cascade des écrevisses.
#unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Au-delà de l'image symbolique et des belles photos de chaussettes dépareillées, j'aimerais pousser un petit coup de gueule, pour si possible, faire bouger les choses.
La plupart des personnes sont d'accord sur le principe d'accepter la différence. Mais, pour accepter la différence, il faut accepter d'inclure des personnes plus vulnérables qui n'ont pas la possibilité de faire tout ce que les personnes valides peuvent faire.
Pour cela, il faut adapter tout son environnement (accès, accompagnement) en faisant du "sur-mesure" car chaque handicap est particulier et nécessite d'être étudié. Malheureusement, le "sur-mesure" n'est que rarement possible, on prône trop souvent au nom du principe d'égalité et d'équité, des règles communes pour tous. On peut alors se retrouver dans des situations totalement absurdes et particulièrement injustes, où l'équité pour tous rend inaccessible ce qui pourrait l'être, à ceux qui sont différents car ils ne peuvent pas respecter ces règles.
Alors, que faudrait-il faire? Quand le handicap se présente, il faudrait accepter d'assouplir les règles, d'établir des exceptions (partagées et logiques évidemment), même si elles doivent rendre différent l'accès aux services pour tous, pour que les chances soient les mêmes pour tous.
La société ne pourra inclure la différence que quand elle aura compris qu'il faut adapter, faire du sur-mesure et assouplir les règles pour les personnes handicapées avec des besoins spécifiques.
Avec du bon sens et de la confiance, on avance !!
Voyage de Manuela et Sébastien en Guadeloupe. Merci à eux 👍
Première étape pour Louise au sud de la Grande Terre à la Pointe des Châteaux 😘
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#mowatwilsonsyndrome #undefipourunpas
Louise continue ses progrès ... 1ere fois que nous la voyons se déplacer comme cela sur les fesses !
Elle avait très envie d'attraper l'assiette !
Michel est maintenant en Uruguay à Montevideo devant le drapeau uruguayen pour une nouvelle photo du défi "Une photo, pour un pas"
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#mowatwilsonsyndrome #unephotopourunpas
Cet après midi à primevères, c’est la semaine de la petite enfance « pareil, pas pareil ». Louise a testé plein de choses : le tunnel, la peinture ...
Nouvelle photo prise au Vietnam à Hanoï dans le Temple de la littérature fondé en 1070 et dédié à Confucius et devant la pagode d’Ho Chi Minh qui est dans le jardin du musée consacré au fondateur du Vietnam moderne.
Bisous à Louise et sa famille 😘
Hier soir, à l'occasion de la sortie du nouveau Petit Futé de Rennes, notre association était présente à la soirée événement. Merci pour leur soutien👍
Louise participe pour la première fois au défi photo, "Une photo, pour un pas" avec Cyril Moré pour Les Foulées de l'Espoir 2019
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Cyril est quintuple champion paralympique en escrime et a participé aux jeux paralympiques d’hiver en ski.
Merci à lui pour sa participation
Fougères. « Les Foulées, ça nous donne de l'espoir »
Ouest-France
Elle souffre du syndrome Mowat-Wilson. Une maladie génétique rare qui nécessite un lourd accompagnement médical. « Mais il y a peu de prise en ...
Une grosse journée aujourd'hui s'achève avec tous les bénévoles des foulées de l'espoir. Toute la ville de Fougères était mobilisée pour Louise et Rachel : Quel bel élan de solidarité !
De nombreux participants étaient au RDV, une météo parfaite pour courir.
Louise a adoré courir avec les pompiers et les membres de l'association sur le 10 kms.
Bravo à toute l'équipe des foulées de l'espoir de faire perdurer depuis 17 ans ce bel événement qui aide chaque année des enfants en situation de handicap.
Merci à tous les partenaires des foulées de l'espoir pour leur aide et leur implication !!!!
Ainsi s'achève l'édition 2019, marquée par un record de participants. Merci à vous tous d'avoir courus et marchés pour Rachel et Louise. Un grand merci à notre parrain Cyril Moré pour son enthousiasme et son implication tout au long de cette journée. Voici quelques photos en avant-première : retrouvez toutes les photos d'ici quelques jours sur le site des Foulées de l'Espoir !
Bonjour! Rien que pour Louise, une petite vue panoramique de la baie d'Halong prise de Ti Top Mountain. Eve & Seb #Unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
C'est parti pour les démarches administratives. A refaire tous les ans. 20 pages à remplir. Répéter les mêmes informations. Redire tout ce qui a été déjà écrit. Refaire tous les bilans médicaux.
En prime, le format du document a totalement changé avec des pages en bonus. La simplification administrative ne concerne malheureusement que les adultes handicapés.
Quelle perte de temps et d'énergie !
On croise les doigts pour qu'aucun document ne soit perdu par la suite pour éviter une réponse "dossier incomplet" => réponse dans 4 à 6 mois
Samedi dernier, Yohann, Eloïse et Erwan, étudiants de l'EMA ont organisé une tombola au Hyper U Vitré, pour leur projet d’école. Ils ont pu récolter 678€ pour l'association. Cette somme permettra de financer une partie du voyage en Pologne en avril prochain, au centre de rééducation intensif, Marzenia. L’organisation était au top !! Bravo à eux 😍
Nouvel arrêt à Hué, ancienne cité impériale du centre du Viêtnam avec la padoge de Thien Mu et la citadelle. Bisous Louise #Unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Attention, Clôture mercredi 13 mars à 22h sur les courses 5, 10km, Duo et challenges équipes.
KLIGEGO :
https://www.klikego.com/…/running-course-a…/1413605915711-5…
Super soirée samedi soir avec les coachs sportifs à fougères !! Beaucoup d’ambiance...de musique... de courageux... Merci pour Rachel et Louise.
Dernière ligne droite avant les foulées de l’espoir... c’est dimanche prochain !
Une nouvelle photo d'Eve et Seb : Sanctuaire de My Son, ensemble de temples Chams qui se rattachent à l'hindouisme
#Unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Suite du voyage au Viêtnam. Aujourd'hui découverte de la vieille ville d'Hoi An et de son pont Padoge japonais construit en 1590. Eve et Seb
Devant la pagode de l'empereur Jade, monument d'inspiration bouddhique et taoïste , l'un des plus hauts lieux de culte de Hô Chi Minh Ville au Vietnam "Grand soleil avec une température de 34°c. On embrasse très fort Louise. Eve et Seb." https://buff.ly/2Ho2Xrk #Unephotopourunpas
Merci à Michel qui continue de parcourir l'Amérique du Sud en nous envoyant une nouvelle photo d'Argentine pour le défi, "Une photo, pour un pas".
"Ancien site de l'empire Inca. Bises à Louise du nord de l'Argentine"
Jeudi, l'association était conviée au collège Jeanne d'Arc à Fougères pour sensibiliser les élèves de 6ème au handicap et à la différence. Nous avons présenté le quotidien réel de Louise et ce que le handicap engendre dans la vie de tous les jours.
C'était aussi la journée des maladies rares dont nous avons parlé. Mon maquillage pour cette occasion particulière n'est pas passé inaperçu et a surpris, voir gêné ... surtout les adultes !
Face à la différence, l'ont ne sait pas toujours comment réagir !
Tous les jeunes ont été très attentifs et ont posés de nombreuses questions.
Nous avons passé un agréable moment avec tous ces jeunes.
Dans le cadre des foulées de l'espoir, tous les élèves participeront à trois actions (repas solidaire, course parrainée et délégation le 17 mars) pour aider Louise et Rachel.
Merci au collège et aux ado pour leur accueil !
Merci aux foulées de l'espoir !
