Décembre 2022

Début de la United Cup pour Manuel Guinard en Équipe de France 🇫🇷 👏

#mowatwilsonsyndrome

#comeonfrance 


Fin de l'opération chocolats de Noël. Les fonds servent directement à financer la mise à jour du fauteuil roulant de Louise. Le fauteuil n'a que 2 ans et demi mais il commence déjà à être trop étroit au niveau de l'assise. Il nécessite aussi de nouveaux cales pieds séparés et des accoudoirs pour mettre une nouvelle tablette.

Une réparation à plus de 1000€ qui sera financée par l'association.

Merci aux participants qui ont commandés des chocolats et qui nous ont soutenus cette année.

Nous vous souhaitons de très belles fêtes de fin d'année!

#mowatwilsonsyndrome


Fier de notre parrain, Manuel Guinard - Tennis, qui est sélectionné pour la première fois en équipe de France avec son partenaire d'entrainement, Arthur Rinderknech. Bravo !!

#mowatwilsonsyndrome FFT - Fédération Française de Tennis

Soirée Téléthon samedi soir. Merci à l’équipe de Téléthon Montreuil Sous Pérouse pour leur accueil. Louise est ravie du concert !

Toute l’équipe et la ville de Montreuil se mobilise pour récolter des fonds : plein d’animation au profit du telethon. Déjà 4000€ récoltés à 19h50 !!

Mobilisez-vous, faites des dons !

#mowatwilsonsyndrome Téléthon


Encore 10 jours pour commander nos chocolats !!

Pensez à notre action groupée pour régaler ceux que vous aimez pour les fêtes de Noel !

Vous faites plaisir à vos proches et vous contribuez aussi à une bonne cause : 25 à 30% de votre commande sert à financer une nouvelle chaise médicalisée pour les repas.

- la commande groupée associative vous permet de commander nos chocolats sans frais

supplémentaires d’envoi : l’association reçoit et prépare vos chocolats qui seront à récupérer à Châteaugiron.

- si vous optez pour une livraison à domicile ou en point relai,il y aura des frais d’envoi supplémentaires.

Alors n’hésitez plus, Noël approche !

Pour commander : www.asso.initiatives.fr avec le code d'accès : SKAXPH  (Avant le 16 novembre).

La banderole a pris de la hauteur et est arrivée en face de l'Annapurna au Népal qui culmine à 8091m.

Merci Christophe

#mowatwilsonsyndrome  #unephotopourunpas

Défi photo! 


Des progrès dans la prise des repas. On communique avec le podd et notamment des TLA ( tableaux de communication augmentée) de plus en plus. Louise y montre un intérêt par rapport à avant, ce qui motive à continuer

Nous attendons aussi une cuillère plus adaptée pour les repas, qui devrait arrivé bientôt !



Beau match pour notre parrain, Manuel Guinard qui a tout donné face au top 10 mondial, le canadien Félix Auger-Aliassime.

#mowatwilsonsyndrome 


Tout Rennes Court pour Louise 2022 !

Merci aux coureurs, l'association Le Monde Des Enfantastiques, Hamza El Ouardi d'avoir enchainé aux couleurs de l'association le SMI et la CMB 10km et aux organisateurs.

Louise était ravie de sa balade à Rennes !

TVR La chaîne Ouest-France Rennes

Rennes Ville et Métropole

#RunForMWS #mowatwilsonsyndrome



Les dossards de la Team Louise sont récupérés pour Tout Rennes Court.

Rendez-vous demain à 10h15. On suivra l’arrivée du SMI et d’Hamza El Ouardi qui portera le tee shirt de l’association . Départ avec le carrosse de Louise à 11h15 pour le 10km !

Le Monde Des Enfantastiques TVR La chaîne #RunForMWS #mowatwilsonsyndrome Le Journal de Vitré



J-13 avant le LOTO de l’association !!

Dimanche 16 octobre - inscription via Breizh loto.

Merci à tout ceux qui se sont inscrit comme bénévoles pour cette belle journée de loto à nos côtés ! L’équipe bénévole 2022 est complète.

Nous avons des crêpes, mais nous manquons de pâtissiers et pâtissières pour la confection de gâteaux vendus aux profits de l’association

Envoyez-

nous un message si vous souhaitez faire des gâteaux.

MERCI.

Ps: ce petit classeur est un classeur de communication augmentée construit avec des pictogrammes et permettant de parler avec des images.



Préparation du loto cet après-midi avec Louise.

Le loto aura lieu à la salle du Zéphyr à Châteaugiron le dimanche 16 octobre 2022 à 14h. Vente des cartes à partir de 12h.

Pré-inscription : Jean de Breizh Loto Animation au 06.32.80.17.42



Le 4ème et dernier projet de recherche soutenu cette année par Mowat-Wilson Syndrome Foundation sera sur l’épilepsie qui concerne une bonne partie des personnes atteintes du syndrome Mowat-Wilson.

#mowatwilsonsyndrome



Encore 3 jours pour les inscriptions à Tout Rennes Court et pour accompagner Louise en Joelette avec l’association Le Monde Des Enfantastiques

#RunForMWS #mowatwilsonsyndrome

Info: www.lereveextraordinairedelouise.com/trc

Le Monde Des Enfantastiques

Cette année Le monde des Enfantastiques se joint à Le rêve extraordinaire de Louise à l’occasion de Tout Rennes Court.

rejoignez la Team Louise pour faire vivre 10km dans la joie et la bonne humeur à Louise

Inscriptions jusqu’au 02 Octobre sur le site de Tout Rennes court.

Retrouvez les informations sur https://www.lereveextraordinairedelouise.com

Rendez-vous dimanche 09 octobre !

APPEL A BENEVOLES !

Notre Loto associatif aura bientôt lieu : Dimanche 16 octobre à la salle du Zéphyr de Chateaugiron.

Nous recherchons encore quelques bénévoles pour la bonne organisation de cette journée.

Si vous souhaitez nous rejoindre, nous vous remercions de nous contacter et de vous inscrire sur le doodle suivant : https://doodle.com/meeting/participate/id/dBgx3LXe

N'oubliez pas de nous mentionner vos coordonnées et / votre mail pour vous contacter.

Nous recherchons aussi des volontaires pour réaliser des gâteaux qui seront vendus lors de cette journée aux profits de l'association. Cette année, nous n'aurons que des crêpes à vendre et elles sont déjà commandées auprès de la Crêperie COLAS.

Par conséquent, les volontaires pour la création de gâteaux maisons sont les bienvenus +++++ !!

Vous pourrez les apporter la veille ou le dimanche matin avant 11h.

UN GRAND MERCI à VOUS TOUS POUR VOTRE AIDE !!

Quelques photos de notre dernier loto d'octobre 2019 : une super équipe de bénévoles qui a contribué à une organisation au top, une bonne ambiance dans le hall du Zéphyr et un silence absolu dans la salle des joueurs !

Un 3ème projet de recherche toujours lancé par Mowat-Wilson Syndrome Foundation #mowatwilsonsyndrome 

Nous recherchons des sportifs de tout niveau pour courir avec elle aux couleurs de l'association lors de Tout Rennes court sur la course CMB de 10 kms. Plus nous serons nombreux autour de Louise, plus nous serons visibles pour faire connaître le syndrome mowat-wilson.

Pour le jour J, Louise vous attendra dans son joli petit carrosse près du métro Esplanade Charles de Gaulle à 10h15 pour un départ tous ensemble Boulevard de la Tour d’Auvergne à 11h15

Bien sûr, vous êtes tous attendus aux couleurs de l'association (tee shirt blanc). Un T-shirt vous sera prêté sur place (nous n'avons que 22 tee-shirts), cependant une touche fun telle qu’un petit nœud turquoise ou autre accessoire (foulard, bandeaux) aux couleurs de l’association (turquoise, rose) sera la bienvenue.

Nous vous attendons tous avec impatience pour cette course de solidarité dans la joie et dans la bonne humeur. 3,2,1… tous à vos baskets !

N'oubliez pas de vous inscrire avant la course sur le site de Tout Rennes Court pour obtenir votre dossard :

www.toutrennescourt.fr

Plus d'info :

www.lereveextraordinairedelouise.com/trc


Hier soir, nous étions avec Louise à Saint-Malo . L'aquarium était privatisé pour une visite nocturne au milieu des princesses, pirates et sirènes de l'association Le Monde Des Enfantastiques .

Une soirée magique pour les enfants. Louise et ses frère et soeur en ont pris plein les yeux.

Merci pour cette soirée magique !!

Tout Rennes Court Crédit Mutuel de Bretagne



Un second projet de recherche est lancé. Il est financé par la fondation du syndrome Mowat Wilson 


Nouvelle semaine, ce matin, de rééducation pour Louise à la MPRE !

Un nouveau planning de rééducation va être établi. Du kiné tous les jours, et de la psychomotricité + ergothérapie 2 fois/semaine.

Un programme chargé pour plein de progrès !



1er jour pour Louise à la MPRE de la polyclinique st Laurent pour travailler la marche !! C’est parti pour 1 mois de rééducation !

1h30 de Kiné / jour au lieu de 1h/ semaine dans son école habituelle.

On espère plein de progrès!!!!

Louise est en internat toute la semaine, donc papa et maman viennent le soir, me donner à manger et me coucher pour que je me sente moins seule.



Aujourd’hui l’association était présente au forum des associations de Châteaugiron !!

L’occasion d’expliquer aux intéressé(e)s qui se sont arrêtés sur le stand, l’objectif de l’association et les différents événements à venir:

Tout Rennes Court - dimanche 09 octobre

Loto - dimanche 16 octobre - Zephyr Châteaugiron

Marché de Noël - décembre - Domloup

Bal country - fevrier - Domloup

Vous pouvez nous rejoindre comme BÉNÉVOLE !!


Une vidéo fort intéressante sur l’utilité de la CAA ( communication alternative augmentée) pour les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer avec des mots et dont la langue des signes n’est pas possible.

CAA : un outil pour communiquer !

Une vidéo fort intéressante aussi sur les préjugés et croyances (des professionnels, de la famille, de l’entourage en général…) autour des possibilités des  personnes à utiliser ses outils.

#mowatwilsonsyndrome


Nous sommes prêts à vous accueillir le week-end prochain sur notre stand au forum des associations.

Forum des associations - Châteaugiron le samedi 03 septembre

Venez découvrir l’association, nos actions et nos besoins.

Bonne rentrée à toutes et tous !!



Hier soir, Louise n’était pas bien au moment du repas. Elle n’a pas voulu manger et a vomi son repas et ces médicaments contre l’épilepsie. Du coup, ce matin, elle nous a fait une absence pendant 2-3 minutes avant de reprendre ces esprits. Direction les urgences. On a commencé par une écho pour un soupçon d’appendicite sans résultat probant. Puis, des résultats d’analyse penchant pour une infection urinaire. Il a fallu faire un scanner pour voir l’appendice et pour écarter l’appendicite. Finalement, elle repart avec le sourire et un traitement antibiotique pour soigner ces reins.

Retour à la maison maintenant après cette longue journée

Ce matin, nous avons repris le rythme des mercredis habituels.

Tous les mercredis, avant d’aller à l’école IEM, nous retrouvons Bénédicte, notre orthophoniste en libéral, pour travailler la communication avec le PODD et la méthode Padovan.

Le centre IEM n’est pas encore centré sur ces méthodes alternatives, alors nous continuons en libéral grâce aux fonds de l’association, car ces séances ne sont pas remboursées.

Louise était tait très attentive ce matin


Pour cette nouvelle rentrée, aujourd’hui au centre IEM de Chartres de Bretagne, Louise est arrivée en marchant.

Elle savait très bien où était la classe …

Très heureuse de redécouvrir les lieux !!



Ce matin, Louise a repris le chemin de l’école pour une nouvelle rentrée. Elle est arrivée en marchant pour montrer à tout le monde ses progrès !

Très contente de revoir toute l’équipe et intimidée par la même occasion !

Louise ira aussi des le 5 sept à la MPRE tout le mois de septembre pour une rééducation intensive. La marche, se mettre debout, s’assoir … seront travaillés tous les jours.

Bonne préparation de la rentrée à tous !

#mowatwilson



C’est bientôt la RENTRÉE

Comme chaque année, nous lançons une vente d'étiquettes avec notre partenaire A-qui-S.

Ces étiquettes sont thermocollantes ou autocollantes idéales pour marquer vêtements, chaussettes, doudous et tous textiles qui ont besoin d’être marqués au nom et prénom de leur propriétaire.

A-qui-S soutient les associations en leur versant 15% du montant des commandes. Vous bénéficiez également de 5% de réduction sur chaque commande.

Pour soutenir notre association, vous pouvez commander des étiquettes en rentrant le code promo « CHA2310»  sur le site www.a-qui-s.fr

Les fonds serviront à financer le renouvellement de la chaise médicalisée de Louise. Merci pour votre soutien!

www.lereveextraordinairedelouise.com/etiquettes

#mowatwilsonsyndrome

Info à partager, SVP.

Nous vous annonçons la date de notre prochain loto.

Il aura lieu le dimanche 16 octobre 2022 à la salle du Zéphyr à Châteaugiron.

Aujourd'hui, nous sommes passés voir Jean, notre fidèle organisateur de loto, de l'Association Breizh.loto-Animation. Louise était ravie de le revoir, toujours avec le sourire !

Nous recherchons des BENEVOLES !!!!

Si vous souhaitez nous rejoindre pour cette journée sympathique et nous aider à la collecte de fonds pour financer des projets pour Louise (thérapies, matériels..), inscrivez-vous sur notre Doodle : https://doodle.com/meeting/participate/id/dBgx3LXe

Vous ne pouvez pas être bénévole ? Parlez-en à votre entourage ou voisinage, peut-être que d'autres pourront ! MERCI pour votre aide

A partager SVP. Ville de Châteaugiron


Début des vacances pour Louise! Son école a fermé ce soir pour un mois. Place à la détente !

A la rentrée, l’association sera présente au forum des associations de Ville de Châteaugiron (le 3 septembre).

Cette année, nous allons devoir renouveler certains appareillages très coûteux qui commencent à devenir trop petit pour Louise. Nous organiserons un loto (merci Association Breizh.loto-Animation) le dimanche 16 octobre (après-midi) pour nous aider à les financer. Nous aurons besoin de bénévoles pour pouvoir assurer l’organisation. N’hésitez pas nous rejoindre pour la préparation ou pour aider durant le loto.

Nous referons aussi courir Louise à Tout Rennes Court avec sa joelette le week-end d’avant (le 9 octobre). Nous ferons un appel aux sportifs juste avant pour former une équipe !

Profitez bien de vos vacances, on vous retrouve à la rentrée !

www.lereveextraordinairedelouise.com

#mowatwilsonsyndrome

Manuel Guinard - Tennis

Les héros d’Haroz sont passés à l’école de Louise. Les enfants seront en vacances fin juillet. Merci pour les animations 

En route pour Ile d’arz dans le Morbihan, où louise va faire du vélo adapté.

Sur la route, son frère lui fait écouter « crab rave » Louise adore !