Décembre 2019
L'année 2019 se termine. 2020 sera l'occasion pour l'association de réaliser deux gros projets (très couteux) pour Louise. L'acquisition d'un fauteuil roulant adapté (Louise découvre doucement les grandes roues) et le départ en avril 2020 pour la Pologne en stage intensif. On espère un déclic pour la marche et peut-être quelques pas. Ca serait formidable. Nous vous souhaitons à tous, un très bon réveillon. Rendez-vous l'année prochaine pour des progrès encore et encore !!
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Vous préparez déjà 2020 ? Nous aussi. Nous avons hâte de concrétiser nos projets, et pour cela nous avons besoin de votre aide !
Vous pouvez soutenir Louise en faisant un don, via @HelloAsso : www.lereveextraordinairedelouise.com/associati…/noussoutenir
Depuis mi novembre, nous essayons des fauteuils roulants💺 pour Louise à la MPRE de St Laurent.
Nous les avons en prêt en ce moment.
Nous avions jusqu'à présent une poussette médicalisée qui devient trop lourde à manipuler et à monter dans le coffre de la voiture. 23 kgs est bien de trop lourd au quotidien. Nous recherchons donc un fauteuil bien plus léger : 9kgs max environ. Nous avons déjà essayé le Cléo et le Buddy. Des ajustements avec un prothésiste seront nécessaires pour que Louise soit bien installée dedans.
Louise semble déjà apprécier le changement de "carrosse" 🛷 et nous avons remarqué que le regard des gens change aussi par rapport à la poussette.😀
Louise arrive à deplacer un peu le fauteuil avec l'aide des rampes et a compris à quoi cela servait, mais elle n'est pas capable de coordonner ses bras pour diriger le fauteuil pour le moment.
L'association financera ce nouveau projet dans quelques mois. 😍
L'association a financé pour Louise une "chaise bulle" qui tourne pour Noël.
Elle lui permet de bouger différemment et de prendre appui sur ses pieds afin d'avoir des sensations.
Pour le moment, elle ne sait ni s'installer, ni descendre de la chaise mais avec le temps et si elle prend davantage appui sur ses mains et pieds ... peut-être ! 💪✌️💖
Dernière photo de 2019 prise à 🇺🇸 Brooklyn 🇺🇸 devant le pont de Williamsburg. Merci Nicolas pour cette nouvelle photo du défi 📸#unephotopourunpas📸
Carte du défi "Une photo pour un pas" ➡️ https://buff.ly/2ryFRJl
Louise a été gâtée par le père Noël.
L'association vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année 😘
Les enfants se sont dépassés pour Louise au tournoi de Noël de Vitré qui se déroulait sur 2 jours. Merci à tous les jeunes joueurs pour leur participation et à la mairie de Vitré qui organisait cet événement solidaire.
A l'issue du dernier match, les élus nous ont remis un chèque en compagnie des joueurs de l'Aurore Vitré Basket. L'argent servira à financer un fauteuil roulant pour Louise. 👍
Pierre Méhaignerie Le Journal de Vitré Ouest France Vitré Alexandre Huet
Louise répond beaucoup plus vite quand on lui demande certaines choses, notamment mettre la musique au moment du coucher !
Maintenant ce n'est plus maman qui fait ✌️😉.
Merci au Lja Rennes pour leur accueil au marché de Noël 🤶🎄#mowatwilsonsyndrom
Louise a très envie de se lever en ce moment et de bouger. Elle prend appui sur ses bras pour se lever. Il faut néanmoins positionner le haut de son corps vers l'avant pour qu'elle prenne appui sur ses jambes correctement et se tienne droite. Un grand progrès !! 💪😉
Ce mois-ci dans le mensuel Rennes Sport, retour sur l'opération #couronssolidaire de Tout Rennes Court organisée par le CMB #mowatwilsonsyndrome
"Et si la magie de Noël conduisait, un jour, les pas de Louise au marché de Noël de Strasbourg ! J'ai envie d'y croire. 😘" Merci Mary pour la photo et ce jolie message ! #mowatwilsonsyndrome #unephotopourunpas
Merci aux bénévoles de Montreuil-sous-Pérouse pour leur accueil et toutes les actions menées pour le Téléthon encore cette année 👍👏Appelez le 3637 pour donner ! 😊
Merci à Yves pour sa participation au défi #unephotopourunpas au Cap-Vert pour faire connaitre le syndrome Mowat-Wilson. ✨ 36ème pays du défi ✨
Le marché de noël est terminé. Nous souhaitons remercier tous les bénévoles pour les très belles créations, ainsi que les organisateurs du marché de noël de Domloup "Entraide Familles Domloup CSF" pour leur organisation.
Beaucoup de créations ont trouvé acquéreurs et les mamies de Louise seront présentes sur 2 autres marchés de noël à venir.
Merci aux étudiants du Lycée Jeanne d'Arc Rennes :
"Bon rétablissement à Louise qui vient d'être opérée et semble très courageuse. Nous avons pensé à elle au cours de notre séjour à Prague et tous les étudiants sont fiers d'avoir participé à ce défi photo. Nous avons eu la chance d'assister à un match de rugby handisport à Prague et nous avons fait une autre photo dans le stade. Bises.
Les étudiants de BTS ESF à Prague"
Louise a fait plein de progrès grâce aux Bénévoles et tous les élus, associations et entreprises qui nous ont soutenu cette année 2019. Cette vidéo est pour vous remercier.
N'hésitez pas à nous rejoindre. Nous recherchons toujours des bénévoles pour nous accompagner pour nos futurs projets. Encore beaucoup de belles surprises et rencontres en perspective pour l'année 2020 !!
Pour soutenir Louise et nous rejoindre : https://www.lereveextraordinairedelouise.com/a…/noussoutenir
L'AG de l'association a eu lieu mercredi soir. Le bilan a été exposé : une année chargée d'actions, d'événements, d'émotions et de belles rencontres ... D'autres beaux projets sont à venir pour cette nouvelle année.
Nous remercions tous les bénévoles, membres, partenaires, donateurs de nous soutenir dans nos actions❣️
Merci à tous ceux qui sont venus et à la Ville de Châteaugiron pour le prêt de la salle et du matériel. 😉
Si vous souhaitez nous rejoindre, c'est toujours possible !! Nous recherchons encore des bénévoles pour réfléchir et construire ensemble de belles actions.
Contacter nous pour rejoindre le bureau ou conseil d’administration 👉 lereveextraordinairedelouise@gmail.com
Envie de découvrir l'association✨Le rêve extraordinaire de Louise✨?
Rendez-vous le ➡️ mercredi 27 novembre ⬅️ pour l'Assemblée Générale à Châteaugiron (19h30 salle de l'Orangerie).
Rejoignez-nous !
C'est bientôt le TELETHON. Les 06 et 07 décembre, soyez généreux pour faire avancer la recherche !
Nous vous transmettons la collecte d'Adonis, un jeune adolescent Castelgironnais, qui s'est donné comme mission de récolter 5000 € pour le Téléthon. Découvrez son histoire et aidez-le à faire monter cette cagnotte ! Il sera aussi présent à la marche des maladies rares sur Paris.
Bravo Adonis et à tes parents qui se battent pour toi !
Cette somme sera reversée au Téléthon pour faire avancer la recherche et permettre à tous ceux qui en ont besoin de retrouver de l'espoir, un avenir et parfois même la vie ...
https://soutenir.afm-telethon.fr/sophie.morel
Pour soutenir la cause, l'association sera présente le week end du 06/07 décembre avec l'équipe de Montreuil sous Pérouze pour participer au programme. Si vous souhaitez nous rejoindre lors de ce we et participer, contactez-nous ! Cette petite ville très investie déplace des montagnes.
https://www.ouest-france.fr/…/du-nouveau-pour-la-10e-editio…
Aujourd'hui c'était l'opération des reins de Louise. Elle est rentrée au bloc à 11h et est revenue à 13h après le réveil de l'anesthésie générale.
L'opération devrait permettre à Louise de ne plus faire d'infections urinaire et de préserver ses reins qui commençaient à s'abîmer avec les pyélonéphrites à répétition.
L'intervention s'est bien passée. Un peu grognon et fatiguée au retour de l'anesthésie mais contente de nous revoir ! L'association les p'tits doudous a offert un joli livre à Louise, très courageuse.
Contente aussi de manger son petit yaourt et compote : elle a beaucoup apprécié, à jeun depuis la veille.
Nous attendons le passage du chirurgien qui doit passer nous voir avant notre retour à la maison. L'attente est longue, mais Louise est sage. Nous avons un copain dans la chambre double.
Maintenant du repos et des câlins 🤗
Nous serons présents au marché de Noël de Domloup le 01 décembre.
Venez-nous rendre visite et découvrir les belles créations des bénévoles de l'association.
✨Des cadeaux à faire ? ✨
Barrettes et pochettes barrettes, pochettes cartes enfants, sacs, perles à repasser, lingettes bio, bavoirs, poupées en tricots, habits de poupées, attrapes rêves ... et plein d'autres choses à découvrir !!
Le parrain de notre association Manuel Guinard - Tennis est nominé aux trophées du sport de la Région Bretagne!
N'hésitez pas à prendre 2min pour aller voter pour lui et partager un maximum l'information. 👍
"Nous avons une pensée pour la petite Louise aujourd'hui et lui adressons un joyeux bonjour depuis la Japon, en compagnie de Tatsuya et Jurie. Bises. Hervé et Marcie" 😀#mowatwilsonsyndrome 📷 #unephotopourunpas 📷
"Un grand coucou à Louise de Florence et des Cinq Terres" Merci à Sylvie et Laurent pour le défi #unephotopourunpas
Bravo aux Mondes des Enfantastiques pour tous les enfants ! 🤩
Un grand MERCI au Crédit Mutuel de Bretagne, ainsi qu'à tous les salariés ayant participé à Tout Rennes Court au profit de notre association. Grâce à votre don nous pourrons organiser de belles journées pour les enfants et leur famille.
Félicitations à Manuel Guinard - Tennis, parrain de notre association, pour sa victoire à Prague ! #mowatwilsonsyndrome 👐👍👍
Très belle soirée hier lors de la remise des prix de l'opération #CouronsSolidaire de #ToutRennesCourt organisée par le Crédit Mutuel de Bretagne. Très émus d'avoir été autant soutenus par les coureurs rennais👍 Louise retournera en Pologne dès le mois d'avril pour un stage de rééducation intensif pour apprendre à marcher. Très heureux également d'avoir rencontrés deux superbes associations : #assocationMerlinpinpin et La Bagagerie Les clés solidaires.
Ouest-France Rennes Rennes Ville et Métropole #mowatwilsonsyndrome
Nous remercions les étudiants de l'IGR IAE Rennes pour leur participation au défi photo "Une photo pour un pas" lors de l'EuropRaid, un raid humanitaire, aventurier et culturel en Europe! Ils ont fait voyager Louise cet été 😃 : "J'ai réussi à récolter toutes les photos que l'on a eus. Nous n'avons malheureusement pas pu en prendre dans tous les pays à cause du rythme soutenu de l'aventure mais nous en avons quand même plusieurs. Nous sommes ravis d'avoir pu participer à votre action!", Chloé de Igr Eur'Hope 👍
Nouvelle banderole créée par le grand frère de Louise. Merci Maxence 😍 !!
Demain c'est la reprise pour Louise : kiné, psychomotricité, orthophoniste, musicothérapie....
Nous étions partis 2 semaines à Lamballe faire un stage d'école conductive, mais nous avons écourté après 4 jours 😠😠 Depuis 3 ans que nous pratiquons cette méthode, c'est la première fois que nous sommes déçus de la conductrice. Dommage !
Nous n'avons pas retrouvé la rigueur, la rythmicité, le cadre, la discipline, le côté ludique ... qui font la méthode et qui permettent à Louise de suivre. Elle râlait beaucoup, s'ennuyait, n'écoutait pas et n'était pas concentrée car trop de bruit et pas de cadre. Cela n'était pas bénéfique pour Louise. Nous sommes déçus pour Louise. 😢
Nous avons donc fait autre chose : on a caressé des veaux 🐄, visité des châteaux 🏰, été à la plage 🌊 fait du poney 🐎, sauté à woupi , marché avec papa, cherché les bonbons pour halloween🎃, été en forêt 🍄... Et demain c'est la reprise 💪 !!!
Nouvelle photo prise par Hamza El Ouardi lors d'un running #aladecouvertedelafouleenaturelle dans la baie du Mont Saint-Michel www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
