décembre 2021

#unephotopourunpas à Monument Valley à la frontière entre l'Arizona et l'Utah. Un petit coucou à notre parrain Manuel Guinard - Tennis qui est arrivé cette semaine à Melbourne pour jouer l'Open d'Australie. Il fait partie des 12 Tricolores sur place

#mowatwilsonsyndrome #playmobilaroundtheworld www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Louise va bientôt pourvoir pédaler !

L'association a financé un tricycle adapté. Elle a déjà eu l'occasion de l'essayer à l'IEM. Il devrait arriver dans quelques semaines. #mowatwsilsonsyndrome

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L'opération chocolat se termine.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes : bénévoles, entourage, famille, amis… qui ont commandé de délicieux chocolats au profit de notre association.

Merci également aux entreprises et salariés qui nous ont fait confiance cette année EXFO, Chrono Propre, Matines et Groupe Avril.

Un grand merci pour vos commandes ! Bonne dégustation !

L'association vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année !

Nouveau marché de noël pour l'association aujourd'hui.

Merci à Brigitte qui a organisé ce marché au Lycée Jeanne d'arc à Rennes.

Merci au Lycée Jeanne d'Arc Rennes et aux étudiants de nous avoir accueillis au sein de l'établissement.

Plusieurs articles se retrouveront sous le sapin le soir de Noël !

#JoyeuxNoel

Rennes. Les pères Noëls motards récoltent 3 000 € pour deux petites filles malades

350 motards et motardes ont roulé déguisés en pères et mères Noël de Rennes jusqu’à Châteaubourg, avec l’association Breizh by coeur. Une balade caritative pour venir en aide à deux petites filles malades.


Merci à vous tous, c’est énorme ce que vous avez fait ! Louise aurait aimé être présente. Je vous mets la vidéo de Louise quand elle a découvert tous les pères et mères Noël


L'Association Breizh By Coeur s'est mobilisée aujourd'hui pour Louise et Isabella.

Louise, en confinement encore pour 1 semaine, vous envoie des bisous de Noël ...

Un grand merci pour votre mobilisation

Bravo.

Les petits pas d'Isabella

Petit coucou de Louise à l’ Association Breizh By Coeur Bonne balade en moto avec les Pères Noël motards !

L'association est prête à vous accueillir sur le stand au marché de Noël de Domloup.

Ouvert de 10h à 17h30.


La banderole du défi #unephotopourunpas est arrivée au sommet des Etats-Unis à 4421m (le sommet du pays en dehors de l'Alaska). Il faut zoomer un peu (elle est juste à côté du panneau du sommet à côté des petits playmobils). Merci à Christophe !

#mowatwilsonsyndrome

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Nous avons fait notre AG hier soir. Merci aux participants. Nous aurions préféré vous revoir tous en présentiel mais le COVID en a décidé autrement. Louise va très bien. Elle sera bientôt libérée de son confinement!

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Ce dimanche, l' Association Breizh By Coeur organise une balade des Pères Noël Motards au profit de notre association et Les petits pas d'Isabella.

Rendez-vous déguisé en Père et Mère Noël sur votre moto décorée.

Point de rendez-vous : au parking de la Prevalaye (sortie n°9 de la rocade parking du Roazhon parck).

5€ par casque vous seront demandés. Merci à tous pour votre soutien

#mowatwilsonsyndrome

L'année 2021 se termine pour l'association. Nous avons fait une petite vidéo qui résume les énormes progrès qu'elle a pu faire. L'année prochaine, nous allons intensifier les thérapies intensives. En 2022, Louise ira 2 semaines en Pologne au centre Marzenia et 1 mois dans l'unité MPRE St Laurent à Rennes.

https://youtu.be/4dyd6hp7WX0

Nous en reparlerons demain à 20h lors de notre Assemblée Générale virtuelle. Venez nombreux !

Lien pour accéder à l'AG https://meet.google.com/gro-rzxj-ryn

N'oubliez pas non plus le Téléthon ce week-end. Nous saluons la super équipe du Téléthon Montreuil Sous Pérouse pour leur engagement et leur générosité depuis plusieurs années. Louise ne pourra pas passer cette année car elle a le COVID mais elle vous encourage

#mowatwilsonsyndrome

Merci à #avrilgroup pour leur accueil au marché de Noël et Sébastien Menand pour la vente de chocolats au profit de notre association.

#mowatwilsonsyndrome


Cette année, nous souhaitions vous retrouver pour partager les progrès de Louise. Sans votre aide, Louise n'aurait pas pu faire tout ce qu'elle fait aujourd'hui, un grand MERCI à tous !!

L'AG est aussi l'occasion de présenter tous les projets prévus pour 2022.

Malheureusement, depuis mercredi Louise a le COVID. Elle va plutôt bien pour l'instant. Elle ne semble pas vraiment affectée par le virus. Louise est partie se confiner avec son papa pour les 15 prochains jours et le reste de la famille est resté confiné à Châteaugiron. Toute une organisation !

Malgré tout, nous avons décidé de maintenir l'AG et de la faire uniquement en ligne. Elle aura toujours lieu le vendredi 3 décembre à 20h.

Lien de l'AG : https://meet.google.com/gro-rzxj-ryn

Merci à tous pour votre participation et votre présence

Fin d’une belle saison pour notre parrain, Manuel Guinard - Tennis entouré de son coach Sébastien Vilette et d’Arthur RINDERKNECH Tennis.

Comme lui, on ne lâche rien, chaque petit pas de Louise est une victoire. L’essentiel est de progresser et d’avancer. Un grand merci pour ton soutien, et bonne préparation pour l’année 2022

#mowatwilsonsyndrome


Noël approche ! l'association se mobilise le 5 décembre 2021. Nous serons présents au marché de Noël de Domloup organisé par l'association Entraide Familles Domloup CSF (salle de sport de Domloup de 10h à 17h30).

Louise sera quant à elle avec son papa pour une balade des Pères Noël Motards organisée par l'Association Breizh By Coeur . Si vous êtes motards, Louise et sa copine Isabella vous attendent avec votre plus beau déguisement ! Nous avons hâte d'y être

Infos: www.lereveextraordinairedelouise.com

Le Journal de Vitré Ville de Châteaugiron Ville de Domloup Ville de La Bouëxière TVR La chaîne

Le vendredi 3 décembre 2021 aura lieu notre AG.

Vous pouvez d'ores et déjà adhérer à l'association et nous retourner le bulletin par mail, par courrier ou le jour de l'AG.

Merci pour votre soutien

Merci à Christophe pour ces nouvelles photos prises dans le parc national de Yosemite dans l'Etat de Californie pour le défi #unephotopourunpas


Quel plaisir de faire des balades à vélo en famille! Nous empruntons le triporteur de l'école de Louise à chaque vacances. Louise nous réclame le vélo à chaque fois qu'on passe dans le garage ! Elle a bien repéré où il se trouve ! C'est pas simple de pousser les 140kg dans les côtes de Châteaugiron mais on apprécie de pouvoir se déplacer en toute liberté.

Nous souhaitons acquérir bientôt notre propre triporteur avec assistance électrique pour continuer les balades tout en soulageant nos mollets.

Vous pouvez nous aider à réaliser ce projet en commandant des chocolats de Noël avant le 15 novembre.

Pour commander : www.asso.initiatives.fr avec le code PFVTFH

𝟮𝟱% 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗼𝗻𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́𝘀 𝗮̀ 𝗹'𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 si vous optez pour une commande groupée et vous bénéficierez d'une réduction de 10%.

Alors pour faire plaisir à vos proches, petits et grands, commandez nos chocolats !

Livraison, début décembre!

Bravo Manuel Guinard - Tennis pour la victoire face à ton partenaire d'entrainement Arthur RINDERKNECH Tennis (ATP 65) à l'Open de Brest! Louise a suivi le début du match avant d'aller dormir

#mowatwilsonsyndrome


Une nouvelle photo prise pour le défi #UnePhotoPourUnPas par Julien lors d'une croisière plongée en Mer Rouge. Merci pour cette belle photo dans ce paradis aquatique ! #mowatwilsonsyndrome

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Bon retour en Bretagne! Louise t’encourage pour ce nouveau tournoi

#mowatwilsonsyndrome Open Brest Crédit Agricole



Tout Rennes Court est un moment toujours riche en émotions pour notre association et qui met en lumière le handicap à Rennes. Un moment unique autour du partage et de l'entraide.

Le sourire des enfants et la joie qu'on devine dans leur yeux, valent tous les mots qu'ils ne peuvent exprimer.

Merci aux organisateurs !

Le Monde Des Enfantastiques TVR La chaîne Rennes Ville et Métropole #RunForMWS Crédit Mutuel de Bretagne Ouest-France Rennes

Enorme performance de notre parrain, @manuel_guinard, qui signe sa plus belle victoire face à Federico CORIA (67ème joueur mondial), sa deuxième victoire face à un top 100 ! Félicitations Manu !

#mowatwilsonsyndrome


Fin de l'opération "Etiquettes gourdes" pour l'association. Merci à l'Apel Sainte-Croix qui a relayé l'opération pour les gourdes des enfants. L'opération a permis de récolter 80€ et de nous aider au financement de l'outil de communication PODD.

Vous pouvez continuer à nous soutenir en fin d'année en commandant des chocolats de Noël depuis notre site :

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#mowatwilsonsyndrome



Gilles Suignard, président de Tout Rennes court

Quelques anecdotes que vous retiendrez de cette édition ?

Les 10 km du matin se sont terminées par la course des joëlettes avec des enfants handicapés. La petite Louise a effectué les derniers mètres en marchant, c’était fort en émotion !

C’est du sport et du bien-être. L’état d’esprit que nous voulons véhiculer avec Tout Rennes court. Et c’est possible, parce qu’il s’agit d’une course gratuite grâce au soutien de la ville et des sponsors. C’est du sport et du bien-être. L’état d’esprit que nous voulons véhiculer avec Tout Rennes court. Et c’est possible, parce qu’il s’agit d’une course gratuite grâce au soutien de la ville et des sponsors.


Une participation de plus à Tout Rennes Court ! C'est encore une fois un vrai plaisir de partager les progrès de Louise avec sa copine Lana. Nous remercions les organisateurs aux petits soins pour toutes les joëlettes et les coureurs qui ont assuré les 10km. On remercie aussi l'association Le Monde Des Enfantastiques . Ils nous ont bien poussé à nous dépasser avec leur mégaphone (On a la frite!!) Rendez-vous l'année prochaine !!

#mowatwilsonsyndrome #RunForMWS

Crédit Mutuel de Bretagne France Bleu Armorique Ouest-France Rennes TVR La chaîne Rennes Ville et Métropole


Dans les starting blocks pour Tout Rennes Court ! Cet après-midi, nous avons récupéré nos dossards pour partir dans le dernier SAS avec la Joëlette.

Demain matin, Louise et sa copine Lana partiront pour les 10km Crédit Mutuel de Bretagne avec une équipe de coureurs. Un grand merci aux participants qui nous accompagnent. Louise et Lana vont adorer !

TV Rennes 35 France Bleu Armorique Ouest-France Rennes

Une réelle bonne idée Ce chariot a coûté 750 €, soit six fois le prix d’un chariot classique.

Hyper U CHATEAUGIRON

#mowatwilsonsyndrome


Merci à Pierre pour cette superbe photo de coucher de soleil prise à Split pour le défi #unephotopourunpas !

#mowatwilsonsyndrome

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Louise était très heureuse et impatiente de redémarrer l'équithérapie à Guichen ce matin. Elle a choisi un grand cheval, Manouche, qui est très calme !

Le Bois Billy _ Centre de Thérapie avec le Cheval #mowatwilsonsyndrome



Nous remercions la FFT - Fédération Française de Tennis pour le don de 500€ qui sera remis à notre association grâce à la participation de Sébastien Grosjean à Stars Set et Match, programme créé par la FFT, en partenariat avec Sisley.

Sébastien Grosjean, associé au syndicat des joueurs a choisi de faire bénéficier de ce don à notre association soutenue par Manuel Guinard

Manuel Guinard - Tennis ROLAND-GARROS Sisley Paris #mowatwilsonsyndrome UNJPT



La joelette est récupérée pour faire courir Louise à Tout Rennes Court

Merci !

#RunForMWS #mowatwilsonsyndrome

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Ceci n'est pas une livraison de PQ en prévision d'un 4ème confinement mais une livraison de couches pour Louise. Nous commandons en ligne la même quantité tous les 3 mois. Chaque année, les couches représentent un budget de 1350€ . L'association nous aide à financer ces dépenses en plus des thérapies et du matériel médical. Merci à tous ceux qui nous soutiennent !

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#mowatwilsonsyndrome


Merci à tout ceux qui se sont inscrits sur hello asso pour Tout rennes court le 10 octobre aux côtés de Louise et Lana, en joelette.

MAIS ATTENTION.. il faut aussi vous inscrire sur le site de tout rennes court avec votre certificat médical (mentionnant : "course à pied en compétition")

Sinon, vous ne pourrez pas courir sur le lieu de la course avec Louise et Lana !

Inscription possible jusqu'au dimanche 26 septembre 23h59.

Cela serait dommage, inscrivez-vous ! www.toutrennescourt.fr/sinscrire/choix-de-course

TIC TAC ... Tout Rennes Court : dimanche 10 octobre.

N'oubliez pas de vous inscrire pour courir dans la team Louise !!

Nous sommes pour le moment que 15 officiel. Allez allez ... Nous pouvons être plus nombreux... Inscrivez-vous sur hello asso et le site de tout rennes court.

Plus que 7 jours pour vous inscrire !!!! Jusqu'au 26 septembre

Pas de chrono, mais ambiance et bain de bonne humeur garantie !

En supplément : le sourire de Louise en récompense de vos efforts !

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Le 10 octobre, Louise participera en joelette au 40 ans de

Tout Rennes Court et en même temps à la course virtuelle #RunForMWS, une course pour sensibiliser au syndrome Mowat-Wilson.

Il y a une nouveauté cette année. Nous ne serons pas une seule joëlette mais deux. Louise sera accompagnée de sa copine Lana, porteuse également d'une maladie rare. Lana présente une ataxie cérébelleuse stato-cinétique congénitale et une mutation génétique non connue du gène STBP1.

Venez nombreux, pour courir avec Louise et Lana :

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Attention à la date limite d'inscription : le 26 septembre

#mowatwilsonsyndrome

Louise est passée encourager le parrain de l'association, Manuel Guinard, qui joue en ce moment les qualifications de l'Open de Rennes pour prendre une des 4 places dans le tableau final du simple. On ira aussi le soutenir mercredi pour le double!!

Allez Manu !!

Ce soir, Louise était ravie d'aller au self

Notre arrivée n'a pas été très discrète car Louise avait très très faim ! Alors, beaucoup de vocalises, de cris, pour exprimer qu'elle est contente de manger



Louise vient d'arriver sur notre stand et vous attend jusqu'à 18h !!


Tout est prêt. On vous attend au forum !!

Si vous avez du temps libre, que vous aimez faire des gâteaux, que vous aimez courir.... Venez nous voir. Nous avons besoin de bénévoles !!



Nous nous préparons pour le forum des associations, demain à Châteaugiron !

Samedi 4 septembre de 14h à 18h

Au programme :

- recherche de bénévoles

- recherche d'adhérents : nos bulletins d'adhésion sont prêts

- recherche de coureurs pour le 10 octobre

A demain

Aujourd'hui c'était la rentrée pour Louise. Elle a retrouvé ce matin le chemin de l'école et ses camarades de classe à l'iem d'handas !

Louise n'est pas très en forme car elle a de nouveau une infection urinaire et est sous antibiotiques... C'est à répétition depuis le mois de mai. Elle garde tout de même le sourire pour sa rentrée, mais fatiguée de l'infection.

On espère que cela va se résorber.

Pour le moment, pas de solutions des médecins mis à part l'hydratation ++++ qui reste compliquée pour Louise qui ne sait pas boire au verre et qui ne réclame pas.

Pas simple ...

Bonne rentrée à tous !!

Objectif : apprenons à communiquer autrement pour une égalité des chances ...

Parfois, Louise nous surprend !

Des progrès et encore des progrès... Louise était motivée ce jour là !

Il ne manque pas grand chose.. les premiers pas seront là d'ici 1 ou 2 ans.

On y croit !!


Aujourd'hui c'est le début des vacances pour Louise et jusqu'au 26 août. 1 mois !

Plus de thérapies... Du repos, le centre aéré lundi, la plage le WE et les vacances avec papa maman !!



Ce matin aller-retour fatiguant à Nantes pour Louise. Nous avions rendez-vous avec un ophtalmo pour un avis médical sur l’injection de toxine botulique au niveau des muscles des yeux. L’objectif était de limiter le mouvement des yeux pendant 2 mois pour restreindre son strabisme. L’avis est négatif, pas d’effets attendus et possible paupières tombantes qui pourraient surtout la gêner. On repart donc avec au moins une réponse.

Lundi, nous voyons la nephrologue pour des infections urinaires qui traînent depuis le mois de mai. On espère qu’ils vont trouver une solution

#mowatwilsonsyndrome

Un grand merci à l'Association Breizh.loto-Animation qui a remis un chèque de 500€ à notre association samedi dernier. Un gros coup de pouce pour financer les thérapies de Louise l'année prochaine

#mowatwilsonsyndrome Photo Ouest France

https://www.ouest-france.fr/.../vitre-breizh-loto-remet-6...


Un grand merci à Thierry de l'Association Breizh By Coeur qui est présent avec la banderole pour le défi #unephotopourunpas aux 12h d'Estoril au Portugal avec la moto de la Team 18 Sapeurs-Pompiers!

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#mowatwilsonsyndrome



Jeudi 10 juin, l'association est allée rencontrer les enfants de l'école d'Erbrée pour une sensibilisation au handicap.

A l'occasion de cette journée, les enfants ont participé à un pique-nique dont la somme de 673€ sera reversée à l'association pour continuer de financer les nombreux projets.

Merci à toute l'école et les enfants !



C'est parti pour l'impression des 136 pages du classeur de communication PODD de Louise. Le plus long sera ensuite de découper, plastifier, perforer et renforcer toutes les pages

L'association a investi dans le logiciel mindexpress(1040€) pour pouvoir creer le podd, grâce aux dons d'Hyper U. Merci...

Maman s'était aussi formée en janvier (2 jours à Vannes) à la méthode (300€) pour apprendre à utiliser le Podd.

Hyper U CHATEAUGIRON Ville de Châteaugiron