Juin 2022

Quelles sont les solutions d’accueil en France pour le polyhandicap?

✔Les IEM, les IME... pour les enfants.

✔Les FAM, les MAS… pour les adultes.


Les structures manquent cruellement en France ! Un enfant attend en moyenne 2 à 4 ans pour avoir une place en IEM sur Rennes. C’est le délai pour pouvoir y avoir accès !


Des listes d’attente interminables…

Des familles démunies faute de solutions…


❌Votre enfant attendrait-il 4 ans pour entrer au CP❓


Nous vous proposons un reportage du Pôle enfance Elisabeth Zucman où Louise, 8 ans (association « Le Rêve Extraordinaire de Louise ») est accueillie depuis septembre 2020 après 4 ans d’attente.


TVR la chaîne #plusdestructures #polyhandicap #inclusion

#mowatwilsonsyndrome

Après plusieurs mois sans photo, la banderole de l'association est arrivée sur Big Island, l'île d'Hawaï au milieu du Pacifique. Merci

@playmobil_aroundtheworld pour la photo

Vous voyagez cet été, vous pouvez emporter la banderole et participer au défi #UnePhotoPourUnPas. Il s'agit de se prendre en photo et/ou en vidéo, lors de voyages ou de défis sportifs, dans des lieux exceptionnels et insolites, avec le logo de notre association.

Le handicap de Louise l'empêche de marcher longtemps et de parler pour l'instant. L'objectif est de la faire voyager dans ces lieux où elle n'ira jamais et de faire partager notre combat pour sensibiliser le public à la maladie génétique Mowat Wilson qui n’est pas connue et de rassembler d’autres familles touchées par le même syndrome.

#mowatwilsonsyndrome

Info défi :

www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

Demain, c'est l'entrée de notre parrain, Manuel Guinard - Tennis à ROLAND-GARROS. Il va défier le Britannique Cameron Norrie (11e mondial).

Tous les bretons et Louise seront derrière toi !!

#mowatwilsonsyndrome


Nous avons testé le vélo à l'île aux Moine. Louise était ravie de la balade. Les roues pleines du fauteuil roulant ne sont pas vraiment adaptées pour du tout terrain. Nous avons donc commandé des roues de vélo qui stabiliseront le fauteuil et amortiront les chocs sur la route et les chemins.


L’association a investi dans un harnais 5 points pour la voiture. Louise était à l’étroit dans le siège auto qui devenait trop petit.

Avec ce harnais, Louise est bien maintenue et ne peut pas glisser. Louise devenant grande, le harnais remplace alors le siège auto.

Nous avons eu la surprise dans notre boîte aux lettres de recevoir un don de l’association “àcorpszeame”. Nous les remercions vivement pour leur geste et d’avoir pensé à Louise. Merci !!!

Castel Menuiserie Agencement

Ville de Châteaugiron



Ce week-end, l'association a reçu 1000€ qui serviront au financement des thérapies et d'un harnais de voiture pour sécuriser Louise. Un grand merci à Hyper U CHATEAUGIRON pour leur soutien lors de l'opération Anniversaire du magasin.

Par ailleurs, nous avons décidé d'annuler le stage intensif en Pologne. Le voyage était prévu fin avril. Le centre étant situé à 200m de la frontière russe, nous avons préféré le reporter une nouvelle fois. Louise aura une autre thérapie durant un mois à la MPRE de St Laurent au mois de juin ou en septembre en fonction de la place disponible. On espère qu'elle fera encore beaucoup de progrès !c

#mowatwilsonsyndrome Ville de Châteaugiron


Une petite vidéo de Louise. Elle a testé aujourd'hui son tricycle à l'école. Que du plaisir pour elle ! #mowatwilsonsyndrome www.lereveextraordinairedelouise.com


La banderole de l'association est arrivée sur le volcan du Quilotoa en Equateur à 3900m d'altitude. Merci à Christophe pour cette nouvelle photo. www.lereveextraordinairedelouise.com/defiphoto

#unephotopourunpas #mowatwilsonsyndrome



Quelques nouvelles de projets qui aboutissent enfin !

Le tricycle de Louise est enfin arrivé à l’école de Louise. Elle va pouvoir s’entrainer dans le grand hall du centre et se promener dans les couloirs de l’école. On attend les vidéos pour vous partager ces promenades ! Nous récupérerons aussi le vélo aux prochaines vacances, on testera sur du plat autour de chez nous.

Autre bonne nouvelle, le triporteur est presque terminé. On a entièrement démonté un vieux VTT, à l’arrière la roue a été remplacée par une roue motorisée. A l’avant, nous avons installé un guidon HCP. Ce guidon permet de fixer un fauteuil roulant. Merci à Henri-Claude Poisson pour son invention et son brevet qu’il met à disposition gratuitement.

Nous n’attendons plus que le fauteuil roulant que nous avons commandé d’occasion pour pouvoir démarrer les essais et les balades en famille !

#mowatwilsonsyndrome

Du lundi 28 février au samedi 5 mars, Hyper U CHATEAUGIRON nous apporte à nouveau son soutien, ainsi qu'à 3 autres associations locales.

Nous les remercions vivement pour leur aide MERCI.

Les fonds permettront de continuer à financer les thérapies et matériels.

Manuel Guinard - Tennis

#MOWATWILSON

Le voyage pour le stage intensif en Pologne est réservé pour fin avril. Nous partirons avec une dizaine de famille. Nous devions y aller en avril 2020. Le séjour avait été annulé au dernier moment avec le Covid. Pour ce projet, nous avons été soutenus par le Crédit Mutuel de Bretagne lors de l’opération #CouronsSolidaire de Tout Rennes Court Un grand merci pour leur aide!

Le centre se situe à Goldap tout près de l’enclave russe de Kaliningrad. Louise aura des séances de kiné, équithérapie, Lokomat (exosquelette motorisé), verticalisation, musicothérapie, médiation animale, psycho-motricité. Tout un programme! Le voyage va être aussi long et éprouvant pour Louise. On espère beaucoup de progrès pendant et après ce séjour.

Ça y est ... Nous avons testé le Caddie adapté aux enfants en situation de handicap ! Il était très difficile de faire les courses avec Louise avant et d'ailleurs : elle ne venait plus . Il fallait s'organiser différemment...

Grâce au caddie, elle pourra, elle aussi, participer au quotidien, confortablement installée et en sécurité.

Merci à Hyper U CHATEAUGIRON d'avoir investi dans ce caddie.


Cet après-midi, l’association était présente au Lycée Jeanne d'Arc Rennes avec les élèves de première STMG Unesco qui ont organisé un marché de Noël auquel nous avons participé.

Au cours de ce marché, ils ont vendu des gâteaux et décorations de Noël. Ils en ont reversé les bénéfices à deux associations dont la nôtre.

Un grand merci à eux, leurs professeurs Mesdames Raulline et Bouttier pour leur engagement et soutien.

Merci à Madame Fleury, directrice du Lycée, d’avoir autorisé l’organisation de ce marché au sein de l’établissement.

#mowatwilsonsyndrome

8 ans déjà, le temps passe vite. Difficile de te voir grandir.

Depuis cette année où tu as commencé à marcher, quel changement. Plus grande, tu découvres le monde qui t'entoure, à petit pas, et toujours avec le sourire

Bon anniversaire Louise

#mowatwilsonsyndrome

Hyper U Châteaugiron a investi dans un Caddie adapté pour des enfants handicapés.

Un grand merci à eux pour cette belle initiative !

Nous irons donc avec Louise tester ce nouveau Caddie !!



La journée d'hier a été compliquée pour Louise qui nous a fait une crise d'épilepsie mardi soir en rentrant de l'école. Elle n'a pas réussi à revenir rapidement de sa crise (normalement, elle ne doit pas durer plus de 5 minutes) et nous avons du lui administrer du buccolam, un puissant médicament anticonvulsivant pour stopper la crise rapidement. Elle a été ensuite bien prise en charge aux urgences. A minuit, elle avait déjà retrouvé son sourire et aujourd'hui elle va beaucoup mieux.

Merci à Sandrine pour son aide lors de cette crise qui était un peu plus intense que d'habitude

Hier, Louise était ravie de revoir l’Association Breizh By Coeur. Encore bravo pour votre mobilisation lors de la balade en moto. Un grand merci pour votre soutien et pour toutes les petites peluches. #mowatwilsonsyndrome


Bravo Manuel Guinard - Tennis pour la première victoire de l'année en double au tournoi Challenger de Traralgon en Australie

La banderole continue aussi de voyager pour le défi #unephotopourunpas au milieu d'un Canyon, le Canyon X en Arizona. #mowatwilsonsyndrome #playmobilaroundtheworld

Merci à Michaël Meril d'avoir pensé à notre association !! Louise était ravie.

Leclerc Noyal-sur-vilaine



Louise a reçu des petites étoiles dans la boite aux lettres vendredi. Merci à l'association Poussière d'Anges pour cette jolie attention

Bonne année et meilleurs vœux pour 2022 #mowatwilsonsyndrome



L'association vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année !

Nous tenons à remercier tous les bénévoles, notre Parrain, les partenaires et entreprises qui nous soutiennent au quotidien dans notre combat face au polyhandicap.

Chaque année, nous trouvons la force et l'énergie pour faire progresser Louise et l'accompagner le plus loin possible vers les Possibles !

Merci à vous toutes et tous !!

#mowatwilson #maladierare #manuelguinard