Juin 2021

Les vacances approchent avec l'espoir de pouvoir de nouveau se déplacer. Si vous avez la chance de partir, n'hésitez pas à participer au défi "Une photo, pour un pas". Toutes les informations sont sur le site : www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Il s'agit de se prendre en photo et/ou en vidéo, lors de voyages ou de défis sportifs, dans des lieux exceptionnels et insolites, avec le logo de notre association.

Le handicap de Louise l'empêche de marcher et de parler pour l'instant. L'objectif est de la faire voyager dans ces lieux où peut être elle n'ira jamais et de faire partager notre combat pour sensibiliser le public à la maladie génétique Mowat Wilson qui n’est pas connue et de rassembler d’autres familles touchées par le même syndrome.

#mowatwilsonsyndrome

Merci à Sophie Magnaud pour l'article dans le Journal de Vitré.

Merci encore aux 4 étudiantes pour leur aide précieuse. Nous avons appris qu'elles avaient toutes été reçues au BAC !! Bravo.

#mowatwilson

Rdv le 10 octobre 2021 pour faire courir Louise à Tout Rennes Court

#mowatwilsonsyndrome

Bravo Manu!! Une superbe semaine #mowatwilsonsyndrome

Manuel Guinard - Tennis

Nous souhaitons remercier Anaïs, Axelle, Ivana et Léonie de terminal SAPAT (Service aux Personnes et aux territoires) du Lycee Edmond Michelet. Dans le cadre de leur formation, elles ont choisi d'aider notre association. Elles ont tenu un stand de papiers cadeaux sur de nombreuses permanences au Super U Saint James et E.Leclerc Lécousse-Fougères et vendu des masques floqués avec le logo de leur lycée. Elles ont été toutes les 4 exceptionnelles en récoltant 2000€. Les fonds serviront à poursuivre les thérapies de Louise (équithérapie et orthophonie en libéral).

BRAVO à vous 4 !!!

#mowatwilsonsyndrome Ville de Fougères

Bravo Manuel !! Première finale en ATP Challenger après avoir battu pour la première fois aussi un top 100. Louise sera avec toi demain pour passer cette dernière marche !

#mowatwilsonsyndrome Open Pays d'Aix CEPAC ATP Challenger Tour Manuel Guinard - Tennis #TeamBZH

Maman est allée à la piscine ce soir pour la première fois depuis le déconfinement ...

Et quelle surprise elle découvre ??

Quelle surprise ??

Une nouveauté ! Une cabine ...

Quand nous allions avec Louise à la piscine, nous n'avions aucun endroit pour changer sa couche, l'habiller ... donc pas du tout pratique et compliqué ! Cela devenait un peu décourageant de l’emmener...

La cabine de change pour bébé devient petite et plus du tout accessible pour une enfant de 7 ans en situation de handicap

Donc quand je découvre une super cabine accessible, ma surprise est grande !

***** Nous pourrons donc revenir avec Louise à la piscine avec plus de praticité ****

La seule difficulté que nous pourrions encore avoir est pour la doucher comme tout le monde car là encore les chaises bébés à disposition sont trop petites, ne roulent pas.

Donc pas de douche pour Louise !!

Piscine Inoxia à Chateaugiron , Ville de Châteaugiron

Dimanche, c'était détente à la mer ! Les pieds dans l'eau...

Pas simple de faire les courses avec un fauteuil !! Louise est trop grande et trop lourde maintenant pour aller dans le caddie ou la chaise du caddie.

Nous avons testé ce caddie à disposition et adapté aux fauteuils, mais Il n'y a pas beaucoup de place pour mettre les courses et Louise s'amuse à me balancer les courses par terre C'est rigolo, mais beaucoup moins pour maman !!!

Ce WE nous avons testé le parc inclusif à Vannes !! Louise a bien aimé, un peu surprise au début.. C'était chouette la balançoire, le trampoline...

Nous n'avons pas pu rester longtemps car nous avons été rattrapé par une averse. Nous reviendrons...

Nous avons hâte que le même parc voit le jour en 2022 sur Rennes !!

Hip hip hip pour l'inclusion, hip hip hip hourra !

Rennes Ville et Métropole Ville de Châteaugiron Vannes #mowatwilsonsyndrome

Merci à l'Apel Sainte-Croix qui a offert à chaque enfant une gourde personnalisée avec les dessins des enfants de sa classe.

Pour marquer votre gourde et éviter les échanges entre enfants, vous pouvez nous aider en les commandant des étiquettes personnalisées au nom de votre enfant sur le lien :

Etiquettes gourdes

Chaque commande passée, en référence à notre association, vous fait bénéficier de 5% de réduction immédiate et crédite le compte de notre association de 15% du montant de la commande.

Les fonds serviront à financer les outils de communication PODD de Louise en 2021.

#mowatwilsonsyndrome

Bravo Manu. Ça continue pour les qualif de ROLAND-GARROS

Manuel Guinard - Tennis

#mowatwilsonsyndrome

Deux mercredis par mois, Louise fait de l'équithérapie sur Domloup. Elle travaille la tonicité et l'équilibre en prenant conscience des différents mouvements de son poney.

Cette semaine, elle était en super forme !

#mowatwilsonsyndrome

Très heureux pour notre parrain d'association, Manuel Guinard, qui a bien mérité sa wild card aux qualifications de Roland Garros après son 9ème titre à Prague.

On a hâte de te suivre sur le tournoi !

#rolandgarros #mowatwilsonsyndrome

Bravo Manuel! Bientôt Roland-Garros

Manuel Guinard - Tennis #mowatwilsonsyndrome

Breizh Tennis Pro

Extraordinaire Manuel Guinard!

Victoire 6/4 6/3 en finale de Prague et 9eme titre en simple sur le circuit

2eme titre consécutif après la victoire à Angers, Manuel est sur une série de 14 victoires sur les 16 derniers matchs!

On espère vraiment le voir à ROLAND-GARROS.

#TeamBZH #toutdonner

Bonne nouvelle, l’aire de jeux inclusive se fera à Rennes. Louise et les autres enfants vont adorer

Merci à tous ceux qui ont soutenu ce beau projet en votant!

La fabrique citoyenne de Rennes Muriel Richard Ouest-France Rennes

#mowatwilsonsyndrome

Cet après-midi, nous avons testé le triporteur de l'IEM de Louise que j'ai pu emprunter pour les vacances. Pas simple de pédaler (Il y a beaucoup de côtes à Chateaugiron !) et de tourner. Le vélo a un tout petit rayon de braquage, il faut prendre large et anticiper les virages mais c'est top de pouvoir rouler avec Louise. Elle a adoré et en redemande

Ville de Châteaugiron #mowatwilsonsyndrome

Encore 4 jours pour voter pour le projet d'aires de jeux inclusives à Rennes

Voter pour https://buff.ly/3acb5c9

Rennes : sa fille atteinte de polyhandicap, Muriel milite pour des aires de jeux inclusives

Déjà 545 votes et 5 places de prises par rapport à hier (8ème projet). Vous pouvez continuer à voter. Chaque vote est important

Un grand merci au magasin Hyper U CHATEAUGIRON qui a soutenu 3 associations locales suite à l'opération solidaire organisée dans le magasin début mars. Notre association ainsi que Le monde magique d'Evann et Actions Kiethon Foot - Tournoi U11 U13 ont reçu chacune 1000 € pour nous soutenir dans nos projets en cette période particulière où les évènements associatifs se font rares. Une aide très appréciée !!!

Ville de Châteaugiron

Après le stage intensif à la MPRE, Louise avait progressé au niveau de l'équilibre. Sa vitesse de marche avait été estimée à 13 minutes au 100 mètres! Depuis, elle a tendance à partir un peu en arrière quand elle se tient debout. Cette semaine, elle utilise un nouvel équipement pour se repositionner correctement, le dynamico. L'appareil lui permet de se déplacer en autonomie et en toute sécurité toujours avec le smile

#mowatwilsonsyndrome

Louise a participé à la marche de 5km connectée pour Les Foulées de l'Espoir pour soutenir Jules et Mayline. Nous étions sous le soleil de St Malo. Louise a adoré la balade et a aussi beaucoup apprécié les roues de la joelette. Elle s'est bien (trop) penchée pour les voir et les toucher

#mowatwilsonsyndrome Ville de Saint-Malo Ville de Fougères