Juin 2020
Ce week-end, nous avons fait les essais d’un déambulateur pour Louise, le « Nurmi neo ». Mardi, nous allons en tester un autre, le « malte ». L’occasion de redécouvrir les prix excessifs des options. Chaque option ajoute 80, 100, 300€ au prix. La note flambe très rapidement.
A côté de ça,nous avons accumulé du matériel qui commence à devenir trop petit pour Louise. Ce matériel n’intéresse pas grand monde car il est en parti adapté à Louise et remboursé par la sécurité sociale. Une aberration économique et écologique... 😡
Nous avons donc cherché à recycler des pièces. Sur un des appareils, nous avons 2 tubes coudés dont le diamètre et la courbure correspondent exactement à l’option anti-bascule du déambulateur. Le déambulateur est très bien mais pas forcément très sécurisé : Louise peut fatiguer et tomber quand elle pousse. Nous allons aussi ajouter une barre de poussée récupérée du motillo de Louise fixée grâce à une potence de vélo BTWIN. A ce tube de poussée, nous accrocherons un système de harnais et de baudrier décathlon pour maintenir Louise en toute sécurité.
Avec cet équipement, on espère qu’elle fera beaucoup de progrès vers la marche autonome 🤩
Nouvelle acquisition de l'association : un siège balancoire adapté !
Louise apprecie pleinement 😁😁
Superbes nouvelles sensations... C'est un peu les montagnes russes pour elle !!!!!
Louise râle beaucoup depuis la reprise de l'école des frères et sœurs, c'est donc une occupation ludique.
Et en même temps, on ne s'en rend pas compte, mais elle travaille tout en s'amusant.
Il y a beaucoup de bienfaits à se balancer pour les personnes avec des troubles moteurs ...
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Une fête pour papa. Merci Louise ❤️ et Le Souffle d’Eole #mowatwilsonsyndrome
Petit Futé Rennes Bretagne est à : Rennes.
Nous vous l’annonçons officiellement. Le cocktail de lancement du Petit Futé Rennes 2020 n’aura pas lieu cette année.
Bien sûr, nous sommes tristes de ne pas fêter avec vous cette édition collector dont la soirée devait se dérouler au WhiteFields Café avec des partenaires de haut vol.
Au programme :
⭐️Un numéro inédit de pole dance réalisé par l’équipe artistique du Cabaret Moustache
⭐️Un cocktail préparé par le @Whitefields café
⭐️De délicieux produits à déguster avec Crêperie La Bretonne LesSaveurs DeNicolas La Ferme Celtique La Marmite Sénégauloise Brasserie de la Bizhhh Le pif en l'air
⭐️Des cadeaux à gagner avec Thalassa Esthétic Virtual Room Rennes Durand Chocolatier @la tonnelle à vins Guy Melia
⭐️Une remise de prix officiel à tous nos coups de 🧡 de l’année ! Nous irons donc le leur remettre en main propre.
⭐️ Une vente privée de guides Petit Futé toutes destinations confondues dont l’intégralité des bénéfices est reversé à l’association Le rêve extraordinaire de Louise
Malgré cette fête annulée, le guide Petit Futé Rennes 2020 est à retrouver dans toutes les bonnes librairies (5,95€) ou sur la boutique en ligne (lien dans la bio). Merci à vous, chers lecteurs fidèles et futés !!! 🦊🦊🦊
Un grand merci à toute l’équipe qui m’a accompagné pour ces 9 mois de travail : Marine, Ceyliane @kumuluss, Vincent et Aurélien @lephotographeambulant.
#petitfuterennes #citybook #2020 #rennes
@ Rennes, France
Dommage pour cette année. Merci au Petit Futé Rennes Bretagne pour le soutien à Louise
Un joli cadeau pour la fête des mères dimanche !
Merci à l'équipe du souffle d'eole ! 😘
Super séance mercredi d'equitherapie ! Sandrine m'a fait monter UBU à nouveau, il est très grand et impressionnant. J'aime bien être sur son dos mais je n'aime pas trop quand il s'approche trop prêt de mon visage et j'ai peur de toucher son nez...
On a fait des montées/descentes, on a même été dans l'eau 😉✌️
Je gère trop bien maintenant ! 😘 Et j'adore cela !
Manuel Guinard - Tennis, parrain de notre association, nous avons hâte de te revoir sur les circuits et peut-être à Roland-Garros à l'automne ! 💪
Tennis. Manuel Guinard : « Quand j’ai un coup de mou, je repense à Roland-Garros » buff.ly/2zwf3gL
Quel plaisir pour Louise de pouvoir de nouveau voir la mer 🤩
Reprise de l'équithérapie ce matin. Louise plus qu'heureuse de revoir Sandrine, mais surtout UBU et ELECTRA ses 2 chevaux.
UBU est venu plusieurs fois nous sentir, nous dire bonjour, nous pousser... Super séance de retrouvailles ! 😁
Reprise ce matin au souffle d'eole à Chartres de Bretagne.
Louise était surprise de revenir et de revoir l'équipe. 😉
Une bonne journée s'annonce : rituels, comptines, jeux, dodo, goûter... Et maman revient à 16h30.
Louise a repris le chemin de l'école à la Handi-garderie Primevères à Noyal Châtillon sur seiche. 1 après midi /semaine en comité réduit pour limiter les risques et avec tous les gestes barrières nécessaires.
Merci à toute l'équipe qui se mobilise pour nos enfants EXTRAordinaires.
Louise était toute contente de revenir ! Et surtout, très étonnée de remonter dans une voiture .. Cela lui a fait tout drôle à Louisette ! 😁🔆😍
Jeudi, elle fera aussi sa rentrée au souffle d'eole à chartre de Bretagne. 😉
Pour le plus grand bonheur de Louise : les 3 chevaux qui viennent lui dire bonjour !! 🐴🤩😍
Louise a hâte de reprendre l'equitherapie ...
Reprise des séances de kiné depuis 2 semaines.
Louise était ravie de revoir Thomas, son super Kiné. Depuis 6 ans, il l'a connait bien. Les séances se font à domicile, à raison de 2 fois/semaine, ce qui est vraiment super. Merci !! 🤩
Cela permet au kiné de découvrir l'environnement de Louise, de mieux comprendre nos besoins et de mieux nous conseiller aussi.
Il pourra faire les essayages de matériel avec nous, notamment pour les déambulateurs, lorsque nous les auront à l'essai ! Cool.. ✌️
Notre nouvelle orthophoniste vient également pour le moment à domicile, 1 fois/semaine pour mettre en place un nouvel outil de communication augmentée (CAA). Nous testons donc le classeur PODD avec Louise. A défaut de pointer avec son doigt, elle a déjà le pointage occulaire, ce qui est une bonne chose et nous pouvons nous en réjouir. Elle réagit très bien et comprend lorsqu'on lui présente certaines photos (trampoline, balançoire, lit, desserts...). A tester ...
Avant de mettre en place cet outil, nous avons consulté une orthoptiste spécialisée dans le suivi oculaire et le "eye tracker". Louise a très bien réussi les exercices de pointage oculaire sur ordinateur et l'orthoptiste nous a rassuré sur ses compétences et son potentiel à communiquer. Il faut donc persévérer.
Nous remercions notre nouvelle orthophoniste qui se lance avec nous dans ce nouveau projet et qui sait sortir des idées préconçues car avec une enfant polyhandicapée, rien ne fonctionne comme avec les enfants sans handicap, tout prend plus de temps et tout n'est pas toujours même logique, mais si cela fonctionne, pourquoi s'en priver ?
Ce qui marche pour les autres en quelques mois, ou 1 année, peut prendre pour Louise 3, 5, 10 ans ... Il faut donc innover, y croire, être patient, ne pas attendre un résultat trop immédiat, ne pas se décourager et être surtout entouré des bons professionnels sachant vous motiver, vous guider dans vos efforts à la maison.
Ça fait beaucoup de choses ... 😅💪💪
Des formations existent sur la méthode PODD, nous verrons donc pour pouvoir y assister lorsque la période Covid-19 se sera un peu calmée 🤨 Si parmi vous, qui nous suivez, vous connaissez des formations présentielles ou Visios ou vidéos sur le sujet, nous sommes preneurs ! Merci à tous 🥰
Merci à Handi-garderie Primevères pour cet agréable moment de comptines avec les copains !
Louise était très contente de presque tous vous revoir !!
https://halte-garderie-primeveres.org/
Retrouvez un extrait de l'heure passée avec Manuel Guinard, le numéro 1 du Tennis breton ! 🎾
Reprise des exercices de marche la semaine dernière ! Elle n’a plus mal à son pied maintenant, donc nous pouvons reprendre l’entraînement tous les jours 😉 Elle n’a pas perdu ses acquis. 💪😁
Plutôt dans la maison pour le moment, vu le temps pluvieux. 🌧 Nous attendons le soleil pour faire marcher Louise dehors avec le déambulateur, car elle adore aller dire bonjour au cheval dans le champ juste à côté de chez nous.
Nous avons repris le Kiné et l’orthophonie, à domicile, cette semaine : Louise peut donc reprendre progressivement le rythme. Cool.. Merci aux professionnels ✌️
