Octobre 2019
Ce matin pour halloween, c'était chasse aux bonbons au centre équestre de Lamballe
Louise a adoré cette petite ballade en forêt, comme toujours. Ainsi que son frère et sa soeur !
Louise s'est bien tenue.
Merci aux filles de nous avoir aidé ✌️😍
Merci Florence !
Cet après midi, avec ce beau temps pluvieux, nous sommes allés à Jumpi à Trégueux (22). Louise a fait de la gym et a travaillé ses abdo. C'était l'éclate ! 💪
Demain nous irons voir les chevaux ! ✌️
Pause
Merci à Joseph et Marie-Claire pour la photo du défi : "Nous sommes à la moitié de notre séjour .Je t'envoie des photos avec l'affiche du défi #unephotopourunpas, prises chez les habitants chez qui nous avons dormi." #mowatwilsonsyndrome www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
Nous tenons à remercier Jean Messé de Breizh Loto animation pour le succès du loto d'hier, ainsi qu'à l'association de pêcheur de Châteaugiron (venez nombreux à leur loto, le 2 novembre au Zéphyr) et Mme Oury qui nous ont aidé à promouvoir cet événement. Enfin, un grand merci à la Ville de Châteaugiron pour le prêt du matériel et de la salle du Zéphyr, aux joueurs qui sont venus très nombreux pour la bonne cause et aux super bénévoles qui ont participé à l'organisation
En voyage d'étude au Maroc, nous tenions à participer au défi "Une photo pour un pas" . Nous avons emmené la banderole de Louise et lui adressons 3 photos de Moulay Idriss et Volubilis.
Trois photos pour lui dire que nous pensons bien à elle.
Plusieurs d'entre nous ont découvert l'association et le syndrome Mowat Wilson grâce à ce défi. Cela aura aussi amené une réflexion autour de notre voyage et "Voyager autrement ".
Nous lui souhaitons bon courage pour son opération à venir.
Nous partons demain pour Fès et lui enverrons une autre photo.
Les BTS Tourisme 2ème année du Lycée Jeanne d'Arc Rennes
J-3 avant le stage d'école conductive de Louise pendant les vacances de la Toussaint.
Maman et Louise partent après le loto pour 2 semaines de stimulation à l'école de Plédeliac.
Vidéo de l'année dernière ➡️
Nous sommes très heureux d'avoir Manuel Guinard, tennisman professionnel, comme parrain de notre association "Le rêve extraordinaire de Louise".
Originaire de St Malo, Manuel a connu une progression fulgurante depuis 2 ans, il est maintenant 306ème joueur mondial. Nous le remercions beaucoup d'avoir accepté de soutenir Louise et de faire connaitre le syndrome Mowat-Wilson. 🤩 Nous le suivrons également dans son ascension sportive 😀
Tres heureux et fier d’être le parrain de l’association “le rêve extraordinaire de Louise” pour celles et ceux qui ne connaissent pas la maladie Mowat-Wilson cliquez sur le lien suivant https://www.lereveextraordinairedelouise.com/ cette association a besoin de soutien ❤️❤️
Message touchant d'Hamza El Ouardi, covainqueur du S'MI Ouest France à Tout Rennes Court "Je vous ai encouragé vers le Parlement. Voici, quelques images pour Louise" Merci pour le défi
Rdv ce midi avec le chirurgien, en vue de son opération des reins le 20 novembre.
Rdv ok, 3 mois d'antibiotiques jusqu'à l'opération et après.
En train de patienter pour le rdv anesthésiste maintenant !
Louise est super fatiguée, elle devrait être dans son lit en ce moment 🤨
Retour sur les images de Tout Rennes Court. Le défi pour Louise est réalisé, finir sur quelques pas. Merci à toute l'équipe de TVR La chaîne pour les images. Ça restera gravé dans nos esprits
Crédit Mutuel de Bretagne #mowatwilsonsyndrome Rennes Ville et Métropole Mowat-Wilson Syndrome Foundation
Une journée magique pour Louise à Tout Rennes Court !
Merci à tous les participants qui l'ont poussé, aux organisateurs qui ont assuré, au Crédit Mutuel de Bretagne qui porte de beaux projets à Rennes grâce à l'opération #CouronsSolidaire et de permettre à Louise de réaliser ses rêves
Ouest-France Rennes TVR La chaîne France Bleu Armorique
Dimanche sportif pour Louise de l'asso
avec la course 10kms
. Bravo aux coureurs qui ont permis à Louise de faire la course
. #toutrennescourt #couronssolidaire
Nous étions ce matin sur notre stand, au village de « tout rennes court », au côté de Sadia de l’association Maison du Citoyen. Belle ambiance !
Notre action ? => Faire connaître le syndrome Mowat Wilson. Rdv demain 10h pour le départ des « 10kms CMB Courons Solidaire ».
Un clin d’œil pour le dépistage du cancer du sein, passez sur leur stand !
Tout Rennes Court, CMB, Estelle DENIS Officiel, Mowat-Wilson Syndrome Foundation, @couronsSolidaire, Centre Colombia Rennes
🏃♂️J-4 : Le départ pour Tout Rennes Court est imminent. 🏃♂️
Nous sommes 35 pour l'instant. Merci à tout ceux qui nous rejoindront pour faire courir Louise ainsi qu'au Club Louvigné Rando pour le prêt de la joëlette. 🤩
Vous pouvez encore nous rejoindre si vous avez déjà un numéro de dossard pour la course CMB 10km
Pour la Team Louise : Dimanche, la petite princesse Louise vous attendra dans son joli petit carrosse place de la Rotonde à 9h30 pour un départ tous ensemble Boulevard de la Tour d’Auvergne à 10H00.
Toutes les informations pour se retrouver avant la course ici :
www.lereveextraordinairedelouise.com/tcr
Ouest-France Rennes Le Journal de Vitré France Bleu Armorique
Le 6 octobre était la journée des aidants.
Merci de lire cet article.
Lorsqu'un enfant né avec un handicap c'est toute la sphère familiale qui en souffre. Cela ne s'arrête pas à la simple situation de handicap, mais cela va bien au delà.
Derrière un beau sourire, peut parfois se cacher une grande souffrance de l'aidant.
Ne fermez pas les yeux car cela concerne ( et concernera à l'avenir) bien plus de monde que nous pensons.
Nouvelles photos de Namibie (Chemin Hidden Vlei) pour le défi #unephotopourunpas. Merci Christophe :-)
@lereveextraordinairedelouise @TofKris Rima
www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
Encore ce week end pour vous inscrire aux côtés de Louise pour "tout rennes court" !!
Inscriptions par ici ➡️ www.lereveextraordinairedelouise.com/tcr
🏃♀️ J-3 avant la fin des inscriptions à Tout Rennes Court 🏃♂️
Prochain objectif pour l’association
Initiatives Sportives pour l'Intégration : Tout Rennes Court
pour accompagner Louise
Courir, marcher, rouler renforce la solidarité :
https://www.ouest-france.fr/…/la-bouexiere-courir-marcher-r…
J - 14 avant "Tout Rennes Court"
Venez rejoindre la "Team Louise" ! Nous sommes 25 pour le moment autour de Louise. Nous pouvons être beaucoup plus ! Go.... Vous avez jusqu'au lundi 7 octobre pour vous inscrire !
🤩👟👟 ELLE VEUT COURIR !!! 🤩👟👟
Inscrivez vous sur www.lereveextraordinairedelouise.com/tcr
Tout Rennes Court; Ville de Châteaugiron Initiatives Sportives pour l'Intégration
Hier, nous avons participé à l’événement caritatif "Courir marcher rouler 2019", 4ème édition, organisée par l'association Initiatives Sportives pour l'Intégration de la Bouexière. Leur projet : récolter des fonds pour acheter du matériel et faire courir des jeunes en situation de handicap.
Charlotte, une bénévole de notre association a pu profiter de leur hippocampe : elle a adoré ! Vraiment super pour elle ! 🤩Que de sensations !
Louise a retrouvé sa copine Rachel : Sur les pas de Rachel et les supers héros de l'association Haroz
Le parcours Rouler était vraiment super : trottinettes, rolleurs, vélos, fauteuils roulants, poussettes, hippocampe ... La Mixité !!
Châteaugiron; Les Foulées de l'espoir
Le week end dernier, de balade à Lannion chez les copains, nous avons testé le nouveau lit de voyage de Louise, financé par l'association.
Un lit spécialisé où Louise y est en sécurité car le lit parapluie de bébé devient trop petit et plus vraiment adapté.
Ce nouveau lit est super pratique, il se gonfle rapidement et s'installe au dessus du matelas sur un lit classique. Louise a adoré !
Comme il est neuf, il sentait fort le plastique mais depuis nous l'avons aéré et c'est beaucoup mieux 😀
Louise a aussi profité de la mer avec les copains !
Petit rappel : nous cherchons toujours des coureurs à "tout rennes court" pour se relayer a pousser Louise qui sera en joelette. Nous sommes une quinzaine pour l'instant.
♥️ Partagez autour de vous !!!! ♥️
Merci aux papi et mamie de Louise pour cette photo de la capitale des Pays-Bas, Amsterdam
www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto
#unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Pour le 30ème pays du défi "Une photo pour un pas", Eve et Seb ont envoyé 4 photos d’Égypte à Louise 😀
Devant la pyramide de Gizeh à côté du Caire. Devant le Sphinx de Gizeh également. Eve devant le temple d'Abou Simbel en plein désert nubien, temple de Ramses II. Seb devant le temple de Karnak à Louxor, temple dédie au dieu Amon. Merci à eux pour ces superbes photos
Défi : "Une photo pour un PAS !" Mowat-Wilson https://buff.ly/34OUB5H
Les parents de Louise font appel aux sportifs
Merci au Papi et mamie de Louise qui participent au défi #unephotopourunpas sur la grande place et l’Atomium de Bruxelles #mowatwilsonsyndrome
Grâce à l'association nous avons financé un harnais de marche upsee. Nous l'avons trouvé sur le bon coin et l'avons reçu ce matin.
L'association "pas à pas avec Martin" s'en séparait : 410€ , Il est en très bon état. C'est très cher, mais cela permet à Louise de marcher sur de courtes distances et pour nous de la soutenir sans se faire trop mal au dos, avec plus de sécurité.
Nous avons essayé ce soir et c'est vraiment bien ! 😀
L'association va acquérir d'autres matériels prochainement. Nous regardons pour un fauteuil roulant bien plus léger que notre poussette médicalisée actuelle de 22 kgs qui n'est plus adaptée.
Rdv chez l'ergothérapeute la semaine prochaine pour faire le point.
Reprise de l'equitherapie mercredi.
Louise, très contente de revoir, après plus de 2 mois d'arrêt, Electra qu'elle monte et Ubu le grand !
Elle tient de mieux en mieux sur le cheval et continue ses progrès. Cette année, on travaillera la discipline : tenir avec ses mains le cheval pour ne pas basculer, sinon le cheval n'avance plus.
L'equitherapeute cherche un étudiant stagiaire avec convention de stage, pour l'assister le mercredi.
Si vous connaissez une personne .. merci ! 😁
10h : arrivée à l'école dans son nouveau centre, après le rdv d'orthophonie.
Louise est heureuse d'y aller !
Nouvelle photo de groupe prise en Roumanie au Monastère de Voronet dans la région de Bucovine. Merci à Annie et Jean-Guy :-) #unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Nous avons installé une barre de douche ventouse sur la vitre de sa chambre. Papa l'a coupé a la bonne taille.
À chaque change, on travaille un peu..., on regarde "où est le jardin ?".
On essaie de se hisser sur les genoux et de lever les fesses. Ho hisse !! 💪
Le forum des associations est terminé.
Merci ludo, Mary, Gilles et charlotte pour votre présence ! 😍
Si vous souhaitez être bénévole et nous rejoindre, contactez-nous !
Si vous connaissez une personne qui a du temps et qui souhaite s'investir pour une association, pensez à nous et partager !! 🤩
Le forum des association débute à 14h. Nous serons là tout l’après midi.
Venez nous voir !!!
Il y a un an, Louise s’élançait en joëlette avec son équipe de coureurs pour
🏃♀️🏃♂️Plus qu'un mois pour s'inscrire et accompagner Louise pour l'édition 2019 🏃♀️🏃♂️ #TRC19 #toutrennescourt #CouronsSolidaire
Info inscription :
http://www.lereveextraordinairedelouise.com/tcr
Après 25 min de trajet, Louise arrive dans sa nouvelle école ce matin !
Bonne journée Louise 😍
Aujourd'hui Louise a fait sa rentrée, elle aussi, mais pas à l'école classique.
Nous attendons toujours une place dans un IEM, celui de chartre de Bretagne. 3 ans et demi que nous attendons... Patiemment sur liste d'attente, notre tour !
Les IEMs n'ont pas de solutions, car l'état n'ouvre pas d'autres centres ou d'autres places pour tous les enfants qui attendent. Donc l'iem en lien avec l'apf a négocié l'ouverture d'une structure d'accueil pour les " enfants sans solution" jusqu'à 8 ans dans leur internat à chartre de Bretagne.
Louise en bénéficie cette année et ira tous les jeudis et vendredi, 2 jours de 10h à 16h30, après ses rdv d'orthophonie, dans cette nouvelle structure. Aucune rééducation n'est proposée car ce n'est pas un Iem, mais une équipe de 3 pers est là pour stimuler par des jeux et activités... comme en crèche. Nous continuons donc le rythme des rdv en libéral et les kms...sans rien lâcher pour qu'elle continue de progresser.
Cela tombe à pic pour nous car l'accueil en crèche classique s'arrêtera à ses 6 ans et l'école est inclusive et socialisante mais pas réellement adaptée.
Louise a donc découvert un nouveau lieu, de nouvelles dames, de nouveaux copains, de nouveaux jeux, un nouveau rythme ... Très contente semble t'il ! Elle n'a par contre pas voulu dormir à la sieste... Il faut qu'elle s'adapte encore à toute cette nouveauté...
Elle fera sa rentrée lundi également à la halte garderie spécialisée primevères et retrouvera ses repères, et toute l'équipe.
Deuxième photo de Bali avec la banderole, prise à Nusa Penida, Trembelan Beach
#unphotopourunpas #mowatwilsonsyndrome
Scintigraphie vendredi à Eugène marquis pour voir si les reins de louise fonctionnent.
8h30 le matin, injection d'un produit radioactif (comme une prise de sang) et retour 6h après à 15h pour faire les photos des reins grâce au liquide injecté.
Louise a été un peu impressionnée par cette machine qui monte, descend et tourne pour prendre les clichés, mais courageuse. Il fallait rester immobile pour que cela fonctionne pendant 5 min + 5 min. L'équipe a été très sympa, avec les comptines et des encouragements c'est très bien passé.
Ses reins semblent fonctionnés, ce qui est une bonne nouvelle !! Quelques doutes sur d'autres analyses des clichés qui nous seront expliquées prochainement par le médecin.
