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Allez Manuel Guinard - Tennis qui continue en 1/2 finale du challenger de Lille avec son coéquipier Dustin Brown Tennis
Prochain match cet après-midi face à Benjamin Bonzi et Antoine Hoang #mowatwilsonsyndrome
Suite aux annonces sur l'interdiction des rassemblements de plus de 6 personnes, nous avons du malheureusement annuler l'événement sur St Malo. Nous participerons avec Louise en famille. Nous vous encourageons à participer aux foulées de l'espoir pour soutenir Jules et Mayline en vous inscrivant à la course connectée sur klikego :
https://www.klikego.com/.../running.../1413605915711-7
Ce soir, nous étions en réunion visio de présentation de l'opération #CouronsSolidaire 2021 de Tout Rennes Court organisée par le Crédit Mutuel de Bretagne.
Nous avons découvert les associations lauréates des années précédentes. Nous avons aussi retrouvé avec plaisir les associations que nous connaissions déjà La Maison des citoyens Rennes et sa métropole, MERLINPINPIN, Haroz, Le Monde Des Enfantastiques et Les Blouses Roses.
Motivé pour refaire une team Louise encore cette année si les conditions nous le permettent!!
TVR La chaîne France Bleu Armorique Ouest-France Sports Manuel Guinard - Tennis
Bravo Manuel Guinard - Tennis et Enzo Couacaud pour leur victoire en double à ATP Challenger Tour de Gran Canaria 2 #mowatwilsonsyndrome
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
28 février 2021Nous sommes très émus de vous partager les premiers pas de Louise cet après midi !
A 7 ans, princesse Louise franchie une étape !!
Nous sommes des parents plus qu'heureux.
Après 1 semaine de thérapie intensive, la semaine dernière, Louise a beaucoup plus d'assurance. 8h de kiné/semaine au lieu d'1h habituellement ont été bénéfiques. L'intensif permet de booster un peu les acquis appris tout au long de l'année et de franchir des paliés et des étapes. Nous en sommes convaincus, même si le système médical français ne l'est pas encore totalement et freine bien souvent nos élans. Encore plusieurs années pour que les croyances médicales évoluent en ce sens. Nous, en attendant, on continue notre combat et on y croit
Prochaine étape : renforcement de l'équilibre et apprentissage du passage "assis-debout" et "debout-assis".
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
26 février 2021Bilan après une semaine passée à la MPRE St Laurent : on constate que Louise a bien amélioré son équilibre. Elle a beaucoup moins d'appréhension à se tenir debout sans être tenue. La semaine a donc été très positive pour l'apprentissage de la marche! Elle a bien mérité ces vacances maintenant #mowatwilsonsyndrome
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
24 février 2021A l'occasion des 8 ans d'Hyper U CHATEAUGIRON, le magasin organise une opération pour soutenir 3 associations locales. Chaque passage en caisse permettra d'aider Louise et Evann ainsi que l'association Actions Kiêthon. L'opération se déroulera la semaine prochaine du 1er mars au 6 mars. Un grand merci au magasin pour leur soutien
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Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
22 février 2021A l'occasion de la journée des maladies rares ! Et pour soutenir le syndrome Mowat Wilson..
Le rêve extraordinaire de Louise @reveextralouise
18février 2021Il y a 2 ans, Louise était partie en Pologne pour un stage de rééducation intensif. Le centre dispose d'un exosquelette motorisé, unique en Europe, permettant aux enfant d'apprendre la marche. Nous devions y retourner en 2020. Louise avait été soutenue pour ce projet par le Crédit Mutuel de Bretagne lors de Tout Rennes Court en 2019. Avec l'arrivée du COVID, le stage avait été reporté cette année au mois d'avril. Mais depuis quelques semaines, Louise a de nouveau des infections à répétition et avec les nouvelles variantes du virus, il serait imprudent d'y aller en ce moment. Nous sommes donc contraints d'annuler et de reporter le stage en avril 2022 (en espérant, qu'on puisse enfin être débarrassé de ce virus...).
Nous avons quand même une très bonne nouvelle. Louise va refaire un stage à la MPRE St Laurent la semaine prochaine. Elle y avait fait ces premiers pas ! Nous vous partagerons tous ces progrès très rapidement.
Louise a découvert la neige ce matin au réveil. Après une bonne balade, elle était heureuse de retrouver les chevaux !!
#mowatwilsonsyndrome Ville de Châteaugiron
Demain c'est l'anniversaire de Louise : 7 ans !!
Nous avons fêté ses 7 ans ce dimanche. Bien gâtée encore cette année.
Elle a bien compris que les cadeaux étaient pour elle maintenant .
Bravo Manuel Guinard - Tennis !!!
Grosse performance de Manuel Guinard à l'Open QBO Quimper
Manuel sort le Belge Ruben Bemelmans (225 ATP) 6/3 6/2 dans un match complètement maîtrisé!
Prochain match demain contre le Français Cornut-Chauvin.
On retrouvera également Evan Furness pour son entrée face à l'Italien Marcora.
Allez les Bretons
Un outil de communication pour Louise !!
Fantastique : le PODD !!
Ce WE, maman est en formation de 2 jours à Lorient pour se former à un outil de communication pour Louise, grâce à l'association.
Ce n'est pas une mince affaire de trouver le bon outil pour communiquer quand vous ne pouvez pas parler ou pointer avec votre doigt.
Cela fait 4 ans que nous oeuvrons d'orthophoniste en orthophoniste pour trouver un outil. Nous avons découvert et commencé à instaurer le PODD avec notre nouvelle orthophoniste depuis mars 20, qui a cru en Louise et ses capacités.
Effectivement, nos enfants sont différents alors il faut supposer des compétences et non pas attendre un début de manifestation de ces compétences.
Cette fois ci, je pense que nous avons trouvé un outil fort intéressant et évolutif toute la vie !! Un modèle solide australien... Louise a des capacités mais encore faut il lui donner les moyens et les outils pour les exprimer !! Voilà : le PODD !!!!
Je reviens de Lorient ce soir avec plein d'espoir et reboosté pour la suite !!
Louise a pu s’entraîner ce week-end avec son déambulateur. La place en stabilisé devant le château est idéale. Pas d’obstacle et un terrain plat Ville de Châteaugiron
Merci à Ganou et Guigui de l'Association Breizh By Coeur pour une nouvelle photo du défi #unephotopourunpas :
"Petit coucou de Djerba
On a relevé le défi, et porté les couleurs de ton association jusque sous le soleil Tunisien
Pleins de bisous "
Suivez le voyage de Louise sur la carte
Suivez le voyage de Louise sur la carte
Nous vous souhaitons une belle année 2021 !!
Nous avons hâte de reprendre les évènements de l'association et de tous vous revoir ...
A très bientôt
Après une année 2020 particulièrement difficile pour chacun d'entre nous, nous vous adressons nos vœux les meilleurs pour 2021.
#mowatwilsonsyndrome #lereveextraordinairedelouise
Manuel Guinard TVR La chaîne Ouest France Ville de Châteaugiron
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